Lungetransplantationen kan virke som en "aldrig mig" behandlingsmulighed for cystisk fibrose. Men uanset hvor flittigt du er med din behandling, er den uheldige sandhed, at der kommer en dag, hvor dine lunger bare ikke kan kæmpe mere tilbage. Til sidst vil skaden fra en livstids kamp med cystisk fibrose (CF) være for stor, og dine lunger vil begynde at mislykkes.
På nuværende tidspunkt kan dine sundhedsplejersker anbefale en lungetransplantation som en behandlingsmulighed, der kan tilføje år til dit liv.
Du står over for en stor beslutning, der kræver et stort engagement. Du skal have mange spørgsmål. Find svar på nogle af dem her.
Når det er på tide at overveje en transplantation
Din sundhedsplejerske vil hjælpe dig med at beslutte, om og hvornår tidspunktet er rigtigt for dig, men generelt betragtes transplantater for personer med svær lungesygdom med FEV mindre end 40%.
Vil en transplantation Cure Cystic Fibrosis?
Nej, ikke helt. De fleste transplantationer hos personer med cystisk fibrose er bilaterale, hvilket betyder at begge lunger udskiftes. De transplanterede lunger vil ikke have dine gener, så de vil ikke have CFTR-mutationen, der forårsager CF. Dine nye lunger vil være i stand til at transportere salt og vand korrekt, så de ikke har problemerne med tykke slim og lungeinfektioner, som dine egne lunger havde.
Du vil stadig have CFTR-mutationen i andre væv, såsom din bugspytkirtel og bihule. Du skal stadig tage enzymer for at hjælpe dig med at fordøje mad og forebygge underernæring. Du vil også fortsætte med at være modtagelig over for bihuler og andre øvre luftvejsinfektioner, der kan sprede og inficere dine nye lunger.
Tag medicin efter en transplantation
Når du har fået en transplantation, vil du tage medicin for resten af dit liv, men de vil være forskellige medikamenter end du er vant til. I stedet for at tage medicin for at hjælpe dig med at trække vejret tager du flere lægemidler til beskyttelse af dine nye lunger og forhindrer din krop i at afvise dem.
Sådan kommer du på lungtransplantationslisten
Når din læge har besluttet, at du har brug for en lungetransplantation, vil du blive evalueret af et transplantationshold. Hvis du opfylder kriterierne, vil du blive placeret på en national venteliste. Når en donor bliver tilgængelig, går orgelet til den første person på listen, der er en passende kamp.
Hvor lang tid skal jeg vente på en transplantation?
Den tid, du vil vente på en transplantation, er umulig at forudsige. Det vil blive bestemt af tilgængeligheden af en donor og af din position på listen. Til lungetransplantationer er der separate ventelister for voksne og børn, og hver aldersgruppe har sit eget sæt kriterier.
Voksne: Venteliste stilling for personer i alderen 12 og ældre er bestemt af noget, der hedder et Lung Allocation Score (LAS). LAS-systemet, som blev oprettet af United Network for Organ Sharing (UNOS) i 2005, ser på sværhedsgraden af sygdom og sandsynligheden for overlevelse og tildeler en numerisk score mellem 0 og 100.
Personer med højere score betragtes som prioriterede modtagere og placeret øverst på ventelisten. LAS-scorene er reevalueret mindst hver 6. måned.
Børn under 12: Ventelister for børn under 12 er stadig på et først til mølle system. Placering på listen bestemmes udelukkende af længden af tiden på listen.
Prognose for overlevelse efter en transplantation
Ifølge en 2008-rapport fra Det Videnskabelige Register for Transplantmodtagere (SRTR) lever ca. 80% af alle lungetransplantationsmodtagere et år efter transplantationen, og ca. 50% lever stadig efter 5 år.
