Mange skriver blogs eller websteder om deres kampe med deres helbred, og grundene til at gøre det er lige så varierede som bloggen selv. At starte en blog, et websted eller en YouTube-kanal er vildledende let, og kræver normalt ikke nogen penge eller særlig træning andet end at kunne skrive. Skrive ned følelser og tanker om inflammatorisk tarmsygdom (IBD) eller andre tilstande kan helbrede og er blevet en fælles tråd, der knytter patientsamfund sammen.
En blog om IBD medfører dog en vis grad af ansvar. IBD er en sygdom, som mange mennesker ikke ønsker at snakke om eller endda tænke på. Der er mange forskellige årsager til dette, herunder de mere pinlige symptomer på IBD og de mange årtier af misforståelser, der er opbygget af de mennesker, der har disse forhold. Men måden at få nøjagtige oplysninger ud i den offentlige bevidsthed er at fortsætte med at skrive om det og dele personlige erfaringer med IBD. Men at starte en blog om et medicinsk emne – selv når du har sygdommen – er en seriøs indsats, og bør gives en masse tanker. Her er nogle punkter at tænke på, før du starter din IBD-blog.
1 Hvorfor vil du blogge?
Blogging er det udtryk, vi er kommet til at bruge, men måske "journaling" kan være et bedre udtryk for nogle mennesker. Andre kan beslutte, at video er det bedste medium for dem, så "vlog" kan være den bedre måde at fortsætte. En blog kan deles vidt og bredt, kun for et par personer eller slet ingen. Hver blogger skal beslutte, hvorfor det er vigtigt at blogge. Hvad er punktet eller målet for projektet? Hvor vil det være et år fra nu eller 5 år fra nu? Er det mere til din fordel, eller er du interesseret i fortalere?
2Ar du give oplysninger eller personlig erfaring?
Selv i dag er der en betydelig mængde misinformation om IBD, der gengives og deles over internettet eller endda personligt. Der findes mere information om IBD generelt, men myter, stereotyper og misforståelser vedvarer. At dele ens personlige erfaring og følelser om at leve med IBD eller pleje en person med IBD er nyttig for andre, der beskæftiger sig med deres egen diagnose og kamp. Det er også vigtigt at dele information for at sætte posten direkte om forskellige aspekter af IBD, men det kræver mere uddannelse og en forpligtelse til at udarbejde korrekte oplysninger.
- Bestem din blogs emne og mål
- Nogle Sundhedsblogger Don’ts – Aspekter af Blogging at undgå
3Know Your Own Diagnosis
Er dette en underlig ting at sige? Det er faktisk ikke. IBD er en kompleks lidelse, og nogle patienter har måske ikke alle relevante oplysninger om deres egen diagnose. For eksempel, hvilken type IBD blev diagnosticeret-Crohns sygdom, ulcerøs colitis eller ubestemt colitis. IBD er ikke altid let at diagnosticere, hvorfor det er nemt at få det forvirret, og også hvorfor nogle mennesker (estimatet er overalt fra 10% til 15%) diagnosticeres med ubestemt kolitis. Den bedste kilde til information om dette er din læge, og helst din gastroenterolog. Du skal være krystalklar på hvad der foregår i din egen krop for at skrive om det intelligent.
- Hvad er inflammatorisk tarmsygdom?
- Forskellene mellem ulcerøs kolitis og Crohns sygdom
- Quiz: Test din viden om IBD
4Fåstå dine behandlinger
Mennesker med IBD har en række behandlinger til rådighed for dem, herunder forskellige medicin og operationer. Diet spiller en rolle under visse omstændigheder, og for nogle bliver det en del af IBD-ledelsen. Før du beskriver behandlinger, skal du forstå, hvad du modtager, og hvorfor du modtager dem.
Kirurgi kan være kompliceret, og mange af dem ligner ikke-professionelle. Endnu mere, kan kirurgiforløbet ændre sig på baggrund af, hvad en kirurg finder, når de starter proceduren. Igen er den bedste kilde til information til at besvare disse spørgsmål din gastroenterolog eller din kirurg. Du må muligvis grave dybt og lave din egen forskning på dine behandlinger også. Hvad der er vigtigt er at undgå at give indtryk af, at din individuelle oplevelse med en behandling er, hvad man ellers ville forvente at have.
- Hvad er dine behandlingsmuligheder for inflammatorisk tarmsygdom?
- Hvordan Resection Surgery kan behandle Crohns sygdom
- Hvad du behøver at vide om J-Pouch Surgery
5 Forstå IBD
Hvordan kan du forstå IBD, når selv de bedste medicinske sind i verden stadig er stumped på så mange oplysninger om IBD? Det er bare det – du skal være ærlig over for dig selv og dine læsere om, hvad du gør og hvad du ikke forstår. Du skal kunne gøre forskning for dig selv, læse forskningsrapporter eller anmeldelser og forstå, hvad de betyder. Når et emne stadig er kontroversielt eller der er misforståelser omkring det, er det vigtigt at påpege det.
At yde lægehjælp eller fremme behandlinger, der ikke har nogen beviser for at understøtte deres brug, kan medføre problemer med din blog. IBD-samfundet er meget varmt og indbydende, men unøjagtige oplysninger får dig til at ringe ud.
- Sådan finder du troværdige oplysninger om IBD
- Hvem har risiko for at udvikle IBD?
- Hvad forårsager inflammatorisk tarmsygdom? Er der en kur mod inflammatorisk tarmsygdom?
- Din oplevelse er unik
