Selv om ordet hospice er skræmmende for alle, der lever med kræft. Desværre er ordet hospice undertiden ligestillet med at give op, selv om det er langt fra det.
Med lungekræft, fejler mange mennesker ikke at få fordelene ved hospice indtil de sidste dage af deres sygdom. Samtidig vælger nogle mennesker hospice uvidende om, at der kan være nye og effektive måder at behandle deres særlige avancerede lungekræft på.
Hvad skal du vide for at være beføjet til at træffe beslutning om hospice; både at sikre, at du ikke "hopper pistolen", hvis effektive behandlinger forbliver, som kan forlænge livet med få bivirkninger, og vælge denne form for pleje hurtigt nok, så du kan få fordelene?
Hvorfor er det vigtigt at tale om hospice, når du føler dig godt?
Blandt mennesker med lungekræft ved vi, at hospice er underudnyttet. Vi ved også, at mange mennesker kun vælger hospice i slutningen af deres liv – de sidste dage og måske uger – mangler mange af fordelene ved dette program.
Samtidig har behandlingen af lungekræft ændret sig dramatisk de seneste år, og der har været et paradigmeskift i forvaltningen af sygdommens avancerede stadier. Medicin, der var uhørt for et årti siden, gør det nu muligt for nogle mennesker at leve meget længere end tidligere; selv med fase 4 lungekræft.
Midt i denne ændring, hvordan kan du vide, om det er på tide at vælge hospice? Lad os begynde med at tale om præcis, hvad hospice er, og hvad det kan betyde for dig. Lad os så snakke om, hvordan man gør denne smertefulde beslutning.
Desværre fortæller undersøgelser os, at mange læger undlader at medbringe hospice care. Hvad dette betyder er, at du og din familie måske skal indlede en diskussion med din læge, og helst før behovet opstår.
Ud over at have mulighed for at drage fordel af hospice-tjenester, fandt en 2017-undersøgelse, at en tidlig diskussion af hospice med personer med lungekræft resulterede i mindre ugunstig aggressiv behandling i slutningen af livet. (Der var ingen forskel i overlevelsesrate mellem dem, der havde aggressiv behandling i slutningen af livet og dem, der ikke gjorde det.) I en anden undersøgelse havde familiemedlemmer af lungekræftende personer, der havde tidlig hospice-indskrivning, en bedre opfattelse af slutningen af livpleje for deres elskede end dem, der ikke gjorde det.
Hvad er Hospice for Lungekræft?
I stedet for et "sted", selv om der er faciliteter, der tilbyder hospice pleje, er hospice mere af en filosofi. Det defineres som en praksis, der giver menneskelig og medfølende omsorg for mennesker i de sidste faser af uhelbredelig sygdom, så de kan leve så fuldt og komfortabelt som muligt.
Målet med hospice er at behandle personen i stedet for sygdommen på en måde, der ikke enten skynder eller udsætter døden.
Mange mennesker er forvirrede mellem hospice care og palliativ pleje, da de begge fokuserer på symptomlindring og giver fysisk, følelsesmæssig og åndelig støtte. En primær forskel er, at palliativ pleje kan bruges til enhver tid, selv med en helbredes kræft, men hospice care er designet til mennesker i de sidste 6 måneder af livet.
Der er mange myter om hospice-pleje, herunder myten, at du ved at vælge hospice-pleje "giver op". Dette er langt fra sandheden, og ved at vælge hospice gør folk ofte en bevidst beslutning om at udleve deres sidste dage i værdighed og komfort.
Ikke alle hospice care er det samme, og der er faktisk fire forskellige niveauer af hospice pleje baseret på en Medicare definition. Disse omfatter:
- Niveau 1: Rutinemæssig sundhedspleje. Denne pleje giver grundlæggende ydelser fra plejepleje til følelsesmæssig støtte.
- Niveau 2: Kontinuerlig hjemmepleje. Kontinuerlig hjemmepleje er normalt en kortvarig mulighed, der anvendes, når der er alvorlig smerte eller åndenød. Pleje bliver revurderet hver dag, og en sygeplejerske eller hjemmeværende er til stede fra 8 til 24 timer om dagen.
- Niveau 3: Generel plejepleje. Denne service ligner kontinuerlig hjemmepleje, men i stedet er det for folk, der foretrækker pleje i en ambulant facilitet.
- Niveau 4: Plejepleje. Plejepleje er en midlertidig indlæggelsesmulighed for dem, der modtager niveau 1 hospice-pleje, men plejepersonens stress forårsager vanskeligheder, og familien har brug for en kort pause. Der er normalt en 5 dages grænse på denne pleje.
Hvilke ydelser tilbydes af Hospice?
Det er nemmest at forstå de tjenester, der tilbydes af hospice, hvis du forstår at hospice er designet til at passe en person fysisk, følelsesmæssigt og åndeligt, og ikke kun den person, der er ved at dø, men hele familien. Nogle af de tjenester, der tilbydes af hospice, omfatter:
- Symptom kontrol: Din hospice care team arbejder for at yde medicin og støtte til at hjælpe med symptomer som smerte, åndenød, kvalme eller opkastning og andre symptomer på kræft eller bivirkninger af behandlinger du har haft.
- Inpatient pleje: De fleste mennesker kan vælge enten hjemme eller indlagt hospice pleje. For dem, der vælger hjemmepleje, tilbydes indlæggelse af plejepleje (i op til 5 dage), når familiemedlemmer bliver overvældet eller har brug for en pause af en eller anden grund.
- Åndelig pleje: Din hospice care team omfatter præst, der kan hjælpe dig med de vanskelige spørgsmål, der står over for i slutningen af livet. Denne pleje er designet til dine specifikke behov og fremmer eller udelukker ikke en religiøs praksis over en anden.
- 24/7 adgang: Du vil være i stand til at kontakte dit hospice care team på ethvert tidspunkt af dagen eller natten med eventuelle spørgsmål eller bekymringer du har.
- Familiehjælp: Hospice-teamet er familiecentreret, og foruden at hjælpe din familie med at forstå, hvad du står over for medisk, ydes der støtte til deres spørgsmål og følelsesmæssige kampe. Familiemøder kan også afholdes, så familiemedlemmer kan dele, hvad de føler, og tale om deres frygt og bekymringer.
- Bedøvelse pleje: I en periode af et helt år efter døden leverer hospice tjenester til overlevende familiemedlemmer. Dette kan omfatte rådgivning eller præst, personligt eller telefonisk. Kan du stadig modtage behandling under hospitalspleje?
Mange mennesker er bange for at vælge hospice, da de mener, at behandlingen stopper helt. Det er ikke sandt. Ved valg af hospice træffer du en beslutning om at forfølge
aktiv behandling af din lungekræft, men det betyder ikke, at alle behandlinger vil stoppe. Forskellen er, at behandlinger fokuserer på lindring af symptomer og forbedrer livskvaliteten i stedet for at behandle selve kræften. Forskellige hospice-udbydere har forskellige retningslinjer for, hvad der udgør aktiv behandling. For eksempel kan brugen af et fodringsrør betragtes som palliativ pleje eller ej, afhængigt af det enkelte hospiceagentur. Med lungekræft specifikt kan hospice-plejeprogrammer afvige i hvad der er acceptabelt, såsom forvaltningen af en ondartet pleural effusion (væskeopbygning omkring lungerne indeholdende cancerceller). Nogle programmer kan overveje at dræne væsken eller installere en shunt palliative foranstaltninger, der forbedrer åndenød. Et andet eksempel ville være smerte eller brud på grund af knoglemetastaser. Strålebehandling (eller knoglemodificerende midler) bruges nogle gange til at reducere smerte, men kan eller måske ikke betragtes som en form for "aktiv behandling" afhængigt af det enkelte hospiceagentur. En anden overvejelse kan være brugen af intravenøse væsker, hvis en person er symptomatisk på grund af dehydrering.
Selvfølgelig er behandlinger, der primært omhandler smerter, vejrtrækningsbesvær og kvalme, dækket, da målet er at maksimere din livskvalitet.
Hvornår skal du vælge hospice med lungekræft?
Hospice anbefales normalt, når risiciene og bivirkningerne af yderligere behandlinger opvejer fordelene. Det er bestemt en balance, som hver person skal veje sig selv, og svaret kan variere meget mellem forskellige mennesker. Der er ikke ret og forkert på dette spektrum; Kun en beslutning, der passer bedst til dig og din familie.
Det er vigtigt at bemærke, at med udviklingen i behandling af lungekræft i de seneste år, selv ændringer der skete mellem 2015 og 2017, kan svaret være meget anderledes, end det ville have været for få år siden.
Nyere behandlingsmuligheder, der skal overvejes, inden du vælger hospice
Tidligere var der kun få valgmuligheder med ubrugelig lungekræft. Strålebehandling ved indstilling af avanceret lungekræft er primært palliativ designet til at reducere smerte og lidelse. Som oftest forlod kemoterapi alene som en mulighed, der kunne forlænge livet; og vægten af risici og fordele ved kemoterapi regimer var det primære spørgsmål.
Dette har ændret sig betydeligt med nyere behandlingsmuligheder som målrettet terapi og immunterapi. Det er vigtigt, at alle med ikke-småcellet lungekræft har molekylær profilering (genprøve) gjort på deres tumor, da ikke alle, der er berettigede til disse behandlinger, er opmærksomme på, at de er tilgængelige. Hvis en målrettet mutation, såsom en EGFR-mutation, ALK-omlejring eller ROS1-gen-omrangering.
Immunoterapi er en anden mulighed, som undertiden er effektiv (og dramatisk så for nogle mennesker) med avanceret lungekræft. Disse behandlinger er mere tilbøjelige til at være effektive, hvis du har PD-L1 test, der afslører høje niveauer. Mens immunoterapidrug ikke virker for alle, kan de for nogle mennesker resultere i et varigt svar (langvarig kontrol af kræften).
Målrettede terapier samt immunoterapidrogener er ikke uden bivirkninger, men tolereres ofte meget bedre end traditionel kemoterapi.
Det er vigtigt at bemærke, at selv om behandling med målrettede midler, immunterapi eller kemoterapi kan forlænge livet, vil nogle mennesker vælge ikke at forfølge yderligere behandling. At gå gennem kræftbehandling af enhver form er ikke let for nogen, og nogle mennesker føler sig simpelthen for trætte til at forfølge flere behandlinger. Når du vælger dit valg, skal du ære dine egne ønsker og gøre det valg, der passer bedst til dig personligt, så længe som du er fuldt ud klar over de muligheder du har. Desuden, selvom disse behandlinger kan være effektive til tider, ophører de fleste behandlinger til sidst, og en beslutning om hospice vil blive konfronteret.
Da vælger hospice i det væsentlige gør valget om at stoppe aktiv behandling, skal du tage et øjeblik til at tale med din familie om disse spørgsmål at overveje, inden du stopper kræftbehandling.
Spørgsmål til at spørge, før du vælger hospice
Beslutningen om at vælge hospice kan være overvældende, men det kan hjælpe med at stille flere spørgsmål:
Er der nogen resterende behandlingsmuligheder? Ved at stille dette spørgsmål vil du måske gerne spørge specifikt om kemoterapi muligheder, målrettede terapi muligheder, immunterapi muligheder og muligheden for eventuelle kliniske forsøg, der ville være passende for dig.
Hvad er din livskvalitet som i dag? Hvad ville du ønske din livskvalitet at være? Ville yderligere behandlinger reducere din livskvalitet yderligere?
- Har du haft en palliativ pleje konsultation? Palliativ pleje er omhu, der behandler dit fysiske, følelsesmæssige og åndelige velfærd, selvom din hensigt er en kur.
- Hvordan føler din familie om din beslutning?
- Er hospice pleje dækket af din sygesikring eller hospice Medicare fordel?
- Tag et øjeblik for at udklare både fordele og ulemper ved hospice care. Nogle gange ser du disse på papir i sort og hvid, kan dit valg virke meget tydeligere.
- Sådan finder du den bedste Hospice Care
Tilgængeligheden af hospice-pleje varierer afhængigt af hvor du bor, og er ofte nemmere, hvis du bor i en urban snarere end landdistrikterne. Den første beslutning er at afgøre, om du ønsker at have hjemme-hospice eller hvis du ønsker at være i et hospice-anlæg. Der er ikke noget rigtigt valg, og den bedste beslutning er, hvad du og din familie føler, er rigtige for dig.
Mange lokalsamfund har mere end én hospice-udbyder, så du bliver nødt til at vælge, hvilken der bedst opfylder dit behov. Din onkolog og onkologi sygeplejerske kan hjælpe. Hvis du er involveret i en lokal støttegruppe for lungekræft eller samfund, kan du også bede om anbefalinger fra disse personer. Der er også statslige og nationale organisationer, som din stats hospice organisation, som du kan kontakte med spørgsmål.
Hvad hvis du ændrer dig?
Det er vigtigt for alle, der vælger hospice-pleje at vide, at det er okay at skifte mening. Hvis du beslutter dig for at genoptage aktiv kræftbehandling, eller hvis et nyt lægemiddel til behandling af lungekræft er godkendt og en mulighed for dig, kan du altid forlade hospice.
Et ord fra Verywell
Talende om hospice er en diskussion, der er vanskelig for mennesker med kræft og deres onkologer ens. Desværre ved vi, at for få mennesker vælger hospice, indtil de er meget tæt på døden, og glip af mange af de vidunderlige tjenester, hospice kan tilbyde. Beslutningen om hospice med lungekræft indebærer specifikt flere spørgsmål og overvejelser end tidligere som følge af fremskridt i behandlingen af avanceret lungekræft som målrettet behandling og immunterapi.
