En simpel definition af store data i medicin er "totaliteten af data relateret til patientens sundhedspleje og trivsel" (Raghupathi 2014). Men hvad er disse typer af data, og hvor kommer de fra?
Følgende er et bredt overblik over typer og kilder til store data af interesse for sundhedsudbydere, forskere, betalere, politikere og industri.
Disse kategorier udelukker ikke hinanden, fordi de samme data kan stamme fra en række forskellige kilder.
Også denne liste er udtømmende, fordi den praktiske anvendelse af stor dataanalyse vil helt sikkert fortsætte med at udvide.
Kliniske informationssystemer
Disse er traditionelle kilder til kliniske data, som sundhedsudbydere er vant til at se.
- Elektroniske sundhedsregistre (EHR’er) indsamler, gemmer og viser oplysninger som demografi, tidligere medicinsk historie, aktive medicinske problemer, immuniseringer, allergier, medicin, vitale tegn, resultater fra laboratorie- og radiologi test, patologirapporter, fremskridt noter skabt af sundhed plejepersonale og administrative og finansielle dokumenter.
- Elektroniske lægejournaler (EMR’er) er ikke identiske med EHR’er og vedrører normalt data, der er lagret hos en bestemt læge.
- Udveksling af sundhedsinformation tjener som knudepunkter mellem forskellige kliniske informationssystemer.
- Patientregistre, der vedligeholdes af sundhedsvæsenets organisationer på deres egne patienter, er ofte forbundet med EHR. Andre registre sporer immuniseringer, kræft, traumer og andre folkesundhedsproblemer på en bredere geografisk skala.
- Patientportaler giver patienter adgang til personlige sundhedsoplysninger, der er lagret i en sundhedsorganisations EMR. Nogle patientportaler giver også brugere mulighed for at anmode om påfyldning af recept og udveksle sikre elektroniske meddelelser med sundhedsplejeholdet.
- Kliniske datalager opsamler data fra patientdata fra flere kliniske informationssystemer, såsom EMR’er og andre kilder, der er anført ovenfor. Krav til data fra betalere
Offentlige betalere (fx Medicare) og private betalere har store repositorier af kravdata på deres modtagere. Nogle sygesikringsselskaber tilbyder nu også incitamenter til at dele dine sundhedsdata.
Forskningsstudier
Forskningsdatabaser indeholder oplysninger om undersøgelsesdeltagere, eksperimentelle behandlinger og kliniske resultater. Store undersøgelser sponsoreres normalt af lægemiddelvirksomheder eller offentlige myndigheder. En ansøgning om personlig medicin er at matche individuelle patienter med effektive behandlinger baseret på mønstre i kliniske forsøgsdata.
Denne tilgang går ud over anvendelse af evidensbaserede medicinprincipper, hvorved en sundhedsudbyder bestemmer, om en patient deler brede karakteristika (fx alder, køn, race, klinisk status) med forsøgspartnere. Med stor dataanalyse er det muligt at vælge en behandling baseret på meget mere granulær information, som f.eks. Den genetiske profil for en patients kræft (se nedenfor).
Kliniske beslutningsstøttesystemer (CDSS) har også udviklet sig hurtigt og repræsenterer nu en stor del af kunstig intelligens (AI) inden for medicin.
De bruger patientdata til at hjælpe klinikere med deres beslutningstagning og bliver ofte kombineret med EHR’er.
Genetiske databaser
Bevarelsen af menneskelige genetiske oplysninger fortsætter med at akkumulere i et hurtigt tempo. Siden Human Genome Project blev afsluttet i 2003, er omkostningerne ved human DNA-sekventering reduceret med en million gange. Personal Genome Project (PGP), der blev lanceret i 2005 af Harvard Medical School, søger at rækkefølge og offentliggøre de fuldstændige genomer af 100.000 frivillige fra hele verden. PGP’en er et godt eksempel på stort dataprojekt på grund af den store mængde og mangfoldigheden af data.
Et personligt genom indeholder ca. 100 gigabyte data. Ud over sekventeringsgenererne samler PGP også data fra EHR’er, undersøgelser og mikrobiome profiler.
En række virksomheder tilbyder genetisk sekventering direkte til forbrugere til sundhed, personlige træk og farmakogenetik på kommerciel basis.
Denne personlige information kan underkastes stor dataanalyse. For eksempel stoppede 23andMe med at tilbyde sundhedsrelaterede genetiske rapporter til nye kunder pr. 22. november 2013 for at overholde USA Food and Drug Administration. Imidlertid begyndte virksomheden i 2015 at tilbyde visse sundhedskomponenter af deres genetiske spytprøve igen, denne gang med FDA’s godkendelse.
Offentlige Records
Regeringen holder detaljerede oversigter over hændelser relateret til sundhed, såsom indvandring, ægteskab, fødsel og død. US-folketællingen har samlet enorme mængder information hvert tiende år siden 1790. Folketællings statistikwebsted havde 370 milliarder celler fra 2013, hvoraf ca. 11 milliarder blev tilføjet årligt.
Websøgninger
Websøgning oplysninger indsamlet af Google og andre websøgning udbydere kunne give real-time indsigt i forbindelse med befolkningens sundhed. Værdien af store data fra websøgemønstre kan dog forbedres ved at kombinere det med traditionelle kilder til sundhedsdata.
Social Media
Facebook, Twitter og andre sociale medieplatforme genererer et stort udvalg af data døgnet rundt, hvilket giver en oversigt over brugerens placeringer, helbredstilstande, følelser og sociale interaktioner. Anvendelsen af sociale medier store data til folkesundhed er blevet omtalt som digital sygdomsdetektering eller digital epidemiologi. Twitter, for eksempel, er blevet brugt til at analysere influenzapidemier blandt befolkningen generelt.
Verdensvelvesprojektet, der startede ved University of Pennsylvania, er et andet eksempel på at studere sociale medier for at forstå folks oplevelse og sundhed bedre. Projektet samler psykologer, statistikere og edb-forskere, der analyserer sprog, der bruges, når de interagerer online, for eksempel når man skriver statusopdateringer på Facebook og Twitter. Forskere overholder hvordan brugernes sprog relaterer til deres sundhed og lykke. Fremskridt i naturlig sprogbehandling og maskinindlæring hjælper med deres bestræbelser. En nylig offentliggørelse fra University of Pennsylvania kiggede på måder at forudsige psykisk sygdom ved at analysere sociale medier. Det ser ud til, at symptomer på depression og andre psykiske sundhedstilstande kan påvises ved at studere vores brug af internettet. Forskere håber i fremtiden, at disse metoder vil være i stand til bedre at identificere og hjælpe risikopersoner.
The Things of Things (IoT)
Massive trofæer af sundhedsrelateret information indsamles og opbevares også på mobile enheder og hjemmeapparater.
Smartphones: Tusindvis af mHealth-apps indfanger information om brugerens fysiske aktivitet, ernæringsindtag, søvnmønstre, følelser og andre parametre. Indbyggede mobiltelefonapps (f.eks. GPS, e-mail, tekstning) kan også give spor om en persons sundhedstilstand.
- Bærbare skærme og enheder: Skridttællere, accelerometre, briller, ure og chips indlejret under huden samler også sundhedsrelateret information og kan også sende dem til skyen.
- Telemedicinske enheder tillader sundhedspersonale at overvåge patienters parametre som blodtryk, puls, respirationshastighed, iltning, temperatur, EKG-spor og vægt.
- Finansielle transaktioner
Patienternes kreditkorttransaktioner indgår i de prædiktive modeller, der anvendes af Carolinas HealthCare System til at identificere patienter, der er i højrisiko for at blive genindleveret til hospitalet. Den Charlotte-baserede sundhedspleje udbyder bruger store data til at opdele patienter i forskellige grupper, for eksempel baseret på sygdom og geografisk placering.
Etiske og personlige konsekvenser
