Forståelse af ungdomsfibromyalgi

Oversigt

Fibromyalgi (FMS) er en kronisk smertebetingelse, der oftest diagnostiseres hos kvinder i den fødedygtige alder eller ældre. Men enhver kan få det – og det inkluderer børn og teenagere.

I børn kaldes denne sygdom juvenil fibromyalgi syndrom (JFMS). Du kan også komme på tværs af juvenil primær fibromyalgi syndrom. "Primær" betyder i den sammenhæng, at den ikke ledsager en anden reumatologisk sygdom, såsom gigt eller lupus.

Hvis det ledsager en anden sådan sygdom, kaldes fibromyalgi "sekundær".

Vi ved ikke meget om JFMS, og mange læger er ikke klar over, at unge kan få denne betingelse. Men vi lærer mere hele tiden, og opmærksomhed og accept i det medicinske samfund er stigende.

Det er skræmmende at mistanke om, at dit barn har JFMS eller at få dem diagnosticeret med det. Prøv at holde nogle få vigtige punkter i tankerne:

• JFMS er IKKE en terminal sygdom
• Der findes flere behandlingsmuligheder
• med korrekt behandling og ledelse. Dit barn kan leve et fuldt liv

Før du kigger på oplysningerne specifikt til JFMS, er det vigtigt at få en grundlæggende forståelse af FMS.

I FMS mislykkes nervesystemet, når det kommer til smerte. Det forstærker smerte signaler og skifter signaler, der bare bør være ubehagelige i smerte.

Fordi smerter ikke kommer fra en bestemt ledd eller muskel, kan det til enhver tid opstå overalt i kroppen.

Smerter kan flytte fra et område til det andet, være konstant i bestemte områder eller begge dele. Alvorligheden kan også svinge vildt.

Alle former for FMS kan indebære snesevis af symptomer, der også har meget varierende sværhedsgrad. I nogle mennesker kan symptomerne være ret konsekvente, men i andre kan de komme og gå.

Det er almindeligt at se et mønster af blændinger (perioder med alvorlige symptomer) og remissioner (gange, hvor symptomerne er reducerede eller fraværende.)

Mens FMS traditionelt er blevet behandlet af reumatologer, da forskere har fundet flere og flere neurologiske egenskaber, er det begyndt at behandles også af neurologer.

FMS påvirker også immunsystemet og hormoner. Dette forårsager en lang række symptomer, der tilsyneladende ikke har noget at gøre med hinanden og kan gøre sygdommen til at være bizar.

Symptomer

De primære symptomer på JFMS inkluderer:

• Udbredt smerte og ømhed
• Træthed
• Urefresterende søvn
• Morgenstivhed
• Hovedpine
• Angst
• Stramme muskler

Mindre almindelige symptomer kan omfatte:

• Kognitive problemer, herunder koncentrationsbesvær (kaldet "fibro fog" )
• Svimmelhed / lumskhed

Mange tilfælde af JFMS omfatter overlappende tilstande. De er undertiden forvirrede for symptomer på JFMS, men må muligvis diagnosticeres og behandles separat. Fælles overlappende tilstande omfatter:

• Depression
• Irritabel tarmsyndrom (IBS)
• Søvnforstyrrelser (undtagen ubesværet søvn), især søvnapnø, rastløse bens syndrom og periodisk benbevægelsesforstyrrelse.

Årsager og risikofaktorer

JFMS er ikke særlig almindelig. Forskere vurderer, at mellem en og to procent af børn i skolealderen kan have det.

Vi ved, at JFMS er diagnosticeret mest i teenageårene, og piger er mere tilbøjelige end drenge til at blive diagnosticeret med det.

Mange børn med denne betingelse har et nært familiemedlem med voksen FMS, ofte deres mor. På grund af dette, eksperter mistanke om der er et genetisk link, men har endnu ikke pin det ned.

Nogle tilfælde af JFMS ser ud til at blive udløst af infektioner, alvorlig fysisk skade eller følelsesmæssigt traume. Andre (sekundære tilfælde) kan være forårsaget af andre forhold, der forårsager kronisk smerte. Dette menes at skyldes ændringer i hjernen, der kan omstrukturere de områder, der beskæftiger sig med smertebehandling.

Diagnose

Der er ingen blodprøve eller scan, der kan diagnosticere JFMS, men din læge skal gøre flere tests for at udelukke andre mulige årsager til dit barns symptomer.

En diagnose af JFMS er generelt baseret på en fysisk eksamen, medicinsk historie og diagnostiske kriterier. Dit barn skal have alle de vigtigste kriterier og mindst tre af de mindre kriterier nedenfor.

Store kriterier

• Udbredt smerte på tre eller flere steder i mindst tre måneder
• Manglende anden årsag til symptomer
• Normale testresultater for lignende forhold
• Smerter i fem af de 18 FMS-budpunkter

Mindre kriterier

• Kronisk angst eller spænding
• Træthed
• Dårlig søvn
• Kronisk hovedpine
• IBS
• Subjektiv blødt væv hævelse
• Smerter, der er forværret af fysisk aktivitet
• Smerter, der forværres af ændringer i vejret
• Smerter, der forværres af angst og stress

Nogle læger kan bruge de voksne FMS diagnostiske kriterier, som har blevet fundet at være næsten lige så præcis hos børn som JFMS-kriterierne.

Hvis din læge ikke er bekendt med JFMS, og hvordan det er diagnosticeret, kan du måske se en specialist. Pædiatriske reumatologer har mere træning i at genkende og diagnosticere denne tilstand.

Behandling

Den anbefalede behandlingsmetode for JFMS er en kombination af flere behandlinger, og det involverer normalt flere læger. Der er ingen kur mod JFMS, så behandlingerne tager sigte på at reducere symptomer og forbedre funktionaliteten.

Nogle behandlinger er blevet undersøgt specifikt for JFMS, men læger bruger også behandlinger, der kun er undersøgt i voksen FMS.

Fordi de specifikke symptomer og deres sværhedsgrad kan variere bredt, bør behandlingen skræddersys til den enkelte. Behandlingsmuligheder omfatter:

• medicin
• kosttilskud
• fysioterapi
• et særligt struktureret træningsprogram
• kognitiv adfærdsterapi
• støttegrupper

Medicin omfatter ofte ikke-vanedannende smertestillende midler, SSRI / SNRI-antidepressiva, lavdosis-tricykliske antidepressiva, muskelafslappende midler, anti- inflammatorier og søvnhjælpemidler.

Nogle populære kosttilskud til FMS inkluderer:

• SAM-e
• 5-HTP
• vitamin D
• vitamin B12
• magnesiummalat

Mange andre kosttilskud bruges også til denne tilstand, og nogle bruges på baggrund af symptom.

Fysioterapi kan hjælpe med at strække og styrke musklerne og forbedre muskeltonen, som alle kan hjælpe med at reducere smerte. Det er vigtigt, at du vælger en fysioterapeut, der forstår FMS.

Øvelse betragtes som nøglen til behandling af alle former for FMS. Det skal dog skræddersyes til barnets fitness- og motionstolerance. Længden og intensiteten af ​​træningene bør øges meget langsomt for at undgå at udløse symptomfare.

Kognitiv adfærdsterapi (CBT) er den JFMS-behandling, der har fået mest opmærksomhed fra forskere. Det indebærer at uddanne barnet om følelsesmæssige coping-strategier samt måder at klare tilstanden på, såsom pacing, gode søvnvaner og efterfølgende behandlingsregimer. Ikke alle undersøgelser er enige, men undersøgelsen tyder på CBT som en effektiv behandling for JFMS.

Nogle undersøgelser tyder på, at et træningsprogram kombineret med CBT kan være særligt gavnligt.

Støttegrupper, især dem, der er rettet mod den rette aldersgruppe, kan bidrage til at forhindre følelser af isolation og være "forskellige". Hvis du ikke har adgang til supportgrupper, kan du muligvis finde en online, der passer til dit barn.

At finde det bedste sæt behandlinger for et barn med JFMS tager tid og eksperimenter. Det er vigtigt for både forældre og børn at forstå, at ikke alle behandlinger vil fungere, og der vil sandsynligvis være tilbageslag undervejs.

Prognose

Prognosen for børn med JFMS er faktisk bedre end for voksne med FMS. Nogle børn genvinder godt og har betydeligt mildere symptomer som voksne. Dem, der finder og holder fast i effektive behandlings- / styringsstrategier, kan ikke engang opfylde diagnostiske kriterier efter nogle år.

Nogle kan dog fortsat have symptomer i voksenalderen. Det er også muligt, at symptomerne stort set går væk, for kun at komme tilbage senere i livet.

Uanset hvad der sker, er det vigtigt at huske, at mange mennesker med FMS leder fulde, produktive og lykkelige liv.

Udfordringer

Børn med JFMS kan stå over for mange problemer på grund af deres sygdom. De kan føle sig "freakish", fordi de ikke er som deres venner og klassekammerater. De kan føle sig isolerede, fordi de skal trække sig ud af mange aktiviteter. Undersøgelser viser, at de savner en masse skole, hvilket kan føre til akademiske problemer og stress.

Desuden kan de have voksne i deres liv, der spørger om de faktisk er syge. Folk kan se dem som dovne og forsøge at komme ud af arbejdet. Den følelsesmæssige virkning af disse holdninger kan være betydelig og kan forringe barnets evne til at klare tilstanden, fysisk og følelsesmæssigt.

Hvis dit barn mangler en masse skole, kan du måske undersøge muligheder som vejledning, online skole eller hjemmeundervisning.

Når et barn er syg, påvirker det hele familien. Komplicerende sagen, fordi FMS har tendens til at løbe i familier, har mange børn med JFMS en forælder med FMS. Det kan være til gavn for hele familien at have rådgivning for at håndtere de involverede problemer og problemer.

Juvenile FMS vs. Adult FMS

Da vi ikke har meget information om JFMS, vil du og din læge sandsynligvis være nødt til at stole på oplysninger om den voksne sygdomsform. De er generelt ret ens, med nogle få vigtige forskelle. I JFMS:

• Færre budpunkter er nødvendige for en diagnose
• Søvnforstyrrelser tendens til at være større
• Smerter har tendens til at være mindre
• Prognosen er bedre
• Betændelse kan være højere
• Nogle medicin er upassende for børn, eller der kan være behov for lavere doser
• Særlig opmærksomhed skal udbetales til relationer med jævnaldrende og familiemedlemmer. Forskning tyder på, at børn med JFMS, der også oplever angst eller depression, har det sværeste tidspunkt at fungere.

Som forælder er det vigtigt for dig at lære at tage vare på dit barn med JFMS og også at forkæmpe for dem med udvidet familie, skolepersonale og andre mennesker, de er omkring. Din viden, støtte og kærlighed kan gå langt, når det kommer til at hjælpe dit barn med denne sygdom.