Coping With Lupus

Lupus er domineret af perioder med sygdom og velvære, når dine symptomer er aktive og remission, når dine symptomer falder. Etablering af sunde livsstilsvaner, mens du føler dig bedst, kan hjælpe dig med at klare livet med lupus og kan endda hjælpe dig med at bekæmpe virkningerne af blusser, når de opstår, hvilket gør sådanne strategier til en vigtig del af den samlede styring af din sygdom.

Husk dog, at lupus har tendens til at påvirke dem, der har det på forskellige måder, så de livsstilsændringer, der vil hjælpe dig mest, er meget personlige. Derudover kan det tage lidt tid før dine investeringer giver nyttige fordele.

Når du rejser denne nye vej, overveje disse forslag, og husk påmindelser om vigtigheden af at følge din fastsatte behandlingsplan.

Emotional

Lupus kan til tider føle sig følelsesmæssigt, især når du har symptomer, der kan begrænse eller forhindre dig i at gøre, hvad du normalt gør. Det kan også være svært at forklare din sygdom for andre. Dette er helt helt normalt og vil sandsynligvis blive lettere med tiden. Disse forslag kan hjælpe:

Tag tid til dig selv

Sørg for, at du har tid til at gøre ting, du nyder. Dette er vigtigt for din mental sundhed og velvære, både for at holde stress i bugt og at give dig tid til at slappe af, slappe af og fokusere på din sygdom.

Gør justeringer, hvor det er nødvendigt

Husk, at mange mennesker med lupus kan fortsætte med at arbejde eller gå i skole, selvom du sandsynligvis skal foretage nogle tilpasninger. Dette kan omfatte alt fra at skalere tilbage på de timer, du arbejder med at holde kommunikationen åben med dine lærere eller professorer til rent faktisk at ændre dit job.

Du skal gøre det bedste for dig at imødekomme dit helbred.

Administrer din stress

Emosionel stress antages at være både en lupus trigger og en blænding trigger, så styring og reduktion af stress er et must. Stress har også en direkte virkning på smerte, der ofte øger dens intensitet. Gør dit bedste for at klare de områder i dit liv, der forårsager mest stress. Desuden overveje afslapningsteknikker og dybe vejrtrækninger som redskaber til at hjælpe dig med at roe dig. Øvelse og tid til dig selv er andre måder at kontrollere og reducere stress.

Se efter hjernefod

Lupus tåge, også kendt som hjerne tåge, er en almindelig lupus oplevelse og omfatter en række hukommelses- og tænkningsproblemer som glemsomhed, fejlplacering af ting, problemer med at tænke klart koncentrationsproblemer eller problemer med at komme op med ord, der er lige på spidsen af din tunge.

Når du først oplever lupus tåge, kan det være skræmmende, og du kan være bange for, at du oplever demens. Lupus tåge er ikke demens og i modsætning til demens, bliver lupus tåge ikke gradvist værre over tid. Som andre lupus symptomer har lupus tåge tendens til at komme og gå. Læger er ikke sikre på, hvad der forårsager det, og der er ingen pålidelig effektiv medicinsk behandling for det.

Lupus tåge er ikke kun en kognitiv oplevelse – det kan også være en følelsesmæssig. Da det påvirker din evne til at tænke, huske og koncentrere, kan hjerne tåge blande mange dele af dit liv, nogle gange endda udfordre selve kernen i din identitet. Sorg, tristhed og frustration er ikke kun forståelige men almindelige.

Når du navigerer her, skal du henvende dig til praktiske trin for at hjælpe med at håndtere symptomerne:

Skriv ned dine lupus tåg symptomer, så snart du bemærker dem, herunder hvad du gjorde, hvad der skete, og datoen. Tag dine noter til din næste læge’s aftale.
Skriv alt ned (aftaler, begivenheder, navne, samtaleoplysninger) på noter, en kalender, en planlægger, en journal eller hvad som helst for at hjælpe dig med at huske de ting, du har brug for. Sørg for, at du altid har noget at skrive på med dig, hvis du husker noget vigtigt. Dette bliver lettere, jo mere husker du at gøre det.

Brug funktioner til påmindelse, kalender og noter på din smartphone, eller prøv relaterede apps. Tag billeder af ting, du skal huske. Send dig selv tekster eller e-mails som påmindelser. Indstil alarmer til dine medicin.
Skriv ned spørgsmål, du har til din læge med det samme som du tænker på dem. Tilføj til listen efter behov og tag det med dig til din næste aftale.
Vær venlig over for dig selv. Lupus tåge er ikke din skyld, og du lærer måder at klare det på. Når du føler dig frustreret, tag en dyb indånding – og vær ikke bange for at grine.

Fysisk

Der er mange måder at klare de fysiske symptomer på lupus på, herunder kost, motion, medicin, solbeskyttelse og få nok hvile.

Moderat din kost

En almindelig misforståelse, du måtte have, er at der er "gode" og "dårlige" fødevarer, og at inklusion eller udelukkelse af disse varer i en lupus diæt enten vil forværre eller lindre dine lupus symptomer. Det er normalt ikke tilfældet. Der er lidt tegn på, at en bestemt mad eller et måltid kan udløse en lupusflare. Dårlige kostvaner eksisterer dog og kan være skadelige i din rejse med lupus. Generelt er en kost rig på frugter og grøntsager, der minimerer fødevarer, der forårsager betændelse, den bedste tilgang.

Antiinflammatoriske fødevarer:Dette omfatter fødevarer, der er højt i omega-3 fedtsyrer, såsom fede fisk (laks, tunfisk, makrel,) hørfrø og valnødder; mad, der er højt i antioxidanter, som bær, broccoli og andre cruciferous grøntsager og nødder, især brasilianødder og mandler; og anti-inflammatoriske krydderier, såsom hvidløg, ingefær og gurkemeje.
Fødevarer, der skal undgås:Fødevarer, der er højere i omega-6 fedtsyrer, i modsætning til omega-3’er, har tendens til at øge antallet af inflammatoriske kemikalier i din krop, så minimere kød (med undtagelse af fisk), mejeriprodukter, og fødevarer, der er højt i sukker eller er meget behandlet.

Som med enhver kost er moderering en nøglefaktor. En skive med rig ost vil f.eks. Ikke udløse en flare eller betændelse, men en diæt fyldt med rige oste må.

Når du har lupus, kan forhold relateret til din lupus forårsage specifikke symptomer, der kan knyttes til kost. På den anden side kan visse diætbegrænsninger anbefales afhængigt af specifikke symptomer eller lupusbetingelser. Her er nogle eksempler:

Vægttab / ingen appetit: Et tab af appetit er almindeligt, når du nyligt er diagnosticeret, og det er ofte chalked op til sygdommen, din krop justerer til nye lægemidler eller begge dele. Rådgivning af din sundhedsudbyder for at diskutere tilpasninger til din kost kan afhjælpe disse bekymringer. Spise mindre måltider oftere kan også være nyttigt.
Vægtstigning: Det er almindeligt for folk at gå op i vægt ved brug af kortikosteroider som prednison. Det er vigtigt at tale med din reumatolog for at sikre, at du har den laveste dosis muligt, mens du stadig kontrollerer dine symptomer. Begyndelse af et træningsprogram kan være meget nyttigt og kan hjælpe med mere end bare vægtkontrol. Kortvarig ernæringsrådgivning har også vist sig at hjælpe.
Medicin: Din medicin kan forårsage en række problemer, fra halsbrand til smertefulde mavesår, som kan påvirke, hvordan du spiser. Tale med din læge vil afgøre, om justeringer i din medicin eller dosering er nødvendige. I nogle tilfælde kan anæstetika til brug i munden (svarende til dem, der anvendes til babyer, der er tændt) reducere smerten ved mavesår.
Osteoporose: Osteoporose er en tilstand, hvor din kropsben taber tæthed og dermed bryder let. Selv om denne tilstand ofte rammer ældre postmenopausale kvinder, kan det også påvirke alle, der tager kortikosteroider i en periode. Faktisk har nogle undersøgelser vist, at knogletab kan forekomme inden for en uge efter at have taget steroider. Det er vigtigt at få nok D-vitamin og få dine blodniveauer overvåget; du skal muligvis også tage et calciumtilskud.
Nyresygdom: Hvis du er diagnosticeret med nyresygdom som følge af din lupus (lupus nefritis), kan din læge foreslå en særlig diæt – muligvis et lavt indhold af natrium, kalium eller protein – sammen med standardbehandlingsmuligheder. Spice gurkemeje (curcumin) synes at have en beskyttende virkning mod lupus nefritis, i hvert fald hos mus.
Kardiovaskulær sygdom: Lupus kan forårsage kardiovaskulære komplikationer, herunder atherosclerose (hærdning af arterierne), lupus myocarditis og højt blodtryk. En fedtholdig kost kan hjælpe med at styre aterosklerose, og en lavnatrium kost kan hjælpe med at opretholde normalt blodtryk.

Tag din medicin som foreskrevet

Dine lægemidler spiller en vigtig rolle i, hvordan din sygdom skrider frem og hvor ofte blusser opstår. Det kan være svært at huske at tage dem, når du skal, især hvis du ikke er vant til at tage medicin. Her er nogle forslag til at hjælpe dig med at huske at tage dine medicin:

Tag dine medicin på samme tid hver dag, sammenfaldende med noget andet, du gør regelmæssigt, som at børste tænderne.
Hold et diagram eller en kalender for at optage og planlægge, når du tager dine medicin. Brug farvede kugler til at spore mere end én type medicin.
Brug en pillbox.
Brug e-mail og / eller telefonpåmindelser for at advare dig om at tage din medicin.
Husk at genopfylde dine recepter. Lav en notat på din kalender for at bestille og hente den næste påfyldning en uge, før din medicin løber ud. Eller registrer dig for automatiske påfyldninger og / eller tekstpåmindelser, hvis dit apotek tilbyder dem.

Tjek med din læge, inden du tager nogen ny medicin. Ofte er en af de mere uventede flare udløser medicin. Hvad der synes at være til hjælp, kan faktisk være til skade, så kontroller altid med din læge, før du tager et nyt lægemiddel, og inden du stopper, hvad du allerede er på, både over-the-counter og foreskrevet. Sørg også for at fortælle enhver sygeplejerske eller læge, du ikke er bekendt med, at du har lupus, så de er opmærksomme på, når du ordinerer medicin.

Check med din læge forud for at få nogen immunisering. Rutinemæssige immuniseringer, som for influenza og lungebetændelse, er en vigtig del af opretholdelsen af dit helbred, men du bør sørge for at din læge godkender, før du får skud.

Hold din læge aftaler

Selvom du har det godt, skal du holde din læge aftaler. Der er en simpel grund til at gøre dette-for at holde kommunikationslinjerne åbne og at fange enhver mulig sygdom eller komplikation i de tidligste stadier.

Her er nogle måder at hjælpe dig med at få mest muligt ud af din tid med din læge:

Lav en liste over spørgsmål, symptomer og bekymringer.

Har en ven eller et familiemedlem komme med dig for at hjælpe dig med at huske symptomer eller at fungere som din patient fortaler.
Brug tiden til at finde ud af, hvem i din sundhedsudbyder kontor kan hjælpe dig og de bedste tider at ringe til.
Gennemgå din behandlingsplan og spørg, hvordan planen vil hjælpe dig med at forbedre dit helbred. Find ud af, hvad der kan ske, hvis du ikke følger behandlingsplanen.
Gennemgå fremskridt på din behandlingsplan.
Hvis der er aspekter af din behandlingsplan, der ikke virker, skal du dele dine bekymringer med din læge.
Hold motion

Øvelse er vigtigt med hensyn til et godt helbred, men det kan også hjælpe dig med at opretholde fælles bevægelighed, fleksibilitet og stærke muskler, da lupus ofte angriber disse områder af kroppen. Det hjælper også med at lindre stress, en anden flare trigger.

Lyt til dine led

Enhver aktivitet, der giver anledning til smerte, kan være en aftalebryder for dig og din sygdom. Alternativ aktiviteter og brug hjælpemidler (som krukkeåbnere) for at lindre nogle af dine fælles stress.

Begræns din eksponering for sollys

Når du har lupus, har du højst sandsynlighed for lysfølsomhed, hvilket betyder at sollys og andet UV-lys kan udløse dine udslæt. UV-lys antages at forårsage, at hudceller udtrykker bestemte proteiner på deres overflade og tiltrækker antistoffer. Antistofferne tiltrækker igen hvide blodlegemer, som angriber hudceller og fører til betændelse. Apoptose eller celledød forekommer normalt på dette tidspunkt, men det forstærkes hos lupuspatienter, som kun øger betændelsen yderligere.

Sådan begrænser du din eksponering:

Undgå middagssolen

Brug beskyttelses tøj, når du er ude, som lange ærmer, en hat og lange bukser
Brug solbeskyttelsesmidler, helst med en solbeskyttelsesfaktor (SPF) på 55 eller derover.
Hold dig væk fra andre kilder til UV-lys, såsom garvningstanker og visse halogen-, fluorescerende og glødelamper.
Brug hypoallergen sminke, der indeholder UV-beskyttelse
Undgå Sulfa Narkotika (sulfonamider)

Fordi sulfa-stoffer gør dig endnu mere følsom over for solen, bør du undgå dem. Sulfonamider anvendes til behandling af infektioner som bronkitis og urinvejsinfektioner. Nogle almindelige sulfonamider er Bactrim og Septra (trimethoprim-sulfamethoxazol), erythromycin, azulfidin (sulfasalazin), gantrisin (sulfisoxazol), orinase (tolbutamid) og diuretika.

Reducer din risiko for infektioner

Da lupus er en autoimmun sygdom, er din risiko for at få infektioner større. At have en infektion øger din chance for at udvikle en flare. Her er nogle enkle tips til at reducere risikoen for infektion:

Pas på dig selv: Spis en afbalanceret kost, træne regelmæssigt og få masser af hvile.

Overvej din risiko for infektion baseret på hvor du bruger din tid. For at undgå infektion fra dit kæledyr skal du sørge for at dit kæledyr er opdateret på alle skud og vaccinationer for at forhindre sygdom. Og vask altid dine hænder efter at have rørt dit kæledyr, især før du spiser.
Undgå at spise rå eller undercooked æg.
Vask frugt og grøntsager omhyggeligt, før du spiser dem.
Vask dine hænder, skærebrætter, tællere og knive med sæbe og vand.
Genkend Flare Advarselsskilte
Kom i tune med din sygdom. Hvis du kan fortælle, hvornår der skal opstå en flare, kan du og din sundhedspersonale tage skridt til at styre flare, før det bliver for langt væk. Og sørg for at kontakte din læge, når du genkender en flare der kommer på.

Røg ikke

Rygning kan gøre virkningerne lupus har på dit hjerte og blodkar endnu værre. Det kan også føre til hjertesygdomme. Hvis du ryger, gør dit bedste for at afslutte af hensyn til din generelle helbred.

Brug hud- og hovedbundspræparationer Forsigtigt

Pas på hud- og hovedbundspræparater som cremer, salver, salver, lotioner eller shampooer. Kontrollér, at du ikke har følsomhed for varen ved først at prøve den på underarmen eller på bagsiden af øret. Hvis rødmen, udslæt, kløe eller smerte udvikler sig, må du ikke bruge produktet.

Social

At få støtte, uanset om den er fra en online supportgruppe, en fællesskabskoncern eller en terapeut, kan være yderst hjælpsom ved at navigere i lupus følelsesmæssige farvande. At høre fra og dele med andre, der har været igennem det, og at vide, at du ikke er alene, er ekstremt opløftende. Individuel rådgivning kan hjælpe dig med at udtrykke dine følelser og arbejde på måder at styre dine følelser på. Hvis lupus forårsager konflikt eller stress i dit forhold, overveje par rådgivning.

Uddanne andre

Uddanne dine kære om din sygdom vil hjælpe dem med at forstå, hvad de kan forvente, og hvordan de kan støtte dig, især når du har en flare. Dette er især vigtigt, fordi lupus har så mange forskellige symptomer, der kommer og går.

Reach Out

Når du er blevet diagnosticeret med lupus, skal du prøve at finde andre, der har været også, om det er online, i en ansigt til ansigt-støttegruppe eller ved en lupus uddannelsesbegivenhed. Regelmæssig kontakt med mennesker, der oplever lignende symptomer og følelser, kan hjælpe.

Dette er især vigtigt, hvis du er en mand med lupus. Da de fleste mennesker med lupus er kvinder i deres fødselsår, har din læge måske haft svært ved at komme til din diagnose (desværre har nogle læger selv sagt til mænd, at det er umuligt at udvikle sygdommen, hvis du er en mand, som er selvfølgelig usandt). Dette kan øge følelser af isolation.

Praktisk

Det kan synes indlysende, at det vigtigste værktøj til håndtering af lupus er at få konsistent lægehjælp. For nogle er det dog lettere sagt end gjort. Hvis du bor i en større by, bliver det lettere at finde en god reumatolog, der har erfaring med at behandle lupus, end hvis du bor i et landområde. Nogle mennesker skal køre timer, eller endda flyve, til deres nærmeste specialist.

Ikke at have sygesikring er en anden grund til, at nogle mennesker ikke får den lægebehandling, de har brug for. For folk, der nyligt er diagnosticeret, er det heller ikke en barriere at vide, hvordan man finder en god reumatolog. At gå uden lægehjælp til lupus er risikabelt. Den gode nyhed er, at hvis du er i denne situation, er der noget du kan gøre ved det.

Mød med en certificeret forsikringsagent eller certificeret enroller

Mange mennesker uden forsikring er uforsikrede, fordi de ikke har egen skyld, fordi de ikke har råd til månedlige præmier eller taber dækning. Hvis du ikke er forsikret, skal du finde ud af, hvad du er berettiget til. Du kan kvalificere dig til Medicaid (gratis, statligt betalt forsikring) eller til en plan, der er muliggjort gennem den overordnede omsorgslov (også kendt som Obamacare). I modsætning til Medicaid kræver Obamacare en månedlig betaling, og forsikringen leveres af en privat virksomhed. Regeringen vil dog tilbyde nogle betalingshjælp, hvis du er berettiget.

Hver stat har en ressource, der hjælper dig med at tilmelde dig kaldet Health Insurance Marketplace. For at få mere individualiseret hjælp til at tilmelde dig, find en lokal certificeret forsikringsagent eller certificeret enroller. De er ofte ansatte i lokale sociale serviceorganisationer og kan arbejde sammen med dig personligt for at finde ud af, hvordan man får dig forsikret. De vil aldrig bede dig om at betale for deres tjenester.

Vælg den rigtige sundhedsplan

Når du vælger en sundhedsplan, er der vigtige ting at overveje, fordi du har lupus. Du får planindstillinger, der giver forskellige niveauer af dækning. En person, der sjældent går til lægen med undtagelse af årlige kontrolbesøg, vil have brug for en anden plan end nogen med kronisk sygdom, der ser nogle få specialister hver måned.

Det er vigtigt at overveje dine medicinske behov, og hvor meget du bliver nødt til at betale for hver helseplan. Tænk på ekstra medicinske omkostninger som fradrag, sambetalinger, medforsikring, om dine medicin og medicinsk udstyr er dækket, og så videre. (Bemærk: Hvis du skifter planer, og du vil holde fast ved dine nuværende læger, skal du sørge for at de er dækket af den plan du vælger.)

Planer med højere præmier kan ende med at koste mindre samlet, hvis deres out-of-pocket udgifter er betydeligt lavere. Arbejd med din certificerede enroller eller forsikringsagent for at gøre matematikken og finde ud af omkostninger og fordele ved hver plan.

Kontakt en Lupus-organisation

Hvis du ikke har forsikring eller nyligt diagnosticeres og skal se en lupuslæge, kan din lokale lupusorganisation muligvis hjælpe. Hvis du ikke er forsikret, kan disse organisationer give dig oplysninger om gratis eller billig reumatologi klinikker, samfundsklinikker eller sundhedscentre i nærheden af dig. Bemærk: Hvis du ser en læge på en fællesskabsklinik eller et sundhedscenter, kan han eller hun være en internist og ikke en reumatolog. I dette tilfælde skal du få oplysninger om lupus og behandle lupus med dig. National Institute of Arthritis og Musculoskeletal and Skin Diseases [NIAMS] har nyttige ressourcer.

Hvis du er forsikret og bare har brug for nogle udbyderforslag, kan en lupusorganisation også anbefale gode reumatologer med private praksis i dit område, der er bekendt med lupus. Hvis lupusorganisationen driver supportgrupper, er medlemmerne også gode ressourcer til denne information.

Andre sundhedsydelser

Prøv et offentligt, non-profit eller universitets hospital. De har ofte betydelige glideskalaer (reducerede gebyrer) muligheder for uforsikrede. Spørg om velgørenhedspleje eller økonomisk hjælp på ethvert hospital. Hvis du ikke spørger, kan de ikke komme ud og fortælle dig om særlige programmer, der tilbyder økonomisk hjælp. Hvis du er studerende, kan din skole tilbyde nedsat pris sundhedsvæsen eller have et sundhedscenter, som du kan få adgang til gratis eller billig. Hvis du er freelancer, prøv Freelancers Union. Aktørfondet har nyttige ressourcer til at opnå sygesikring, især hvis du er en udøvende kunstner eller arbejder i underholdningsindustrien.

Hvis du mister din forsikring, men har en reumatolog, lad ham eller hende kende din situation. Han eller hun kan muligvis hjælpe dig ved at reducere din regning eller henvise dig til en billig klinik, hvor de også praktiserer.