De fleste mennesker ønsker ikke at tænke på livscyklusproblemer. Der er helt sikkert flere behagelige ting at tænke på. Alle patienter, der har COPD, har høj risiko for at skulle træffe hårde valg i tilfælde af en alvorlig KOL-eksacerbation, der kan gøre dem afhængige af en åndedrætsværn (også kaldet en ventilator) for enten en kort periode eller en lang periode.
Forskningsundersøgelser har vist, at patienter, der ikke forbereder sig til beslutningstagning, er mere tilbøjelige til at modtage aggressiv og potentielt uønsket pleje, som f.eks. At være på en ventilator. Hvad mere er, at familier af patienter, der ikke taler om deres ønsker i forvejen, oplever betydelige byrder, stress og depression efter at have taget rollen som beslutninger på vegne af en elskede.
Advance Care Planlægning er en proces, der består i at diskutere udtjente problemer, klarlægge ens værdier, overbevisninger og præferencer og derefter optage disse præferencer i skriftlige dokumenter kaldet forordninger (fx en levende vilje eller en sundhedsautoriseret proxy). Fordelene ved at udføre forudgående plejeplanlægning er veletablerede, fordi patienter, der udførte ACP med deres familier, ikke var mindre tilbøjelige til at have stress, angst eller depression og rapporterede højere tilfredshed med deres hospitalsbehandling.
Forplejeplanlægning gavner også familiemedlemmer, og forskning viser, at familiemedlemmer af dem, der forinden var involveret i plejeplanlægning med deres kære, havde oplevet mindre nød og angst efter at have truffet medicinske beslutninger for deres familiemedlem.
Mange ressourcer er til rådighed for at hjælpe patienter og deres familier med at indgå i effektiv planlægning af forsyningssikkerhed.
Nedenfor listes tre ressourcer, der er blevet "støttet" af forskning og kan hjælpe med at lede enkeltpersoner forskellige komponenter i en omfattende forhåndsplanlægningsproces.
1) Online beslutningshjælpemidler
Gør dine ønsker Kendte er en interaktiv, online beslutningshjælp, der understøttes af omfattende forskning, herunder patienter med KOL. Programmet, der er gratis tilgængeligt, tager en pædagogisk tilgang ved hjælp af et interaktivt spørgsmålstypeformat, der indeholder lyd, tekst, grafik, patientvignetter og videobånd af "professionelle eksperter." Desuden hjælper beslutningsstøtten enkeltpersoner med at identificere hvem de ville ønske at træffe lægelige beslutninger, hvis de ikke kunne gøre det selv, og hvilke beslutninger de gerne vil lave.Gør dine ønsker kendt forklarer flere sundhedsmæssige forhold og medicinske interventioner (såsom mekanisk ventilation, dialyse og fodringsrør) og bruger brugerne gennem flere øvelser, der hjælper dem med at artikulere og afklare deres værdier og mål relateret til lægehjælp. I slutningen af programmet kan brugerne udskrive og dele et personligt, juridisk forhåndsdirektiv. Programmet er let at bruge, og forskningsundersøgelser har vist, at programmet ikke kun tilfredsstiller deltagerne, men producerer et præcist forhåndsdirektiv.
Programmet er tilgængeligt på www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Arbejdsbog
Dit liv, dine valg er en detaljeret arbejdsbog (tilgængelig online), som patienter og deres familier kan bruge til at lære om forhåndsplanlægning, beslutningstagning og fælles sundhedstilstande. Derudover har det øvelser, der hjælper læsere til at fremkalde deres værdier og overbevisninger om livets problemer og beslutningstagning. Arbejdsbogen indeholder dokumenter til nedskrivning af advarselsplaner og rådgivning om, hvordan man bedst kan formidle sine præferencer til andre.
3) Spil
Min gave af Grace, et livssamtaler-spil, giver en kreativ tilgang til udfordringerne ved at få folk motiveret til at tale om aflivet beslutningstagning.
Ved at indramme samtalen som et spil, giver Min gave af Grace et sikkert forum, som spillerne har hyggelige, tilfredsstillende og realistiske samtaler om livsforbrug. Spillet består af 47 kort, der beder spillere om at overveje og diskutere en lang række spørgsmål relateret til medicinsk beslutningstagning, død og døende. Spørgsmålene blev udviklet efter omfattende konsultationer med over 100 klinikere, patienter, begravelsesdirektører, designere og andre. Forskning har vist, at spillet kan motivere dem, der ellers ikke har overvejet at udføre forhåndsplanlægning til at gøre det, og er et godt udgangspunkt for dem, der ønsker at starte samtaler om disse problemer, men måske ikke ved hvordan. De fleste der spiller Min gave af Grace har positive oplevelser og finder værktøjet til at være engagerende, sjovt og et godt forum for at åbne diskussionen.
Bottom Line
Alle patienter med COPD skal snakke med deres kære om deres værdier, ønsker og overbevisninger om foretrukken pleje i tilfælde af alvorlig medicinsk sygdom, herunder en KOL-eksacerbation. Det kan være med til at sikre, at pleje modtaget i slutningen af livet er i overensstemmelse med ens ønsker. Der findes et væld af ressourcer, der kan hjælpe patienter og familier med at være velinformeret og bedre forberedt til medicinsk beslutningstagning.
For mere information og ressourcer om forhåndsplanlægning, besøg webstedet National Healthcare Decisions Day på www.nhdd.org.
