For læger er retningslinjer fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) en kendt mængde. Med regelmæssige opdateringer om anbefalet kræftstyring forventes behandlingsrekommendationer bredt og ses med interesse.
Patienter med leukæmi og lymfom er måske ikke så bekendt med NCCN og dets ressourcer, men det er ved at ændre sig.
NCCN retningslinjer for patienter
NCCN retningslinjer for patienter er oversættelser af NCCN kliniske retningslinjer, så de er beregnet til at hjælpe patienter med kræft taler med deres læger om de bedste behandlingsmuligheder for deres sygdom.
Med andre ord, de er i ren engelsk, og alt det medicinske jargon er stavet ud, så det ikke kan lide at læse "word salad".
Organisationen opregner en række "salgspoint" for disse ressourcer, på trods af at disse patienter kan få adgang til dem gratis:
- De havde over 4 millioner sidevisninger online i løbet af et år.
- Patienter og omsorgspersoner er overbevisende enige om, at NCCN retningslinjer for patienter er forståelige, informative og hjælpsomme.
- Brugere føler sig beføjet efter at have læst dem.
NCCN har konstateret, at patienter, der har adgang til disse retningslinjer, søger information, der er relateret til følgende kategorier:
- 55 procent – generel sygdom
- 40 procent – kemoterapi
- 26 procent – strålebehandling
- 25 procent – kirurgi
- 24 procent – biologisk terapi
- 21 procent – andre
NCCN Patient Guidelines for Blodkræft
Organisationen har udarbejdet patient retningslinjer for kronisk lymfocytisk leukæmi, eller CLL, som den første i en række ressourcer dedikeret til patientuddannelse på Non-Hodgkin’s lymfomer eller NHLs.
Hvorfor er CLL – en leukæmi – en del af deres ikke-Hodgkins lymfom ressourcer, kan du undre dig? Nå, selv om CLL har leukæmi i sit navn, kan det også betragtes som en type NHL – lille lymfocytisk lymfom eller SLL. CLL og SLL er fugle af en fjer, fordi de begge er kræftformer af de samme lymfocyt hvide blodlegemer – de får bare forskellige navne afhængigt af om kræften primært findes i blodbanen og knoglemarv (leukæmi) eller i lymfeknuderne ( lymfom).
Planen er ifølge NCCN til sidst at skabe ressourcer, der beskriver behandlingsmuligheder for yderligere ikke-Hodgkins lymfomtyper, herunder hver af følgende:
- diffus stort B-celle lymfom
- follikulært lymfom
- mantelcellelymfom
- mycosis fungoides
- perifer T-celle lymfom
For at få adgang til NCCN patient retningslinjer, besøg: www.nccn.org/patients.
Retningslinjer for patienter og NCCN Quick Guide-serien erstatter ikke lægenes ekspertise og kliniske vurdering.
De to hovedkategorier af lymfom er Hodgkins lymfom og ikke-Hodgkins lymfom. Ud over at udskyde NHL-patientens retningslinjer ovenfor, har NCCN også udviklet patientpædagogiske materialer til Hodgkins lymfom. NCCN Retningslinjer for patienter og NCCN Quick Guide-serien til Hodgkins lymfom er blevet opdelt i tre separate sektioner for at give brugerne de mest relevante oplysninger om deres diagnose:
- behandlingsoversigt
- klassisk Hodgkins lymfom
- nodulær lymfocyt-dominerende Hodgkins lymfom
NCCN-patienten Guideline Repertoire
Patient retningslinjer er ikke helt nye for NCCN; Det er snarere udviklingen af dedikerede retningslinjer for forskellige typer NHL, der er nye. NCCN tilbyder i øjeblikket retningslinjer for patienter for følgende "kræft i fast tumor":
- brystkirtlen
- esophageal
- nyre
- ikke-småcellet lunge
- æggestok
- bugspytkirtlen
- prostata
- Retningslinjer for patienter er også i øjeblikket tilgængelige for følgende:
akut lymfoblastisk leukæmi
- kronisk lymfocytisk leukæmi
- kronisk myelogen leukemi
- Hodgkins lymfom
- melanom
- multiple myelom
- blødt sarkom
- Om NCCN
NCCN, en non-profit-alliance af 26 af verdens førende kræftcentre, er dedikeret til at forbedre kvalitet, effektivitet og effektivitet af pleje af patienter med kræft. Gennem ledelse og ekspertise hos kliniske fagfolk hos NCCN Member Institutions, udvikler NCCN ressourcer, som giver værdifulde oplysninger til de mange interessenter i sundhedssystemet.
De centrale ressourcer, som NCCN stiller til rådighed, er NCCN’s retningslinjer for klinisk praksis i onkologi. Disse retningslinjer er den anerkendte standard for klinisk politik inden for onkologi og er de mest omfattende og hyppigt opdaterede retningslinjer for klinisk praksis, der findes på ethvert område af medicin.
