Når en ven eller en elskede er blevet diagnosticeret med multipel sklerose (MS) eller oplever et tilbagefald eller blænding, vil du gerne vide, hvordan du giver mest muligt beroligelse og komfort. I et øjeblik som dette ved at vide, hvad man skal sige og gøre, kan være særligt svært for jer begge.
Til den nyligt diagnosticerede
Det kan være fristende at forsøge at berolige din nyligt diagnosticerede elskede, at de "ikke ser syge" ud, eller at du kender til nogen, der helbreder deres MS.
For dem, der har gjort deres forskning, kan det være svært at ikke lave en "hjerne dump" af, hvad de synes er nyttige oplysninger om sygdommen.
Det er ikke kun at frigøre et ton af forskning, tips eller erfaringer, der er uhensigtsmæssige, det kan være rædselsvækkende for nogen, der bare forsøger at absorbere nyheden om deres nye MS-diagnose. I stedet skal du fokusere på, hvordan du får dem til at føle sig understøttet.
For mennesker, der oplever et tilbagefald
Det er vigtigt at forstå, at MS-tilbagefald kun forekommer hos mennesker med en bestemt type af sygdommen kaldet tilbagefaldsmedlemmer MS. Omkring 85 procent af MS diagnoser er af denne type. "Relapsing" refererer til tilbagelevering af symptomer, "remitting" til eftergivelsesperioden, når symptomer ikke er til stede.
En person med MS, der har et tilbagefald, oplever akut forværring af symptomer, som typisk omfatter yderligere fysisk handicap. Ingen kan forudsige, hvor hyppigt eller alvorligt et MS-tilbagefald kan være; symptomer kan variere fra mildt, såsom følelsesløshed eller træthed, til alvorlig nok til at forstyrre funktioner, der er afgørende for det daglige liv, såsom tab af syn eller balance.
De må ikke vare længe, eller de kan være permanente.
Foretag en meningsfuld forbindelse, når du tilbyder hjælp
Forstå, hvad en person med MS – om nyligt diagnosticeret eller tilbagefaldende – går igennem i løbet af denne tid, giver et stærkt grundlag for at tilbyde medfølelse på en meningsfuldt nyttig måde og sige og gøre ting, der virkelig kan gøre en forskel.
Her er nogle ting at overveje med henblik på at nå disse mål.
Tænk på den følelsesmæssige virkning af en ny diagnose eller tilbagefald
En MS diagnose eller tilbagefald kan komme med en lang række følelser, og der er ingen "rigtig" reaktion. For den nyligt diagnosticerede kan det være en tid for frygt og desorientering. For dem der oplever et tilbagefald, kan det være nedslående og være vrede, især der kommer ud af en periode med håb, når symptomerne er stoppet.
Når man tænker på, hvordan personen nær dig føler sig nu, skal du huske på, at hendes følelser og reaktioner ikke kun ændrer sig med tiden, men hendes fysiske evner vil også.
Lær at undgå utilsigtet Rude eller ufølsomme kommentarer
Disse kan lade personen med MS føle sig følelsesmæssigt blindsideret, meget frustreret, og – mest uheldige og utilsigtede af alt-unsupported.
For at undgå disse forstyrrende og følelsesmæssigt distancerende bemærkninger skal du starte samtalen ved at lade personen tale om deres diagnose eller tilbagefald på den måde, der er mest behageligt, uanset om de har spørgsmål om medicin, bekymring for selvinjektion eller endog det større problem med Ønsker bevis for, at livet fortsætter, selvom MS ændrer livet over tid. Derefter reagere roligt og støttende.
For eksempel:
- Aldrig sige: "Det kunne være værre."
Du kunne sige: "Dette er meget at håndtere. Vil du tale mere?" - Aldrig sige: "Det er en velsignelse i forklædning."
Du kunne sige: "Dette er forfærdeligt. Du er ikke alene. Jeg vil lære med dig, hvordan du håndterer dette." - Aldrig sige: "Åh, Gud, hvad skal du gøre?"
Du kan sige: "Hvad er mulighederne for behandling af dette? Hvordan kan jeg hjælpe?"
Så, hvad er den bedste ting du kan sige for at give nærhed og beroligelse? Det er:
"Hvad kan jeg gøre for at hjælpe? Jeg er her for dig."
Giv beroligelse
Når kroppen af en person med MS holder op med at fungere normalt, kan det medføre en stor angst hos personen, og det kan blive værre ved bivirkninger fra steroidbehandlingMåder du kan støtte personen tæt på er:
Lad hende vide, at du er tilgængelig for tekster eller telefonopkald i midten af natten. Det er, når angsten ser ud til at blive værre.
-
Hvis du tager steroider, er det en del af behandling med tilbagefald, kan personen være bekymret over at føle sig usædvanlig ivrig til tider og ikke at vide hvorfor. Du kan hjælpe ved at minde hende om, hvor nemt det er at glemme, at angst kan være en bivirkning ved steroidbehandling.
-
Følg igennem på at være tilgængelig for hjælp
Mange mennesker med MS-tilbagefald har brug for ekstra hjælp i en uge eller to, indtil symptomerne falder. Folk, der for nylig er blevet diagnosticeret, kan ikke vide, hvilken form for hjælp eller støtte de vil have, da deres fysiske evner ændrer sig. Der er en række måder, du kan hjælpe med at lette denne belastning. For eksempel:
Kog og slip mad: Spørg ikke, om personen ønsker det. Han eller hun kan nægte at tænke det vil bære dig. Det er vigtigt at fortsætte med at spise under en MS-tilbagefald.
- Tilbyd at køre: Tag hende til aftaler, ud for ærinder, eller lige ud af huset for en ændring af landskabet. Under MS-tilbagefald oplever mennesker ofte forsinkede reaktionstider og føler sig ikke behagelige at køre. Du kan også tilbyde at tage børnene til parken, zoologisk have eller et andet sted på en weekenddag, hvilket giver personen med MS-tid alene at slappe af og komme sig.
- Lær mere om MS
Få mere information om sygdommen fra National Multiple Sclerosis Society og National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Din ven eller familiemedlem vil føle sig støttet endnu mere ved at tage dig tid til at "lære at kende" MS.
Vær sikker på at følge op
Fortsæt kontrol med personen, selv efter det værste af MS-tilbagefald er overstået. De mest dramatiske symptomer aftar typisk kort efter de første par doser af steroidbehandling, men de kan "hænge på" bagefter. Derudover er der altid bekymring for permanent nerveskader og invaliditet efter et tilbagefald, og dette vil ikke være kendt i flere uger. I løbet af den tid, og som tiden går videre, skal du fortælle ham eller hende, at du er tilgængelig til at tale om MS-tilbagefaldet og de virkninger, det har.
Hvad med hvordan du føler?
Selvfølgelig er du foruroliget over denne alvorlige sygdom hos en person tæt på dig. Du har også brug for trøstende. Interessant nok kan du godt finde, at din indsats for at berolige og støtte nogen tæt på dig under en ny diagnose eller MS-tilbagefald gør
du også bedre. Din stabile, pålidelige tilstedeværelse og engagement kan gøre en vigtig forskel i at minimere angst og bekymring. For jer begge.
