Hvad er "65 Roses?"
Udtrykket "65 roser" er et kaldenavn for cystisk fibrose (CF). Cystisk fibrose er en genetisk tilstand, der forårsager fordøjelsesvæsker, sved og slim til at blive tyk og klæbrig blokering af luftveje, fordøjelseskanaler og andre kanaler gennem hele kroppen. På grund af blokeringer forårsaget af CF er sygdommen til sidst dødelig. I dag, takket være forskning og fremskridt inden for medicin, lever mange mennesker med CF godt ind i deres trediver, og den gennemsnitlige overlevelsesrate i 2016 var 37 år.
Decennere siden – dog før de avancerede teknologier vi har i dag – forventet levetid for dem med CF forlængede ikke forbi den tidlige barndom.
Historien bag begrebet "65 Roser"
Udtrykket "65 roser" blev udtænkt i slutningen af 1960’erne, af Richard (Ricky) Weiss en fireårig med cystisk fibrose. Den unge drengs mor, Mary G. Weiss, blev frivillig for Cystic Fibrosis Foundation i 1965 efter at have lært at alle tre af hendes sønner havde CF. For at hjælpe med at rejse midler til sygdommen lavede Weiss telefonopkald for at samle støtte til CF-forskning. Ubekendt til Weiss, Ricky var i nærheden og lyttede ind på sine opkald.
En dag, Ricky, fire år gammel, konfronterede sin mor og fortalte hende, at han vidste om hendes opkald. Hans mor blev overrasket, fordi hun havde holdt kendskab til den tilstand, der var skjult for hendes sønner. Forvirret, Weiss spurgte Ricky, hvad han troede, at telefonopkaldene handlede om. Han svarede hende: "Du arbejder for 65 roser."
Unødvendigt at sige, hans mor blev utroligt bevæget af sin uskyldige misforståelse af cystisk fibrose, som har mange mennesker siden den dag.
Hidtil har udtrykket "65 Roses" været brugt til at hjælpe børn med at nævne deres tilstand. Udtrykket er siden blevet et registreret varemærke for Cystic Fibrosis Foundation, som vedtog rosen som symbol.
The Weiss Family Today
Richard Weiss døde af komplikationer relateret til CF i 2014. Han overleves af sine forældre Mary og Harry, hans kone, Lisa, deres hund, Keppie og hans bror Anthony. Hans familie er fortsat dedikeret til at finde en kur mod cystisk fibrose.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (også kendt som CF Foundation) blev grundlagt i 1955. Da fundamentet blev dannet, forventede børn, der var født med cystisk fibrose, ikke at leve længe nok til at gå i grundskolen. Takket være indsatsen fra familier som Weiss-familien blev der opkrævet penge til finansiering af forskning for at lære mere om denne lidt forstået sygdom. Inden for syv år efter grundstartets begyndelse steg medianalderen for overlevelse til 10 år og har kun fortsat med at stige siden da.
I tiden begyndte stiftelsen også at støtte forskning og udvikling af CF-specifikke stoffer og behandlinger. Næsten alle FDA-godkendte receptpligtige lægemidler til cystisk fibrose, der er til rådighed i dag, blev muliggjort til dels på grund af støtte fra fundamentet.
CF Foundation støtter i dag fortsat forskning, giver omsorg gennem CF Care Centers og tilknyttede programmer og giver ressourcer til mennesker med CF og deres familier.
Bevidsthed om diagnosen, selv før symptomer fremkommer, har tilladt mange børn med CF at modtage behandlinger.
Screening for cystisk fibrose og bærere.
Forbedringer er ikke kun blevet gjort i behandlingen af cystisk fibrose, men vores evne til at opdage sygdommen tidligt og endog finde ud, hvis en forælder sker for at bære genet.
Genetisk testning er nu tilgængelig for at afgøre, om du er en af de 10 millioner mennesker i USA, der bærer CF Trait-en mutation i CFTR genet.
Newborn screening for cystisk fibrose udføres i de fleste stater, og kan detektere
mulighed at genet er til stede og føre til yderligere test. Forud for denne test blev sygdommen ofte ikke diagnosticeret, indtil symptomene optrådte, herunder forsinket vækst og respiratoriske problemer. Nu, selv før sygdommen er åbenbar, kan behandlingen begynde.
Cystic Fibrosis Advocacy
