1How at finde gode kræftinformationer online
Hvordan kan du finde gode kræftinformationer online? Artikler, der tilfældigvis er både pålidelige og læsbare? Med fremkomsten af internettet kan næsten alle søge information – men alle kan også offentliggøre medicinsk information. Spredt blandt troværdige oplysninger ligger quacks og svindel og godt, oplysninger, der simpelthen er forkerte.
Forstå forskellen i disse oplysninger er vigtig, hvis vi lytter til nyere forskning om patientuddannelse; folk der forsker deres kræft har en tendens til at have en bedre livskvalitet, og endda resultater.
Ud over at forstå din kræft, ændrer beslutningsprocessen mellem læger og patienter. Udtrykket "fælles beslutningstagning" refererer til en indstilling, hvor dette forhold nu er et samarbejde eller partnerskab snarere end det paternalistiske forhold mellem de to fortid.
Så hvad ved vi om vigtigheden af at lave din egen forskning, og hvordan kan du finde den bedste information, der er mulig online?
2Begrænsning af at undersøge din kræft online
Der er 4 vigtige grunde til at begynde med at undersøge din kræft online.
Forståelse og bevidsthed
Den første er simpelthen for bevidsthed. Mange af os læser rejseguider, inden vi tager på tur, og at navigere dig gennem kræft er ikke anderledes.
Fælles beslutningstagning
En anden grund til at lære om din kræft er, at forholdet mellem læger og patienter som nævnt tidligere har ændret sig dramatisk i de seneste år. I modsætning til patientens patientforhold fra fortiden, hvor man lavede en anbefaling og den anden fulgte igennem, træffes beslutninger i fællesskab. Er det godt? Undersøgelser har vist, at patienter, der deltager i delt beslutningstagning og er mere engagerede i deres pleje, er mere tilfredse og selvsikker.
Selvforsvar og empowerment
At tage en aktiv rolle i din kræftpleje er vigtig for at bevare en følelse af empowerment. Kræftbehandling er ikke bare noget, der "sker for dig", men noget du aktivt vælger. Tænk på din fortid. Har du følt dig mere i kontrol, når du har et indlæg i beslutninger, du laver? Jeg er klar over, at dette er et retorisk spørgsmål, men pointeret er, at patienten i nutiden lettere retter sin pleje frem for blot at modtage den pleje.
Støtte
Ud over at lære om din kræft online, bliver det aktivt involveret i kræftsamfundet, der kan være en fremragende kilde til støtte. Nogle gange giver disse møder folk fra hele verden sammen til at føle sig som om de var nærmeste familie. I stedet for blod deler de unormale celler, men bindingen er ens, og slutresultatet er det samme. At være mindre alene i en verden med mange mennesker.
Okay. At gå online kan være vigtigt for mennesker med kræft. Så hvordan kan du begynde at afgøre, om et websted du lander på, er legitimt?
3 Hvem skrev artiklen?
Et af de første spørgsmål, der skal stilles ved evaluering af medicinsk information online, er "Hvem skrev artiklen?" Kontroller artiklens linie for at se, hvem der forfatter informationen. Er der et link til forfatteren. til et bio eller til en lægeundersøgelsesgruppe?
Hvad er forfatterens baggrund? Er hun sundhedspersonale? Hvilke grader har hun? Eller er artiklen offentliggjort af en hjemmeside, der anses for troværdig, hvis der ikke findes en børsnoteret forfatter?
Hvad er forfatterens oplevelse? Har hun erfaring med at arbejde sammen med mennesker ligesom dig personligt (i modsætning til bare skriftligt?) Dette er ikke altid nødvendigt, men en historie med klinisk erfaring kan betyde, at hun er bekendt med både typen af spørgsmål og følelsesmæssige smerter du er oplever at blive diagnosticeret med kræft.
4 Hvem har gennemgået artiklen?
Foruden forfatteren, er artiklen gennemgået af en sundhedsfaglig eller medicinsk reviewstavle?
Hvis artiklen er skrevet af en sundhedspersonale, selv en ekspert på et bestemt område, med et andet sæt øjne, kan oplysningerne tilføje dybde og yderligere erfaring til kvaliteten.
Disse oplysninger er ofte angivet nær toppen af artiklen. Tag et øjeblik at klikke på bedømmelseskort eller lignende notering. I nogle tilfælde vil dette ikke være umiddelbart indlysende, så du vil muligvis klikke på "om os" for at lære mere. Hvad er baggrunden for dem, der er det andet sæt øjne?
5 Hvem er informationen skrevet for? Hvem er målgruppen?
Hvem skriver forfatteren – med andre ord, hvem er publikum? Er det designet til at blive læst af patienter som dig, eller er det i stedet skrevet til andre sundhedspersonale?
For meget medicinsk lingo kan gøre en artikel læst som et fremmedsprog, men på den anden side, når du ønsker at forstå så meget som muligt om din medicinske tilstand, vil du have brug for information, der går videre i dybden.
Ideelt set finder du artikler, der er læsbare, som du kan relatere til, men dækker emnet tilstrækkeligt nok til at give dig svar og rejse yderligere spørgsmål til at diskutere med dit onkologieteam.
6Kontroller datoer og opdateringer på informationen
Tjek datoerne for offentliggørelse og opdateringer. Hvornår blev artiklen offentliggjort eller sidst opdateret? Kræftinformationer ændrer sig hurtigt, og nogle gange endda nogle få måneder kan gøre en forskel i informationens nøjagtighed. For eksempel var der flere lægemidler godkendt til behandling af lungekræft i perioden fra 2011 til 2015, end de blev godkendt i 40 år forud for 2011.
Betydningen af at kontrollere datoerne på en artikel blev illustreret for nylig, da jeg begyndte at forske på en type af lungesygdomme. Jeg har først gennemgået nyere undersøgelser i medicinske tidsskrifter og derefter jaget online for at se om emnet var dækket. Dette er en type lungesygdom, hvor der er sket betydelige fremskridt i de sidste to år.
Et websted (som ellers ville opfylde kriterier for at være et meget troværdigt websted og var på de tre øverste steder, der kom op på Google) sagde, at der ikke var nogen behandling for sygdommen. Det var blevet opdateret for tre år siden. Jeg cringed at tænke, hvordan modløsende dette ville være for en person, der blev nyligt diagnosticeret med sygdommen. På et andet websted, der ikke havde en offentliggørelsesdato, blev der anbefalet en behandling, der blev forældet for få år siden – det øger faktisk risikoen for død med sygdommen.
Det kan også være en god ide at kontrollere datoerne for artiklens kilder i nogle tilfælde. For eksempel, hvis en artikel blev opdateret i 2015, men kilderne er fra 1997 og 2003, kan det være et problem, men ikke altid. Det kunne være, at der simpelthen ikke er sket nogen forskning på dette emne i de seneste år.
Selv når en artikel er nylig, skal du huske på, at der gøres fremskridt i kliniske forsøg til behandling af kræft – fremskridt, der muligvis endnu ikke er offentliggjort. Dette er et godt tegn. Det betyder, at der gøres fremskridt.
7What er kilderne til informationen?
Kontroller artiklens ende for at se de kilder, som artiklen er baseret på. (Nogle gange kan kilder findes ved at klikke på hyperlinks i artiklen.)
Hvilke kilder bruges? F.eks. Er kilderne originale undersøgelser eller anmeldelser offentliggjort i peer-reviewed medical journals? Mens de fulde artikler i disse tidsskrifter oftest ikke er tilgængelige for offentligheden at læse, er abstracts af mange undersøgelser tilgængelige for gennemgang på pubmed.com.
I stedet for original forskning er kilderne fra et andet emne gennemgang eller en opinionsbaseret kilde som en blog eller fra avisartikel som søndagspapiret? Blogs og andre artikler opført under kilder kan give nogle gode oplysninger og er et godt sted at generere ideer til at lære mere, men det er vigtigt at kontrollere de referencer, som disse kilder bruger. Er kilderne hyperlinkede? Med andre ord kan du klikke på kilden for at komme til den oprindelige abstrakt? Dette er ikke nødvendigt, da du kan kopiere og indsætte et kildelink i din browser for at komme til den oprindelige kilde, men det gør det muligt at scanne kilderne bag en artikel, du læser hurtigere.
Det er vigtigt at kontrollere datoerne på kilder og ikke kun datoerne og opdateringerne på selve artiklen, da en artikel kun er opdateret som de undersøgelser, som den bygger på.
8Kontrol længden og dybden af informationen
Hvis du forsøger at lære så meget som muligt om din kræft, skal du bruge mere end en definition eller kort oversigt.
Hvor lang tid er artiklen? Er der links til vilkår, du ikke forstår?
Hvordan kan du lære mere? Er der links, du kan følge, der går i større dybde om det emne, du forsker?
Tag dig tid til at udforske den hjemmeside, du gennemgår – ikke kun den enkelte artikel – for at se, hvad der er tilgængeligt for din type kræft. Du vil måske gerne have bogmærkeartikler til fremtiden, hvis de ikke er noget, du ønsker at læse den dag. Undgå at overse artikler, der snakker om at håndtere din kræft, når du jager for medicinsk information. De følelser, der ledsager en diagnose af kræft, kan være som forsøg som de fysiske symptomer på grund af kræft og dets behandlinger.
9Generale tips om at finde gode sundhedsoplysninger
Ud over at tjekke artikler baseret på de ovennævnte kriterier, er her nogle få andre tips.
Kontroller URL’en. Kig efter websteder, der slutter med .gov, .edu og .org. Der er nogle gode .com-websteder, men tjek de andre faktorer, der er nævnt tidligere, når du vurderer disse websites. Se efter websteder, der slutter med .gov, .edu og .org. Der er nogle gode .com-websteder, men tjek de andre faktorer, der er nævnt tidligere, når du vurderer disse websteder.
Kontrollér for at sikre, at reklamer er tydeligt mærket som adskilt fra indholdet af artiklen. I en ideel verden ville der ikke være sådanne annoncer, men forståelse for, hvorfor disse er til stede, kan være vigtige. Medmindre det er en stor regeringswebsted, kan du være mere tilbøjelig til at finde kvalitetsoplysninger skrevet af forfattere, der er betalt til at skrive, snarere end dem, der kun skriver som en hobby.
- Her er en liste over patientvenlige internetreferencer for sundhed.
- 10Talking med din læge om online-oplysninger
Hvordan kan du bedst tale med din læge om oplysninger, du finder online, og hvordan føler din læge
om denne information?
Der var et nyligt kontroversielt og noget betændende citat, der blev indsendt på Twitter, "Du må ikke forveksle din google-søgning med min medicinske grad." Det er vigtigt at bemærke, at modstandere på begge sider af dette citat havde nogle gode punkter. Lad os starte med at tale om, hvordan din læge føler om din online medicinske forskning. I en perfekt verden ville læger være begejstrede for at få alle patienter til at indhente resultaterne af den forskning, de har gjort på deres tilstand. Når det er sagt, taler inde fra den hvide frakke, kan jeg dele, at nogle læger ser et stort antal online svindel og kvak, der lover "mirakelkure" og lignende. En lille initialt tøven fra din læge kan afspejle denne oplevelse. Det er også vigtigt at overveje, at der er mange nuancer i kræftbehandlingsplaner. En specifik behandling eller ide kan se godt ud i sort / hvid, men ikke være relevant for din specifikke situation. Behovet for "intuition" og integration af flere faktorer sikrer, at læger ikke vil blive erstattet af computere overalt i den nærmeste fremtid.
På den anden side er det meget vigtigt at finde en læge, der støtter din personlige forskning, og tager sig tid til at overveje og gennemgå de oplysninger, du bringer til kontoret. At vælge en onkolog ligner vigtige valg du gør på andre områder af dit liv – for eksempel at leje en vejledning til at klatre i et bjerg – det er et afgørende valg, og du bør være fortrolig med den læge, der vil behandle din sygdom og hjælpe dig træffe vanskelige beslutninger. Med kræft vil du have en læge, der vil lytte til dig og arbejde sammen for at sikre, at du får den bedst mulige omsorg.
Hvis du kæmper med dette problem, skal du huske på, at det ikke er dit job at uddanne din læge om vigtigheden af selvfortalelse for mennesker med kræft. Det er dit job som led i dit kræftplejehold at lære så meget som du kan selv for at være en aktiv deltager i beslutninger vedrørende din omsorg.
11Kommunikation om din kræft online
Jeg husker de dage, hvor sikkerheden ved at handle online blev diskuteret varmt. Trods alt kunne ikke nogen hack systemet? Og hvad ville der ske, hvis dine personlige oplysninger "kom ud?"
Når det kommer til dine personlige medicinske oplysninger, er der også bekymringer. Kunne nævne din tilstand online påvirke din beskæftigelse ned på linjen, eller din evne til at få forsikring? Kan nogen følge din kræft "rejse" online for at afgøre, hvornår dit hjem vil være ledigt og "tilgængeligt" for tyveri?
Disse bekymringer skal modvirkes med de mange fordele ved at dele dine personlige kræftinformationer online. I løbet af 2015 mødte jeg flere mennesker, der bogstaveligt levede på grund af behandlinger eller kliniske forsøg, som de kun hørte om som et resultat af at være del af et aktivt online lungecancer-samfund; deres onkologer var ikke opmærksomme på disse behandlinger, eller at de ville passe de kriterier, der skulle behandles med dem.
Hvad er den rette balance mellem disse risici og fordele? Som med alt, hvad du sender online, betaler det sig at lære at være forsigtige og hvad du kan gøre for at beskytte dig selv som du kommunikerer om din kræft online. Tjek disse tips til at dele dine kræftoplysninger online sikkert, inden du skriver og klik på send.
12A briefer på tolkning af medicinske studier
Da din kræftforskning kan lande dig midt i medicinske tidsskrifter, er det nyttigt at vide, hvad du skal kigge efter og definere et par almindelige udtryk.
En af de første ting at se efter er
antallet af deltagere i studiet
. Et stort antal er ikke altid nødvendigt – og faktisk kan en ny behandling kun være undersøgt hos en håndfuld patienter, men det betragtes stadig som en god behandlingsmulighed. Hvad tallet siger til dig, er, hvor vigtig dataene er. For eksempel er en undersøgelse foretaget på 900 personer, som fungerede godt for 50%, mere signifikant end en undersøgelse udført på 2 personer og arbejdede for 50%. I forbindelse med undersøgelsen udført på kun 2 personer er der meget mere sandsynlighed for, at den positive effekt i en person skyldes en chance alene og ikke den nye behandling. Når der er flere mennesker inkluderet i en undersøgelse, mindsker det oddsene, at en forbedring ikke blot er en tilfældig forekomst.
Er kilden en klinisk undersøgelse eller en anmeldelse artikel? Kliniske forsøg vil evaluere en ny behandling mod gamle behandlinger (eller en placebo) for at se om den nye behandling er overlegen. En gennemgang eller meta-analyse er en anden form for forskning, hvor forskere kompilerer og evaluerer, hvad der er blevet testet i flere forsøg. For eksempel kan en gennemgang se på 19 undersøgelser, hvor et kræftlægemiddel blev testet.
Er undersøgelsen offentliggjort i en peer-reviewed journal? En peer-reviewed medicinsk journal er en, hvor et team af forskere vurderer og overser resultaterne af studierne, før de offentliggøres. Der er også fleretyper af studier
. En prospektiv undersøgelse er en, der ser på en bekymring eller behandling og planlægger en undersøgelse fremad i tiden. En retrospektiv undersøgelse ser på en gruppe mennesker – for eksempel en gruppe mennesker med lungekræft – og ser tilbage i tiden for at se, hvad der muligvis var forskelligt blandt gruppen.
Den terminologi, der anvendes i kliniske forsøg, kan være forvirrende, men disse udtryk er almindeligt anvendt i journalartikler. Et casestudie er en undersøgelse, der ser på et individ, mens de fleste studier bruger grupper af individer. Du kan ofte bemærke sætningen randomiseret kontrolleret prøve, når det kommer til kræftbehandling. I disse undersøgelser inddeles enkeltpersoner tilfældigt til at modtage enten forsøgsbehandling eller traditionel behandling (kontrolgruppen.) Dette gør det muligt for forskere at sammenligne to behandlinger for at se, hvilken fungerer bedre, eller hvis man har flere bivirkninger end den anden. Hvis undersøgelsen kaldes et "dobbeltblindt" studie, betyder det, at hverken patienterne eller lægerne er opmærksomme på, hvem der modtager kontrolmedicinet mod det eksperimentelle lægemiddel. 13Internet Quacks og svindelVil din kræft virkelig gå væk, hvis du stirrer i fuldmåne i 10 minutter, mens du står på en fod og chant ordet "tandbørste?" Ja, det er et ekstremt eksempel, men fra det jeg har set og læst online, ikke det værste .
Hvordan kan du vide, om de oplysninger, du har fundet, er troværdige? Her er et par røde flag til at se efter.
Bruger artiklen udtryk som "gennembrud", "aldrig før" eller "mirakelbehandling"?
Mangler artiklen at oplyse kilder til medicinske studier, men i stedet stole på vidnesbyrd?
lyder behandlingen "for godt til at være sandt?"
- Lær mere om internet kvak, falske produkter og falsk reklame i sundhedsvæsenet.
- 14Being en empowered patient – Health 2.0 og 3.0
- Som en endelig note, overveje at blive involveret i et kræft samfund. Dette er en fantastisk mulighed for at lære af andre patienter, der også undersøger deres sygdom.
Medicin ændrer sig. Vi er nu i en æra med sundhed 2.0 (samarbejdsinformation) og ind i sundhed 3.0 (fri strøm af online medicinsk information.) Mennesker bliver mere og mere involveret i deres egne behandlingsplaner, noget der hedder "deltagende medicin". Hvis du eller en elskede lever med kræft, lær dig at være din egen advokat med kræft. Vi ved, det gør en forskel i livskvaliteten, og måske endda overlevelse.
