Hvis du synes det er svært at give mening om dit barns autisme, har du ret. Selvfølgelig er autisme en kompleks lidelse, men det er kun halvdelen af problemet. Den anden halvdel er skabt af velmenende fagfolk, der omhyggeligt klæder deres udsagn om dit barn i termer, som kan (og gør!) Vildlede forældre om deres barns udfordringer og evner.
Hvorfor ville en professionel forsætligt forvirre en forælder? I de fleste tilfælde forsøger de ikke aktivt at være forvirrende. De sætter simpelthen deres diagnoser, beskrivelser og anbefalinger i form af, at de tror, at de vil være mere blid eller måske mere politisk korrekte. Resultatet er imidlertid, at mange forældre kan afvikle misforståelser om deres barns situation.
Her er ni autismevilkår ofte misforstået:
1. "Forsinkelser" er livslang
Du har sikkert hørt udtrykket "forsinkelse" mange gange, når du diskuterer dit barns autisme. Normalt er det inkluderet i en erklæring som "dit barn har en udviklingsforsinkelse."
Vi ved alle, hvad en "forsinkelse" er. Vi har alle haft forsinkelser i vores liv. Checks, tog, fly og middag forsinkes ofte. Og så … de ankommer. Og vi tænker "bedre sent end aldrig."
Men udtrykket "forsinkelse", når det bruges til at beskrive et barn med autisme, betyder ikke, hvad vi mener det betyder. Børn med autisme kan faktisk udvikle evner som de modnes – men så igen kan de ikke.
Fordi autisme er en livslang lidelse, som indebærer en række forskelle og udfordringer, der ikke går væk, hvis dit barn udvikler evner og evner, er det næsten altid fordi han eller hun har lært at arbejde rundt eller med autistiske symptomer – ikke fordi han eller hun simpelthen "fanget op".
Hvad er der galt med at tro på, at dit barn vil "indhente" og blive, i autisme lingo, "skelnes fra sine typiske jævnaldrende?" I nogle tilfælde antager forældrene, at deres barn ikke har brug for andet end tid for at "normalisere". Dette er selvfølgelig ikke tilfældet: tidlig og intensiv behandling er afgørende for en ung med autisme.
I andre tilfælde ser forældrene, at deres barn har udfordringer, men mener, at de helt sikkert vil have vokset deres forsinkelser i en alder af 21. Som følge heraf kan de gøre lidt for at forberede behovene hos en handicappet voksen.
2. "Exceptionelle" børn er handicappede, ikke ekstraordinære
Det føles godt at høre, at dit autistiske barn er "usædvanligt". Indtil du forstår hvad der virkelig er meningen med udtrykket.
90 procent af tiden betyder udtrykket "ekstraordinært" "bedre end gennemsnittet" eller "fantastisk." Men når det bruges til at beskrive børn med autisme, betyder det noget helt anderledes. Exceptionalitet, når det gælder børn med særlige behov, betyder noget tættere på "i modsætning til andre børn på grund af deres udfordringer og handicap."
Det er meget nemt, når du har sagt, at dit barn er "usædvanligt" at gå rundt i et varmt lys af stolthed. Desværre kan denne følelse føre til misforståelser mellem forældre, terapeuter og lærere – og kan skabe problemer med dit barns ydelser og resultater.
3. ‘Kognitiv udfordring’ betyder lav IQ
For nogle få årtier siden var "moron" og "idiot" tekniske termer, der beskriver specifikke intelligensniveauer målt ved en IQ-test. Fordi termerne var så sårbare og forstandige, blev de ændret til det mere generelle udtryk "mentalt retarderet". For få år siden var "mentalt retarderet" pensioneret, for meget af samme grund.
I dag, i stedet for at henvise til et barn som "lav intelligens" eller "mental retardation", vil fagfolk ofte beskrive et barn som "intellektuelt udfordret" eller "kognitivt forsinket" eller endda "mentalt udfordret".
Hvad betyder disse udtryk? Enhver forælder kunne blive tilgivet for at tænke, at de betyder "forsinket, men sandsynligvis at tiltrække snart". Nogle mennesker tror, at de henviser til udfordrende adfærd (også kendt som misbrug). Men nej. Ligesom før betyder de "udfører dårligt på en IQ-test." Selvfølgelig er ikke alle IQ-tests egnede for børn med autisme, og meget ofte viser børn med autisme at have langt bedre resonansevner, som en typisk IQ-test kan foreslå.
4. Autistiske ‘lidenskaber’ er ikke hvad du tror, de er
Ordet lidenskabelig betyder … hvad? For de fleste mennesker i verden betyder det en af to ting: fantastisk kærlighed eller virkelig dedikeret til noget. Du kan være en lidenskabelig kisser, en lidenskabelig kunstner eller endda en lidenskabelig sømand.
Mens nogle mennesker med autisme er lidenskabelige på den sædvanlige måde, er det ikke meningen med udtrykket, når de bruges af autismepersonale. I stedet er udtrykket lidenskabeligt brugt som en eufemisme for vedholdende, hvilket betyder, at det ikke er muligt at stoppe med at gøre det samme igen og igen. Således kan et barn med en "autistisk lidenskab" føle behovet for at skylle toilettet igen og igen, se den samme video uendeligt eller tale om tog til udelukkelse af alle andre emner af samtale.
5. ‘Video’ eller ‘TV’-tale betyder ikke at tale om videoer eller tv
Når fortalte, at deres barn deltager i "video talk" eller "tv talk", kan forældre være glade. Endelig bruger deres barn ord og endog viderefører samtaler om et emne, der interesserer andre! Men nej. "TV talk" eller "video talk" betyder ikke at tale om et tv-show. I stedet betyder det at tale ligesom et tv-show. Et andet mere teknisk udtryk for dette er echolalia.
Hvad er echolalia? Mange børn med autisme (og også nogle teenagere og voksne) kan tale, men i stedet for at bruge deres egne ord reciterer de bogstaveligt talt linjer fra yndlings tv-programmer, film eller videoer. Dette kan være en ikke-funktionel form for selvbevarende adfærd (ordene betyder ikke noget, men det føles godt at fortsætte med at gentage de samme lyde). Det kan dog også være de første skridt i retning af at bruge funktionelt sprog, især når et barn bruger et tegns ord for at sige, hvad han har på tankerne.
6. ‘Scripting’ involverer ikke læsning eller skrivning af et script
Det ville være rimeligt at tro, at "scripting" for et barn med autisme kan indebære at give barnet et script til brug i en bestemt social situation. Eller måske for et højere fungerende barn, SKRIVER et script til brug i en angstfremkaldende situation. Men nej.
Husk at læse om video eller tv-tale ovenfor? Scripting er blot et andet udtryk for den samme type af memoriseret ordsekvens, som måske eller ikke kan bruges til kommunikation. Det hedder "scripting", fordi barnet har bogstaveligt talt gemt et script og reciterer det.
7. "Ritualer" har intet at gøre med religion
Det er usædvanligt at høre ordet "ritual" overhovedet – og når man hører det, er det næsten altid i forbindelse med religiøse ceremonier. Kirker, synagoger og moskeer har alle ritualer (handlinger og ord gentaget på samme måde og i samme rækkefølge hver uge) relateret til bøn, læsninger, musik og så videre.
Så hvad menes med et autistisk barns "ritualer"? Når de bruges i forbindelse med autisme, er "ritualer" gentagne adfærd, der ikke har nogen særlig funktion, men som barnet føler, at han skal fuldføre. Sådanne ritualer er et symptom på obsessiv kompulsiv lidelse, men er også temmelig almindelig blandt personer med autisme. Autistiske ritualer kan medføre foring af varer i en bestemt rækkefølge, tænder og slukker for lys, skylder toilettet flere gange og så videre.
8. ‘Selvstimulerende adfærd’ henviser sjældent til onani
Hvad kunne "self-stimulation" muligvis betyde? Det lyder sikkert som en eufemisme for "genital stimulation." Og i sjældne tilfælde kan et autistisk barns adfærd omfatte det. Men det meste … det gør det ikke.
Selvstimulerende adfærd – ofte kaldet "stigning" – er faktisk et begreb, der bruges til at beskrive adfærd som rocking, fingerflicking, humming eller pacing. Disse adfærd er ikke funktionelle (de er ikke beregnet til at få et resultat), men de tjener et formål. I nogle tilfælde kan blødning hjælpe en person med autisme til at forblive rolig, når den "overfaldes" af lyde, lugte eller lyse lys. Blødning kan også være en god måde at roe angst på.
Ofte arbejder terapeuter mod "slukning selvstimulerende adfærd." Ved at gøre dette kan de dog fratage den autistiske person af de værktøjer, de har brug for til at forblive rolige. Med andre ord kan dit barn afvikle handel "mærkelig" adfærd for jævn "weirder" følelsesmæssige sammenbrud.
9. ‘Stereotypede adfærd’ har intet at gøre med stereotyper
Stereotyper er de normalt forkerte overbevisninger folk har om andre mennesker, baseret på deres race, religion, køn, evner eller oprindelsessted. Højre? En rimelig forælder kan antage, at en stereotype relateret til autisme kan være en fejlagtig antagelse om en autistisk person lavet på grundlag af en diagnose.
Men du har uden tvivl regnet ud, når udtrykket bruges i forbindelse med autisme, betyder det ikke noget af den slags. Husk de selvstimulerende adfærd beskrevet ovenfor? De henvises også til, især i diagnostisk litteratur, som "stereotypi" eller "stereotype adfærd". DSM5-listen over officielle autismeproblemer omfatter:
Stereotype eller gentagne motorbevægelser, brug af genstande eller tale (fx enkle motorstereotyper, lining af legetøj eller vende objekter, echolalia, idiosynkratiske sætninger).
Med andre ord, hvis dit barn liner op med legetøj eller bruger tv-tale, er han eller hun involveret i den stereotype adfærd.
Fornemmelse af autisme-tale
Der er masser af hjemmesider og bøger, der beskriver og beskriver vilkår relateret til autisme. Og når du ser et teknisk begreb, du ikke er bekendt med (f.eks. Echolalia, for eksempel) kan du faktisk se det op. Problemet er imidlertid, at så mange af de termer, der bruges til at beskrive autisme, er kendt. Hvordan ved du hvad du ikke ved, når du ikke ved, at du ikke kender det?
Den bedste måde at være sikker på, at du følger hele samtalen, er at stille spørgsmål, når det er muligt, og for at dobbeltkrydse din forståelse. For eksempel kan du spørge en lærer, "Jeg hører dig sige, at mit barn er engageret i tv-tale. Betyder det, at de taler om tv-shows?" Eller du kan tjekke ind hos en terapeut for at være sikker på, at deres terminologi virkelig giver mening for dig.
Det samme råd er i øvrigt vigtigt at huske på, når du hører en lærer eller terapeut sige ting som "han skrider frem" eller "hun gør det godt!" Før du antager, at du ved hvad "stor" virkelig betyder, spørg "hvilke store ting gjorde hun i dag?" Ofte vil du opdage, at du og dit barns lærere har meget forskellige ideer om hvad det ord betyder.