Marvin Pierce Bush, den yngste søn af tidligere præsident George H.W. og den sene tidligere førstedame Barbara Bush blev diagnosticeret med ulcerativ colitis i 1985. Han var kun 29: en ung mand, der startede sit liv, da sygdommen ramte. Ulcerativ colitis er en uhelbredelig sygdom i fordøjelseskanalen, og en form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD). Marvins søskende omfatter tidligere præsident George W. Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush og Dorothy Walker Bush Koch. En anden søskende, Robin Bush, gik bort fra leukæmi i en alder af 3 i 1953.
Kamp med ulcerøs kolitis
Under sin fars vicepræsidentskab i 1986 blev Marvin ekstremt syg. Han tabte omkring 60 pounds, og blev endelig optaget til Georgetown University Hospital i Washington, DC. På det tidspunkt, hvor Marvin blev diagnosticeret, var der meget få medicinske behandlinger tilgængelige for ulcerativ colitis, og folk blev undertiden meget syg med sygdommen. Marvins ulcerøs colitis var så alvorlig på det tidspunkt, at han endte med at have kirurgi for at fjerne hans tyktarm. Denne type operation kaldes en colectomy, og hvor som helst fra 20% til 30% af personer med ulcerøs colitis vil få det til at klare deres sygdom. I dag findes der andre kirurgiske behandlinger, såsom ileal pouch-anal anastomose (IPAA), som ofte kaldes j-pouch-kirurgi.
J-pouch operationen indebærer også det første trin i en colectomy, men en yderligere operation er udført, der negerer behovet for, at det eksterne apparat indsamler affald.
Hvad er en colectomy?
Under en colectomy fjernes tyktarmen (tyktarmen), og tyndtarmen slutter gennem maven til ydersiden af kroppen.
Dette er en type stomi kaldet en ileostomi. Affaldsmateriale (afføring) efterlader kroppen gennem denne åbning, som kaldes en stomi. Det betyder, at et eksternt apparat, der kaldes en stomipose, skal bæres på underlivet for at indsamle affald.
Arbejde med CCFA
Da ulcerativ colitis er en vanskelig sygdom at klare, fortsætter mange mennesker med at rapportere, at de har en bedre livskvalitet efter at have haft stomioperation. På baggrund af den offentlige opfattelse af IBD på det tidspunkt var familien Bush enestående privat med hensyn til Marvins sygdom og operation. Historien blev holdt ude af medierne på det tidspunkt, og ikke mange vidste at han havde været syg. Imidlertid blev Marvin offentligt om sin ulcerative colitis og colectomy kirurgi i 1990’erne. Han er blevet citeret for at sige, at det tog "at miste" hans tarm for at få modet til at diskutere sin sygdom. I dag er Marvin aktiv i IBD-samfundet og deler sine oplevelser som en patient, mens andre lever med IBD. Han har været talsmand for Crohns & Colitis Foundation siden 1991. Hans mor, Barbara, som døde i april 2018, indspillede en serie tv-meddelelser og radio public service meddelelser til Crohns & Colitis Foundation i 2003.
Personligt liv
