Selvom personlige historier måske ikke er normen på About.com, er denne meget relevant for de oplysninger, du finder på denne hjemmeside. Det er min personlige misdiagnosis historie og en forklaring på, hvorfor jeg gør det arbejde, jeg gør. Hvis det ikke var for min modtagelse af en forkert diagnose, ville jeg ikke være din guide til patientgodkendelse.
I slutningen af juni 2004 fandt jeg en golfbold-størrelse klump på min torso.
Det gjorde ikke ondt – det var bare der.
Jeg lavede straks en aftale med min familie læge, og fordi han ikke havde nogen anelse om, hvad det var, sendte han mig til en kirurg, der fjernede den den eftermiddag. "Vi vil fortælle dig, hvornår vi hører tilbage fra laboratoriet", var kirurgens afgående kommentar, da jeg trak min skjorte tilbage og blev klar til at gå hjem.
En uge senere, intet ord. Jeg kontaktede kirurgens kontor og fik at vide, at resultaterne ikke var tilbage endnu. Den fjerde juli ferie havde forårsaget forsinkelsen, så jeg ventede.
En anden uge senere kaldte kirurgen mig endelig med mine laboratorieresultater. "Du har en meget sjælden kræft kaldet subkutan panniculitis-lignende T-celle lymfom," fortalte han mig.
Og så faldt han en anden bombe. Jeg fik at vide, at årsagen til laboratorieresultaterne tog så lang tid var fordi resultatet var så sjældent – at et andet laboratorium var blevet opfordret til en anden udtalelse. "To laboratorier har uafhængigt bekræftet disse resultater," blev jeg fortalt.
"Vi laver en onkologisk aftale for dig så hurtigt som muligt."
"Så hurtigt som muligt" tog mere end to uger, ikke usædvanligt, da jeg er sikker på at du ved, om du nogensinde har brug for en onkologisk aftale. Jeg begyndte straks at søge på internettet for information om subkutan panniculitis-lignende T-celle lymfom (SPTCL).
Det var svært at finde noget overhovedet fordi, som kirurgen havde fortalt mig, er det meget sjældent.
Det jeg lærte var, at det var en terminal, hurtigtvirkende sygdom. (Jeg forstår en behandlingsprotokol på Moffitt Cancer Center er for nylig blevet udviklet, der forlænger livet i op til to år.) I 2004 syntes den længste nogen med SPTCL at leve i et par år, uanset om de modtog eller ej enhver behandling.
Da jeg endelig så onkologen, var han meget modløs. Dr. S, jeg ringer til ham, sendte mig til blodarbejde og en CT-scanning, der begge kom tilbage negative for eventuelle abnormiteter. Alligevel insisterede han på laboratoriet arbejde trumped manglen på andre beviser.
Det var bare ikke fornuftigt for mig. Jeg følte mig fint. Jeg spillede golf en eller to gange om ugen. Jeg vidste bare, at stykker manglede.
Da jeg skubbede ham for mere information, citerede han mine ekstra symptomer – hot flashes og night sweats. "Men jeg er 52!" Jeg formanede. "Ved 52 har alle kvinder nattesvigt og varme blink!"
Han insisterede på, at mine symptomer ikke var relateret til overgangsalderen. I stedet sagde han, at de var symptomer på mit lymfom. Uden kemo fortalte han mig, at jeg ville være død inden årets udgang.
Jeg spurgte om muligheden for, at laboratorieresultaterne var forkerte.
Nej – ikke en chance, sagde han. To laboratorier havde uafhængigt bekræftet resultaterne. Trykket til at starte kemoterapi begyndte at montere.
Udover min familie og et par nære venner delte jeg ikke nyhederne med nogen andre. Min virksomhed lider allerede – at være selvstændig og have en elendig sygesikring betød, at min diagnose nu også var dyr. Jeg brugte alt for meget tid på at undersøge, fretting og betale for lægebesøg og test, der kun var marginalt dækket af min forsikring. Livet, hvad der var tilbage af det, gik ned i rørene – hurtigt.
Da var det i august, og jeg havde en beslutning om at gøre.
Chemo, eller ingen kemo? Jeg lærte at Dr. S var blevet syg, og hans partner Dr. H. overtog min sag. Dr. H spurgte mig, hvorfor jeg ventede på at begynde kemo, og jeg fortalte ham, at jeg forsøgte at finde en anden onkolog til en anden mening. Der var for mange spørgsmålstegn. Hans svar på mig gør mig rystende til denne dag: "Hvad du har er så sjældent, ingen ved mere om det end jeg gør."
Hvis noget tvang mig til at begynde at grave dybere, var det det. Nu var jeg "syg" og vred!
Et par dage senere havde jeg middag med nogle forretningskvinder, ingen af dem vidste noget om min diagnose. Et par glas vin løsnede mine læber – jeg delte min diagnose med dem og selvfølgelig var de gulvet. Men en ven var mere end gulvet. Hun kontaktede en onkolog ven af hende og ringede til mig den næste dag for at fortælle mig, at hendes ven for øjeblikket behandlede en person med SPTCL og ville gøre tid for mig, hvis jeg ønskede at lave en aftale.
Det lille tynd af gode nyheder belyste en ild under mig. Jeg lavede en aftale for at se sin læge ven en uge senere, så kontaktede min oprindelige onkolog for kopier af mine poster at tage med mig. Records i hånden, begyndte jeg at søge på internettet for forklaringer på hvert ord, jeg ikke forstod for at se, om jeg kunne lære mere.
Hvis jeg var nødt til at fastlægge et præcist øjeblik, da denne patientgodkendelse og fortalervirksomhed begyndte, ville det tidspunkt være det.
Lab-resultaterne var ikke som annonceret. Faktisk, hverken rapport bekræftet en diagnose for SPTCL, nøjagtigt. En af dem sagde "mest mistænkelige for", og den anden sagde, "mest i overensstemmelse med." Hverken af dem var sikker. Endnu en anden anelse om denne mystiske sygdom, som jeg fandt uforstyrret blev fundet.Endvidere erklærede den anden laboratorierapport, at klumpbiopsien blev sendt til endnu en test kaldet "klonalitet" – men ingen resultater af den test var blevet medtaget i de optegnelser, der blev faxet til mig.
Jeg spekulerede på, hvad klonalitet var, og hvorfor disse resultater ikke var medtaget i mine optegnelser.
Jeg kontaktede min tidligere onkolog kontor og mærkeligt havde de ingen registrering af klonitetstesten. Så mens de scrambled for at finde det, kiggede jeg op præcis, hvad denne test er.
Clonality, det viser sig, bestemmer, om alle unormale celler kommer fra en enkelt klon.
Kort sagt, hvis det er positivt, er testen stærkt suggestiv for kræft, som lymfom.
Da jeg endelig fik en kopi af den sidste lab rapport, lærte jeg, at det var negativt.
Da jeg ventede på at se min nye læge, begyndte jeg at dechiffrere resultaterne. Jeg kiggede op forskellige pletter (husk gentian violet fra high school biologi?), Græske bogstaver og medicinske termer. I takt med klonalitetsresultaterne blev det meget klart for mig, at jeg ikke havde kræft, uanset hvad de labs og onkologer troede.
Da jeg gik til mit besøg, blev jeg bemyndiget og fyret op. Jeg var helt sikker på mine resultater, og jeg delte med ham alt, hvad jeg havde lært. Han undersøgte mig, trak et par bøger ud af hylderne og hjalp mig til at lære endnu mere. Fra at lære, at der var færre end 100 rapporterede tilfælde af SPTCL i det foregående årti for at blive fortalt, at selv om jeg havde SPTCL, ville det blive bedre behandlet med stråling end kemo, jeg følte mig endnu bedre i minuttet.
Så anbefalede min nye læge, at min biopsi blev sendt til en specialist hos National Institutes of Health, en del af den amerikanske regering, til gennemgang. Tre uger senere, i slutningen af september fik jeg bekræftelsen af, at jeg faktisk ikke havde kræft.
Den korrigerede diagnose var for panniculitis, en betændelse af fedtceller. Det har ikke forårsaget et enkelt problem siden da. Relief? Sikkert. Men min første reaktion var mere som vrede.Efter at jeg havde gennemgået kemo og overlevet, ville de have fortalt mig, at jeg var blevet helbredt af en sygdom, jeg aldrig havde. Og lige så skræmmende fandt jeg tilfælde online af personer, der var blevet diagnosticeret med SPTCL og behandlet med kemo, der var døde under behandlingen; obduktioner havde vist, at de aldrig havde SPTCL til at begynde med. Retssager var blevet vundet.
Erfaringen ændrede mit liv på mange måder
. For en ting har jeg altid troet, at alt sker af en grund.
Så denne fejldiagnose tvang mig til at stille spørgsmål – hvad i alverden kunne årsagen være for en sådan oplevelse?
Det førte mig til det vigtigste, jeg har gjort i mit liv. I 2006 ændrede jeg karriere for at begynde at hjælpe andre med at hjælpe sig med at navigere i den amerikanske sundhedspleje labyrint. Jeg skriver patient empowerment artikler her på About.com. Jeg har skrevet fire bøger. Jeg taler over hele landet og i Canada om patientgodkendelse emner. Og jeg grundlagde og driver en organisation for uafhængige, private patient advokater – folk der er derude hjælper andre mennesker – som dig – hver dag at navigere i sundhedssystemet for at få det, de brug for. (Find mere om alle disse aktiviteter i mit bio.)Det viser sig, at det værste, der nogensinde er sket for mig (misdiagnosen), var i det lange løb det bedste, der nogensinde er sket for mig.
Viden er en stærk ting, og endnu mere, når de deles.
… Opdatering: 2011 …
I efteråret 2010 læste jeg bogen,
The Immortal Life of Henrietta Mangler
, af Rebecca Skloot, som fik mig til at begynde at undre over, hvad der var sket med min "klump" – tumoren blev fjernet fra mig i 2004 det var blevet fejldiagnostiseret.
Og hvad jeg lærte! Fra lagring til profitfremstilling foregår der meget med de stykker af vores krop, der fjernes fra os. Lær mere her om, hvad der sker med blod, celler og andre fjernede legemsprøver generelt, og læs derefter historien om, hvad jeg lærte om min egen tumor og hvor den er i dag. … Opdatering: 2013 …Ni år efter min oprindelige klump og den deraf følgende fejldiagnose viste en ny klump …
Jeg kronede rejsen, fordi jeg indså tidligt, at der var en bemyndiget og emboldened patient ændret hele oplevelsen.
Gå med på rejsen!
Ni år senere – en anden klump beviser, at empowerment ændrer alt
