Hvis du eller en elsket har fået at vide, at du har Rasmussen’s syndrom eller Rasmussen’s encephalitis, kan du have en følelse af lindring ved at vide, at du endelig har en diagnose, der forklarer dine symptomer. Men du kan også have stor bekymring over hvad du kan forvente af denne tilstand.
Rasmussen syndrom eller Rasmussen’s encephalitis er ikke almindeligt, og det skønnes, at der kan være færre end 2000 mennesker, der lever med denne tilstand i USA.
På trods af at det er sjældent, er der medicinsk ledelse for Rasmussen’s syndrom og Rasmussen’s encephalitis, selv om der også er en stor chance for, at du fortsat vil opleve nogle langsigtede virkninger, selv efter at du har modtaget behandling, og at du skal opretholde behandling i mange år.
Hvad er Rasmussen’s syndrom og Rasmussen’s encefalitis?
Rasmussen syndrom er det udtryk, der bruges til at beskrive tilstanden til enhver tid i løbet af sygdommen. Det antages, at Rasmussen’s syndrom nogle gange kan skyldes eller gå forud for en type betændelse i hjernen, der hedder Rasmussen’s encephalitis.
Rasmussen er encephalitis selv er en tilstand, hvor hjernen har en meget stærk immunreaktion, der forårsager alvorlig forstyrrelse af hjernefunktionen på den ene side. Dette kan manifestere som beslaglæggelser, svaghed, sprogproblemer eller kognitive underskud (tænkning og problemløsningsproblemer).
Typisk virker den aktive betændelse ikke på lang sigt, men efter at inflammationen løser, fortsætter folk ofte med at opleve symptomer. Disse symptomer kan kaldes Rasmussen’s syndrom frem for Rasmussen’s encephalitis, hvis der ikke er tegn på aktiv inflammation i hjernen.
Rasmussen syndrom er en langvarig medicinsk tilstand, der vedvarer i årevis, nogle gange efter de mest intense stadier af inflammation i Rasmussen’s encephalitis. Sommetider kan Rasmussen’s syndrom forekomme, selvom det ikke er uklart om der var Rasmussen’s encephalitis forud for det.
Rasmussen syndrom, som Rasmussen’s encephalitis, er karakteriseret ved anfald, der er vanskelige at kontrollere, og som kommer fra den ene side af hjernen. Nogle mennesker, der har Rasmussen syndrom, oplever også svaghed på den ene side af kroppen, sprogproblemer eller problemer med kognitive færdigheder.
Denne tilstand rammer oftest børn i alderen 2-12 år, men kan påvirke mennesker i alle aldre.
Hvad skal jeg forvente?
De beslaglæggelser, der er forårsaget af Rasmussen’s encephalitis, er generelt vanskelige at kontrollere med medicin og påvirker ofte overvejende den ene side af kroppen. Beslaglæggelserne er normalt forbundet med ryster og rykker på den ene side af kroppen, ofte med bevidsthedstab eller et fald i bevidstheden.
Hvis du har Rasmussen’s encephalitis, kan du måske ikke huske beslaglæggelserne i detaljer, og du kan føle dig udmattet bagefter. Svaghed, sprogproblemer og kognitive vanskeligheder begynder ofte at opstå måneder efter anfaldene begynder, men disse symptomer kan forekomme før eller slet ikke.
Diagnose af Rasmussen’s Encephalitis
Det kan tage lang tid at få en endelig diagnose af Rasmussen’s encephalitis. Dette skyldes, at der ikke er en simpel test, der kan bekræfte denne tilstand.
Rasmussen’s encephalitis og Rasmussen’s syndrom diagnosticeres ud fra din læge’s observationer af dine kliniske symptomer i løbet af måneder (eller endda år) sammen med EEG-test og hjernen MR-test.
Et EEG forventes at vise beslaglæggelsesaktivitet på den ene side af hjernen. Men dette EEG-mønster er ikke unikt for Rasmussen’s syndrom, og derfor er et EEG ikke en endelig test, men bruges i sammenhæng med dine symptomer, dine andre test og din læge’s observationer af din tilstand.
En hjernen MRI forventes at vise en signifikant forskel mellem de to sider af hjernen. Tidligt i løbet af sygdommen kan en side af hjernen vise et inflammatorisk mønster, der ligner en infektion. Senere i løbet af sygdommen kan hjernens MR-virus vise atrofi af den berørte side, som faktisk krymper i hjernen på grund af den langvarige skade fra inflammationen. Dette MRRI-udseende er ikke unikt for Rasmussen’s encephalitis eller Rasmussen’s syndrom og betragtes sammen med hele situationen for at nå frem til en konklusion, at du har Rasmussen’s syndrom eller Rasmussen’s encephalitis.
Behandling og behandling
Hvis du har Rasmussen’s encephalitis, vil du højst sandsynligt modtage anti-anfald medicin for at hjælpe med at kontrollere dine anfald. Nogle gange bruges steroider til at mindske inflammationen i hjernen. Hvis din læge har grund til at tro på, at du har en infektion i din hjerne (infektiøs encefalitis), så kan du også modtage medicin til at målrette mod infektionen også.
Hvis du har anfald eller svaghed eller andre neurologiske underskud, men ingen tegn på betændelse, så vil din behandling i vid udstrækning blive målrettet mod behandling af dine anfald og dit neurologiske underskud.
Ibland er epilepsi Rasmussen syndrom så alvorligt, at du måske skal have epilepsi kirurgi. Denne operation kan indebære fjernelse af den berørte region i din hjerne, hvis sygdommen i en bestemt region i din hjerne er fundet at forårsage en stor del af skaden. Ofte frembringer den kirurgiske procedure effekter som delvis eller fuldstændig svaghed på den ene side af kroppen. Kirurgisk indgreb til Rasmussen syndrom er meget omhyggeligt overvejet, og det er kun en mulighed, hvis det forventes at forbedre din generelle livskvalitet.
Hvad forårsager Rasmussen’s Encephalitis og Rasmussen’s syndrom?
Encephalitis er betændelse i hjernen. Det er uklart, hvad den nøjagtige årsag til Rasmussen er encephalitis er. I øjeblikket har det medicinske samfund overvejet to hovedmuligheder:
- Det kan skyldes en infektion, der udløser en alvorlig immunreaktion.
- Det kan skyldes en autoimmun reaktion (selve kroppen angriber).
Desværre, fordi årsagen til Rasmussen’s encephalitis ikke er kendt, er der ingen kendt forebyggelse for denne sjældne sygdom.
Et ord fra Verywell
Hvis du eller din elskede har en usædvanlig sygdomstilstand som Rasmussen’s encephalitis eller Rasmussen’s syndrom, kan det hjælpe med at møde andre mennesker, der lever med den samme sygdom. Du kan muligvis få råd og lære gennem fælles erfaringer, hvis du deltager i en støttegruppe og taler til andre, der kan give vejledning og tips, mens du navigerer i livet med Rasmussen’s syndrom.
