Hvis du har fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom og intet andet, er du både heldig og sjælden. De fleste af os får diagnose efter diagnose, og de fortsætter bare med at komme.
Ikke alene behandler vi symptomer på flere sygdomme på én gang, vi skal også behandle behandlingerne. Da fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom kan gøre os følsomme overfor medicin, der kan udgøre et reelt problem.
Hvordan går det? For eksempel, for nogle år siden havde jeg en bestemt stigning i ledsmerter og betændelse, især i mine skuldre, hænder, knæ og fødder. Dette er ikke de steder, jeg får fibromyalgi smerte, og mængden af hævelse var helt sikkert nyt. Jeg havde nok betændelse til at have nervekompression i mine arme, og leddene blev varme. Jeg vidste det var noget nyt – varmen er en død giveaway, at det ikke er fibromyalgi.
Min reumatolog har diagnosticeret mig med polyarthritis, hvilket betyder arthritis i flere led. I mit tilfælde tror hun i det mindste i hofter, rygsøjler, hænder, fødder og knæ. Diagnosen selv forstyrrer mig ikke, for det er bare et navn på hvad der var klar til at foregå i min krop. Men behandlingerne gør mig nervøs. Vi startede med steroid injektioner i mine hofter, hvor min smerte har været værste. Fibromyalgi kan forårsage negative reaktioner på steroider, og det bekymrede mig, men heldigvis har mine bivirkninger været meget mindre, mens lindring i mine hofter var enorm. Da polyarthritis er autoimmun, startede jeg også på et immunforsvar for at holde mit immunsystem fra at angribe mine led. Efter at have startet med en lav dosis og gradvist øgede det, havde jeg lindring, men også bivirkninger. Vi afviklede til sidst på lave doser af to forskellige immunsuppressive midler, og det ser ud til at fungere godt for mig.
Dette er min 9. diagnose af kronisk smerte. Jeg har også seks søvnforstyrrelser og omkring ti andre diagnoser. Hvorfor så mange problemer?
Så hvorfor har vi så ofte denne kaskade af problemer? For det første er temmelig logisk, når man tænker på, at fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom både involverer flere systemer i kroppen, herunder:
nervesystemet,
Immunsystemet,
Endokrin (hormon) systemet,
Kardiovaskulære system,
- fordøjelsessystemet.
- Hvert af disse systemer har indflydelse på hele kroppen, ned til din sidste celle. Den sunde krop er finbalanceret, men når du tilføjer ubalance som vi skal … godt, stort set alt, kan du ikke helt regne med ting, der skal løbe glat. I mit tilfælde (og utallige andre) kan mindre fibromyalgi-baseret dysfunktion i immunsystemet have ført til ændringer, der udløste den første autoimmune reaktion og derefter en anden. Det er som at banke over dominoer.
- For at få en bedre forståelse af, hvorfor dette sker, skal du læse dysautonomi, ved min Verywell.com kollega og hjertesygdom Expert Rich Fogoros, MD
- Mens dette hober på diagnoser gør fremtiden ser dyster, huske, at vi kan finde måder at styre vores sygdomme. Jeg udnytter en bred vifte af behandlinger og ledelsesstrategier og formår at forblive funktionelle, på trods af min voksende liste.
- Din sundhedsplejehold
Hvis du er begrænset til bare en enkelt læge, kan du måske udforske flere muligheder – vi går bedre med et hold, som kan nærme vores symptomer fra flere vinkler.
Du kan f.eks. Nyde godt af fysioterapi, kiropraktik, akupunktur, massage eller andet karrosseri, ernæringsrådgivning osv. Afhængigt af dine specifikke diagnoser kan du også se flere specialister.
Underskud heller ikke værdien af din apotek. De lægger ikke bare piller i flasker, de har rigelige mængder uddannelse på hvordan stoffer virker, interagerer osv. Når du starter noget nyt, gør det aldrig ondt at få dem til at se på dit fulde udvalg af meds samt eventuelle kosttilskud eller naturlige produkter du tager.
