Når man begynder tidligt i livet, hjælper behandling af Downs syndrom mange, der har det til at leve i lange og produktive liv.
Børn med Downs syndrom er født med det: De har et ekstra kromosom – en kopi af kromosom 21. Der er ingen kur mod Downs syndrom; Målet med behandling er snarere at håndtere de forskellige fysiske, medicinske og kognitive (tænkning) lidelser, som mange mennesker med Downs syndrom oplever.
Medicinsk behandling for Downs syndrom
Der er ingen medicinsk behandling for Downs syndrom selv. Men alle med Downs syndrom har øget risiko for andre medicinske problemer, selvom nogle aldrig udvikler nogen. Fælles medicinske problemer, der står overfor mennesker med Downs syndrom, omfatter hjertefejl og skjoldbruskkirtlen, muskel-, led-, syns- og høringsproblemer. Betingelser, der ses mindre ofte i Downs syndrom, indbefatter leukæmi og anfald.
En række forskellige fremgangsmåder bruges til at behandle disse medicinske tilstande.
Medicin. Medikamenter bruges til at behandle nogle af de medicinske tilstande, der kan ledsage Downs syndrom. For eksempel kan en person, der har en anfaldssygdom, få en anti-anfaldsmedicin, og en person med et skjoldbruskkirtlenproblem kan tage medicin til behandling af skjoldbruskkirtlenhormon-erstatning.Medicinske og andre specialister.
Hvis dit barn er diagnosticeret med Downs syndrom, er din børnelæge den største sundhedspersonale til at håndtere hans eller hendes medicinske problemer.De fleste børnelæger har erfaring med at behandle de medicinske problemer, der almindeligvis ses hos børn med Downs syndrom. Desuden:
Hvis dit barn har en hjertelidelse, vil han eller hun også blive fulgt af en hjertesygdomme kaldet en
- kardiolog. Hvis dit barn har et skjoldbruskkirtlen problem, vil en
- pædiatrisk endokrinolog (en læge, der specialiserer sig i behandling af forstyrrelser i det endokrine system, der producerer hormoner), klare den del af hans eller hendes behandling. Hørelsen og synsproblemerne ses hos børn med Downs syndrom, der ikke er forskellige fra dem, der ses hos andre børn. Høreproblemer vurderes af en audiolog, synsproblemer af en optometrist eller en øjenlæge.
Kirurgisk behandling for Downs syndrom
Nogle medicinske tilstande ses hos børn med Downs syndrom kræver kirurgi. Det er dog vigtigt at vide, at der kræves kirurgi, betyder det ikke, at barnet har et "mere alvorligt" tilfælde af Down-syndrom, eller at han eller hun har de kognitive problemer, der kan opstå i denne lidelse.
Børn, der måske har brug for kirurgisk behandling for Downs syndrom, omfatter dem med:
Medfødte hjertefejl
.Ca. 40% af børn med Downs syndrom er født med disse defekter. Nogle er milde og kan forbedre sig selv, men de, der er mere alvorlige, kræver typisk kirurgi. Mave-tarmdefekter.
Ca. 1% af børnene med Downs syndrom er født med trakeofysefistel, hvilket forårsager kvælning og "boblende op" af mælk eller formel.Fra 2% til 15% er født med Hirschsprungs sygdom, hvilket forårsager dysfunktion i tarmsystemet.
- Anslået 3% er født med imperforat anus, hvor den analåbning ikke er til stede.
- Betydningen af tidlig intervention
- Børn med Downs syndrom henvises næsten altid til tidlige interventionsprogrammer kort efter fødslen.
Tidlig indgriben er et program af terapier, øvelser og aktiviteter designet specifikt til at hjælpe børn med Downs syndrom (og andre handicap). Faktisk kræver føderal lov, at hver stat sørger for tidlige indgrebstjenester for alle børn, der kvalificerer sig med det formål at forbedre udviklingen af spædbørn og småbørn og hjælpe familier med at forstå og imødekomme deres børns behov.
De mest almindelige tidlige interventionstjenester til babyer med Downs syndrom er fysioterapi og talebehandling.
Fysioterapi.
Fokus på motorisk udvikling, fordi de fleste børn med Downs syndrom har hypotoni (lav muskeltonus, ofte kaldet
floppy baby syndrom), lærer fysisk terapi dem at flytte deres kroppe på passende måder ud over at forbedre deres muskel tone. Det dobbelte mål er 1) for at hjælpe dem med at nå nogle af deres motormilestre, når de vokser, og 2) for at forhindre problemer, såsom dårlig kropsholdning, som lav muskelton kan forårsage.Speech Therapy.
Dette er meget vigtigt for børn med Downs syndrom, der ofte har små mund og lidt forstørrede tunger, der gør det svært for dem at tale tydeligt. Disse problemer kan blive værre hos børn med lav muskel tone (fordi deres ansigtsmuskler ikke virker ordentligt) og / eller høreproblemer.
Talerapeuter lærer børn at kommunikere tydeligere gennem at tale eller, i nogle børn med Downs syndrom, gennem tegnsprog.Voksenliv
Mange mennesker med Downs syndrom lykkes overgangen fra at bo sammen med deres familier til at leve uafhængigt, ofte i assisterede leveordninger eller gruppeboliger. At have et team af supportpersonale – især ergoterapeuter – som lærer og fremmer selvhjælpskompetencer, kan bidrage til at sikre, at en person med Downs syndrom opnår denne vigtige milepæl.
Ældre mennesker med nedsat syndrom: Særlige bekymringer
Aldring bringer det samme sæt udfordringer for mennesker med Downs syndrom som for alle andre, herunder øget risiko for tilstande som depression og Alzheimers sygdom. Behandlingen ligner også. En forskel for plejepersoner og endda læger kan dog være, at det kan være sværere at lægge mærke til udbruddet af disse typer forhold i en person, der har problemer med at kommunikere klart om, hvad han eller hun føler. Plejepersoner og læger bør være opmærksomme på tegn på, at ældre med Downs syndrom kan udvikle yderligere lidelser.
Hvor man finder følelsesmæssig støtte
At håndtere de følelsesmæssige og praktiske aspekter ved at pleje en person med Downs syndrom kan være overvældende til tider. Heldigvis er der ingen grund til at "gå alene." De mange kilder til støtte til personer med Downs syndrom og deres familier og omsorgspersoner omfatter:
Down syndrom supportgrupper, hvor folk mødes for at tale om deres oplevelser og tilbyde hinanden opmuntring og ideer.
Rådgivning fra psykiatriske fagfolk, som socialarbejdere , for hjælp til specifikke behov og problemer
