Muskeldystrofi er en sygdom med svækkelse af muskler og tab, der forværres over tid. Mens der ikke er nogen kur, er der terapier til at hjælpe med at håndtere sygdommen – og det er her, hvor caregiving kommer i spil.
Uanset om du er forælder eller elsket, plejer en person med muskeldystrofi, kræver det en enorm fysisk, mental og følelsesmæssig udholdenhed. Men når du går i gang med (eller fortsætter) din omsorgsrejse, ved du ikke, at du er alene.
Andre er også på denne rejse, og andre er også villige til at gå sammen med dig.
Når det er sagt, her er tre kløfter at overveje som du navigerer på denne unikke oplevelse.
Tidbit # 1: Gain Knowledge
Kendskab til muskeldystrofi giver dig en vis kontrol over din sårbare og udfordrende omsorgsrolle. Du vil være i stand til at forudsige og reagere lettere på din elskede udfordringer.
Med det her er et par grundlæggende fakta for at få dit hjerte kært.
Der er forskellige typer af muskeldystrofi
I muskeldystrofi er en eller flere gener, som kontrollerer normal muskelfunktion, muteret (DNA-sekvensen ændres). Da forskellige gener kan muteres, er der forskellige typer af muskeldyster.
For eksempel, i Duchenne muskeldystrofi (den mest almindelige type), dystrophin genet er muteret. For nogle muskulære dystrofier er desværre det præcise gen eller gener der er ramt, endnu ikke blevet identificeret.
Muskeldystrofi er arvet
Det muterede gen, som forårsager muskeldystrofi, overføres fra en eller begge forældre til et barn. Det specifikke arvsmønster (hvordan genet overføres til barnet) afhænger af genets placering. For eksempel er det muterede gen, der forårsager Duchenne muskeldystrofi, placeret på en af de X-kromosomer, som moderen bærer.
Dette arvsmønster kaldes X-linked recessive.
Muskeldystrofi forårsager muskel svaghed
Det primære symptom på muskeldystophy er muskel svaghed. Nogle typer af muskulære dystrofier forårsager andre symptomer, som hjerteproblemer eller kognitive vanskeligheder.
Graden af symptomer varierer, hvilket betyder, at nogle mennesker udvikler alvorlig handicap, der kræver en kørestol til mobilitet og ventilatorisk støtte til overlevelse, mens andre kun har milde handicap.
Endelig varierer alderen af muskelsvaghed (eller starten af muskeldystrofi) – nogle begynder ved fødslen, mens andre begynder i barndommen, ungdommen eller endda voksenalderen.
Tidbit # 2: Få support
Hvis du plejer et barn eller en voksen med muskeldystrofi, skal du sørge for at komme ud for at få hjælp.
Familie og venner
Alle har brug for en pause, uanset om du er forælder, der plejer et barn med muskeldystrofi eller en elsket, der passe på en voksen. Faktisk vil familie, venner og selv frivillige i dit samfund ofte hjælpe, men ved ikke hvordan.
Vær specifik, udform en tidsplan, og føl dig ikke skyldig. Alle har brug for tid til at slappe af og selvpleje.
Udenfor Hjælp
Overvej at få en ekstern (eller live-in) personlig plejeassistent, der kan hjælpe med at bade, gå på badeværelset, komme ind og ud af sengen, dressing og madlavning.
Du kan også overveje at ansætte en sygeplejerske (eller endda planlægge villige frivillige) om natten for at se dit barn eller elskede en, så du kan få uafbrudt søvn.
Ofte finder folk, at udenfor hjælp fremmer uafhængighed for begge sider – dit barn eller elskede vil sandsynligvis sætte pris på denne ændring.
Medicinsk team
Afhængigt af typen af muskeldystrofi, som dit barn eller deres kære har, er der behov for sundhedsplejeaftaler, ofte flere.
For eksempel kan dit barn eller elskede have en regelmæssigt planlagt fysioterapi udnævnelse, enten på klinik eller i dit hjem.
Andre potentielle sundhedsydelser kan omfatte:
- Doktorbesøg (f.eks. Børnelæge, neuromuskulær specialist, ortopædkirurg, og kardiolog)
- Undergår forskellige tests (fx lungefunktionstest, test af knoglemineraltæthed og røntgenstråler rygsøjlen for at tjekke for skoliose)Tilvejebringelse af vaccinationer (for eksempel det årlige influenzeskud og pneumokokvaccinerne)
- Ernæring og rådgivning om genetisk rådgivning
- Socialarbejderbesøg på åbne hjælpemidler som kørestole, ventilatorer og elevatorer
- Under afdelinger skal man være åben for at diskutere bekymringer og stille spørgsmål. At nå ud til din elskede’s lægesamfund til støtte og vejledning forventes. I sidste ende vil åben kommunikation blandt alle parter optimere pleje og livskvalitet.
Muskeldystrofi Association
Muskeldystrofi Association (MDA) er en bemærkelsesværdig organisation, der giver en række ressourcer til omsorgspersoner, herunder online artikler og diskussionsgrupper, supportprogrammer og en anbefalet læseliste.
Ud over pleje ressourcer tilbyder de programmer som den årlige MDA sommerlejr, hvor børn med muskeldystrofi kan nyde en uge med sjov. Denne gratis mulighed (finansieret af MDA’s tilhængere) tilbyder også forældre (og andre omsorgspersoner) en meget fortjent pause.
Tidbit # 3: Pleje for dig selv
Selvpleje er ekstremt vigtig som plejeperson. For det første er det vigtigt at passe på din egen krop. Det betyder, at du får motion, spiser næring og ser din læge for regelmæssig kontrol.
Hvis du har svært ved at finde tid til at udøve eller simpelthen er opbrugt i slutningen af dagen, prøv at indarbejde træning i din hverdag. For eksempel kan du prøve tv-baserede træning hjemme eller gå til lange daglige vandreture i naturen eller på et lokalt indendørs spor med din elskede, hvis det er muligt.
Ud over at være opmærksom på din fysiske sundhed, sørg for at passe på dit følelsesmæssige velvære. Depression er almindelig blandt plejepersonale, så pas på symptomer på depression som et vedvarende lavt humør, problemer med at sove, tab eller øget appetit eller følelser af håbløshed og skyld. Hvis du er bekymret for depression, skal du se din læge eller mental sundhedspersonale.
For at bekæmpe stress og efterspørgsel efter at være omsorgsperson, samt dele den givende side, overveje at tilslutte sig en støttegruppe for plejepersonale. Du kan også overveje at beskæftige sig med kropsbehandlinger, der kan fremme afslapning og stress relief, som yoga eller mindfulness meditation.
Et ord fra Verywell
Omsorg for en elskede med muskeldystrofi er ikke let, men mange finder en sølvforing, uanset om det får et dybere og sundere perspektiv på livet, bliver mere åndeligt eller blot at finde skønhed i de små fornøjelser af hverdagen.
Forbliv elastisk og dedikeret i din omsorgsrejse, husk at pleje dine egne behov og nå ud til andre for en hjælpende hånd.
