Der er ingen formel diagnose kaldet "velfungerende autisme" (HFA), og ingen er enige om definition af "højt fungerende". Så hvad betyder med udtrykket? På en meget generel måde kan "højt fungerende autisme" betyde et af følgende: "En person med relativt milde symptomer, som på trods af deres mildhed er betydelige nok til at fortolke en autismespektrumdiagnose" eller … "En person med autisme hvis IQ er højere end 70 "eller …
- " en person med autisme, der succesfuldt navigerer i et typisk skole- eller arbejdsmiljø "eller …
- " en person der er i stand til at maske symptomer på autisme med held, så de har de på forventede måder og kan passere for neurotypiske "eller"
- "en person, der på et tidspunkt havde en Asperger Syndrome diagnose."
- Som du kan se, er en persons HFA … bare en persons HFA. Hertil kommer, at mange mennesker med autisme kan være lyse, opnåede og alligevel have alvorlige symptomer (såsom angst og sensorisk dysfunktion), der påvirker deres daglige funktion betydeligt. Bundlinjen: HFA er virkelig svært at definere.
- Hvorfor højfunktionsautisme er ikke det samme som Asperger syndrom
Indtil 2013 kan mange mennesker, der måske siges at have en højt fungerende autisme, diagnosticeres med enten Asperger syndrom eller PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, der ikke er angivet andetsteds).
Asperger syndrom var en tydelig diagnose, der beskrev en person med gennemsnitlig eller højere end gennemsnittet intelligens og aldersrelevante sprogfærdigheder, der også havde betydelige sociale og kommunikationsmæssige udfordringer.
PDD-NOS var en catch-all diagnose. Ofte forstået at betyde samme ting som "højt fungerende autistiske", indarbejdet det virkelig individer på alle funktionelle niveauer, hvis symptomer ikke fuldt ud korrelerede med klassisk autisme.
- Fra og med 2013, med offentliggørelsen af DSM-5, er hverken PDD-NOS eller Asperger syndrom officielle diagnostiske kategorier i USA.
- Måske er det mere vigtigt, at personer med Asperger-syndrom (et udtryk, der stadig er almindeligt anvendt, troede, at diagnosen er forsvundet) synes at dele visse personlige egenskaber, der ikke deles af alle mennesker med højere IQ’er og autisme. For eksempel er angst ofte et symptom på Asperger-syndromet, som ikke deles af alle, der kan beskrives som at have HFA.
Er ‘Level 1’ Autisme det samme som ‘High Functioning Autism?’
Med DSM-5 er der i stedet for separate diagnoser kun en stor gruppe mennesker diagnosticeret med Autism Spectrum Disorder. Men folk med autisme er stadig meget forskellige fra hinanden. For at præcisere disse forskelle indeholder DSM-5 også funktionsniveauer. Personer, der er lyse og verbale (og dermed teoretisk i det mindste, har brug for mindre støtte) er generelt blevet diagnosticeret af niveau 1 autismespektrumforstyrrelse.
Men hvordan ser en person med niveau 1 autismespektrumforstyrrelse ud? Svaret er så forskelligt som de mennesker, der har diagnosen. For eksempel:
De kan bruge aldersmæssigt sprog, læse, skrive, lave matematik, vise kærlighed, udføre daglige opgaver. Men de kan ikke holde øjenkontakt, opretholde en samtale, deltage i spil eller afhente sociale tegn.
De har betydelige tal- og sprogforsinkelser, men er i stand til at deltage i et inkluderende akademisk program på grund af deres aldersmæssige faglige færdigheder.
- De har relativt mild tale og sociale forsinkelser, men har alvorlige sensoriske problemer, som gør det umuligt for dem at deltage i et inkluderende akademisk program.
- De har alvorlig angst, indlæringsvanskeligheder og sensoriske udfordringer – men har aldersmæssig tale og ekstraordinære evner i musik, matematik og teknik.
- Kort sagt er de mulige kombinationer af styrker og udfordringer næsten uendelige. Det betyder, at begrebet "Level 1" -autisme også er ret vanskelig.
- Tilsyneladende tænkte de mennesker, der udviklede ideen om "niveauer af støtte" på en meget generel måde, det vil sige folk med niveau 3 autisme har brug for døgnet rundt dygtig støtte, mens folk med niveau 1 autisme ikke gør det.
Hvor meget støtte har en "højt fungerende" individuelt behov?
Selv om få mennesker med "højt fungerende" autisme har brug for hjælp til toilettering eller grundlæggende hygiejne, kan de meget godt have brug for en god støtte i andre indstillinger. For eksempel kan et meget lyst individ med alvorlige sensoriske problemer, angst og udholdenhed faktisk have en vanskeligere tid på arbejdspladsen end et mindre intelligent individ med mindre angst og færre sensoriske problemer.
Desuden kan en "lavere fungerende" person måske tilbringe det meste af sin dag i en understøttet indstilling, hvor muligheden for farlige interaktioner er næsten nul. I mellemtiden kan individet med "højt fungerende" autisme nødt til at navigere i en verden af komplekse og farlige situationer. Hvem har brug for mere støtte under disse omstændigheder?
Ingen enkle svar
Autisme er et puslespil – ikke fordi personer med autisme er så gådefulde, men fordi de autismes skiftende definitioner betyder, at vi ikke kan komme til en endelig konklusion.
Og ikke kun ændrer definitionerne sig, men det er også de sociale forventninger, der gør høje fungerende autisme så udfordrende. Tidligere var for eksempel ansigt til ansigt kommunikation nøglen til personlig succes; I dag er mange mennesker med sociale udfordringer mere end i stand til at interagere med andre online, gøre venner gennem sociale medier og endda holde et job på afstand. Nogle virksomheder ansætter højt fungerende autistiske mennesker på grund af deres unikke evner, mens andre ikke kan forestille sig at ansætte en person med kompromitterede sociale færdigheder.
Hvis det efterlader dig at føle, at definitionen af højt fungerende autisme er tydelig som mudder, er du ikke alene! I hvert fald forstår du dog, hvorfor udtrykket er så svært at negle ned – og du ved, du er i godt selskab.
