METAvivor Peer to Peer Support Groups er overalt i USA. De bringer trøst, støtte og ledsagelse til kvinder og mænd, der lever med metastatisk brystkræft (MBC), som ofte kaldes Stage IV brystkræft. Deres kræft har spredt sig over brystet til fjerne organer. Det er ikke helbredt. Behandlinger, der er i gang, dræner fysisk, følelsesmæssigt og økonomisk.
Peer-to-peer-supportgrupper er et kritisk behov for metastaserede patienter, ikke kun som en kilde til støtte, men for at reducere isolationen så ofte oplevet af dem med metastatisk sygdom.
METAvivor Support Groups
Hver gruppe har en uddannet leder, der også har metastatisk brystkræft. Individuelle grupper kommer sammen i lokalsamfundsbaserede indstillinger over hele landet, idet de ved, at hvert medlem af deres gruppe forstår hvad det betyder at have metastatisk sygdom. Der er lindring i at vide, at i denne gruppe er der ingen grund til at forklare, hvad du går igennem. Hvert medlem kan identificere og være støttende.
Hver regionale gruppe mødes i miljøer, der ikke er medicinske, såsom kaffebarer, restauranter og andre steder, der er både komfortable og giver nem adgang til gruppemedlemmer. Møder kan omfatte en gæstehøjttaler, og til tider kan en særlig begivenhed indgå i en peer-supportgruppe.
Der er ingen grænse for længden af hvert gruppemøde, hvor de fleste møder varer ca. to timer.
METAvivor blev grundlagt for dem, der lever med metastatisk brystkræft. Organisationen fokuserer på forskning. Deres mission, som beskrevet i deres litteratur, er:
- Øget bevidstheden om finansieringsafvigelsen, der kortvarig metastasforskning i kræftverdenen og direkte at finansiere den type forskning, der mangler i øjeblikket.
- Med det primære mål at forlænge livet og afslutte dødsfald fra MBC, tildeler METAvivor tilskud til forskningsprojekter, der har potentiale til at skifte MBC fra en terminal sygdom til en kronisk tilstand med en anstændig livskvalitet.
Betydningen af Peer-to-Peer Support Groups
Metastatisk patienter taler ofte om vanskelighederne ved at deltage i brystkræft-støttegrupper, der kan eksistere i deres hjemmesamfund. De har meget forskellige støttebehov end dem, der behandles for tidligt stadium brystkræft.
Metastatiske patienter kan ikke altid føle sig velkomne i grupper, der primært er til stede af kvinder og mænd, der blev diagnosticeret med tidligere stadium brystkræft; de kan føle, at deres metastaserede sygdom er skræmmende for nogle i gruppen. De ville have ret; de fleste af os diagnosticeret med et tidligt stadium kræft frygter en gentagelse, der ville resultere i vores bliver metastatisk.
Kvinder og mænd med metastatisk sygdom kan føle, at de ikke kan forholde sig til problemerne hos dem, hvis behandling er tidsbegrænset, og hvis prognose er meget anderledes end deres egen. De kan også mærke, at disse grupper ikke opfylder deres behov som metastaserede brystkræftpatienter.
Der er ikke mange støttegrupper, der udelukkende fokuserer på spørgsmål og bekymringer hos dem, der lever med metastatisk brystkræft.
Disse grupper kan have ventelister og være tidsbegrænsede. De kan udføres på en måde, der ikke giver mulighed for gratis at give og tage af oplysninger, der er så vigtigt for nogen med en metastatisk sygdom. Et stort problem med mange af disse grupper er, at de ikke ledes af nogen, der behandler den samme sygdom. Uanset hvor følsom en sådan leder er, kan hun ikke fuldt ud identificere eller forstå de følelser og situationer, der er en del af at have en uhelbredelig sygdom.
De nyligt lancerede, peer-to-peer support grupper er modelleret efter en støttegruppe startet i 2007, i Annapolis, Maryland af "CJ" Corneliussen-James.
CJ blev diagnosticeret med brystkræft i 2004. Hendes kræft metastaserede i 2006. Da hun havde brug for og ønsket at deltage i en støttegruppe for dem med metastatisk brystkræft, kunne hun ikke finde en gruppe, der opfyldte hendes behov. Så grundlagde hun en.
To år senere kom hun og tre kvindelige venner, der også havde metastatisk brystkræft, sammen for at finde METAvisor, som blev en nonprofit organisation i 2009. CJ er den eneste overlevende grundlægger. Hun fungerer som formand for METAvivor; og som advokatdirektør.
Peer to Peer Support Gruppelederuddannelse
I 2016 indgav METAvivor et tilskud til Avon, der blev finansieret til støtte for formalisering af et træningsprogram for gruppeledere, der ville forberede dem til at starte og styre en gruppe i deres region i landet. Peer to Peer Support Group Leader Training omfatter et webinar træningsprogram undervist af CJ og omfatter: en træningsguide, der kan downloades, en flyer, der kan bruges til at annoncere gruppen og et nyt medlemsskab. En lukket Facebook-gruppe for peer-ledere giver dem et sted at dele ideer og udfordringer med hinanden.
Træningsguiden indeholder en besked fra CJ, der beskriver årsagerne til og fordelene ved peer-to-peer supportgrupper, og siger: "Som alle med MBC ved, kan folk, der ikke er fase IV-patienter, måske ikke forstå eller endda have hørt om, metastase og hvad det betyder. Når vi vil tale om Mets med mange mennesker, er det typiske svar ‘Mets? Hvad er det?’ eller ‘Huh?’ Så når vi finder andre MBC-patienter – enten ved at deltage i konferencer, tilslutninger fra vores læger eller på andre måder – vi trækker vejret til lindring, at vi endelig har fundet nogen, der forstår, hvad vi går igennem, og hvad vi taler om. At kunne opleve denne følelses forståelse regelmæssigt er temmelig utroligt – og meget vigtigt. Derfor er MBC-støttegrupper så nødvendige. Hvor ellers i din hjemby, uden for et onkologisk center, kan du finde folk, der selv ved, hvad metastase er?
Peer support grupper har unikke fordele. De giver mulighed for at:
Byg en cirkel af lokale venner, der forstår MBC, og som kan levere uvurderlig rådgivning og assistance.
- Gå ud, slappe af og diskutere MBC-spørgsmål med dem, der ikke kun forstår, men faktisk nyder at tage fat på emnet.
- Slå en negativ til en positiv ved at bruge din diagnose til at gøre en forskel i andres liv med MBC.
- Tal om MBC-behandlinger, bivirkninger og andre medicinske problemer uden at skulle gentage og forklare flere gange.
- Klage ufølsomme offentlige udtalelser, få din MBC galge humor værdsat og grine over ting, der ville chokere manden på gaden, mens man øjeblikkeligt forstod. "
- Gruppeledere er alle frivillige, som hver påtager sig ansvaret for at arrangere regelmæssige møder for medlemmer, der giver dem mulighed for at komme sammen i miljøer, der er behagelige og indbydende.
Besøg METAvivor, hvis du vil deltage i en gruppe, gennemgå en liste over nuværende gruppesider og deres gruppeledere eller ansøge om gruppelederuddannelse.
