Ulempen ved eksplosionen af ​​tilgængelige sundhedsdata

Før Information Age var meget af medicinen lige så meget kunst som det var videnskab. Læger afhang af deres observatoriske færdigheder uden tvivl mere end de gør i den moderne æra. Dette skyldes i vid udstrækning, hvordan sundhedsteknologi fremmer medicin.

En af fordelene ved digitalt helbred er, at lægens kontor aldrig har været så tæt på hjemmet før. Vi har fået beføjelse til at tage mere ansvar når det gælder vores helbred.

Teknologi, der støtter "kvantificering af selv", giver os mulighed for at registrere en række personlige biologiske målinger såvel som spore vores fysiske aktiviteter. Desuden har digitalisering af journaler forbedret adgangen til vores sundhedsdata samt forbedret nøjagtigheden af ​​vores medicinske historie.

Midt i den positive udvikling vedrørende mHealth (mobil sundhed) og digitale sundhedsanordninger opstår der nogle spørgsmål, der skal løses, når man bruger denne nye teknologi. Nogle af disse vigtige spørgsmål er:

  • Er der bekymringer omkring den udbredt brug af bærbare enheder og apps?
  • Hvad er konsekvenserne af at dele sundhedsdata så liberalt? Kan nogle grupper af brugere blive mere sårbare (end andre), når de udsættes for en lang række sundhedsdata, som de ikke nødvendigvis forstår?
  • Digital Health Internet Trends

Ifølge en rapport udarbejdet af Mary Meeker fra Kleiner Perkins ejer 25 procent af amerikanerne nu en bærbar enhed.

Dette udgør en stigning på 12 procent fra 2016. Blandt Millennials er brugen af ​​bærbare enheder endnu mere udbredt på 40 procent. De mest populære enheder langt er accelerometers hastighed målt ved 86 procent af håndleddet wearables bruges i dag-efterfulgt af enheder, der måler puls (33 procent).

Accelerometre bruges normalt sammen med andre sensorer, som f.eks. Soveføler og skridttællere.

Mobil sundhed apps har været proliferating så godt. Mange af os downloader nu forskellige applikationer, der lover at forbedre vores sundhed og trivsel, herunder fitness, kost og forskellige betingelsesspecifikke applikationer. De fleste forbrugere (88 procent) bruger mindst et digitalt sundhedsværktøj, og en ud af 10 kan betragtes som superbrugere ved hjælp af fem eller flere digitale sundhedsværktøjer. Undersøgelser viser, at vi ikke kun ivrigt indsamler vores sundhedsdata, men vi deler også i stigende grad det – villigt eller uvilligt.

Den stigende tendens til digitalisering af sundhedsinformation kan også observeres på lægehuset. Antallet af kontorbaserede læger, der anvender elektroniske patientjournaler (EHR), er hoppet fra 21 procent i 2004 til 87 procent i 2015. En stigende mængde af vores data akkumuleres i digital form, herunder kliniske resultater og scannede kropsbilder samt vores medicinske historier.

Progressive medicinske grupper giver patienterne mulighed for at blive en mere integreret del af deres egen pleje. Sjældne i klinisk praksis giver hospitaler nu kunderne mulighed for enten at se deres sundhedsplejeoplysninger online (95 procent) eller downloade deres data (87 procent) til offlinevisning.

For kun få år siden var sundhedsdata normalt gated fra patienter, men adgang til data betragtes nu generelt som en patients ret.

Enkel adgang til data er ikke den eneste hindring i at gøre disse oplysninger nyttige. I sin rapport præsenterer Meeker beregninger, der viser, at et standard 500-sengs hospital med 8.000 ansatte opsamler 50 petabytes (50 millioner gigabyte) data årligt. Det er også en udfordring at styre denne enorme mængde data og gøre den nyttig og fortolkelig.

Behovet for Smart Consumer Knowledge

Brug af forskellige sundhedsplatforme og digitale sundhedsanordninger kan være gavnligt. Men når vi bruger internettet og internettet af ting til at påvirke vores sundhed, er vi sårbare over for at gøre personlige datasæt tilgængelige for marketingfolk og hackere.

Vi skal være opmærksomme på, at selvudvikling på sundhedsområdet også betyder, at andre mennesker og institutioner kan blive privilegerede over for vores data samt vores sundhedsrelaterede forhold.

En anden bekymring for disse datasæt er kvaliteten af ​​de oplysninger, der bliver samlet. Der er en voksende sund befolkning, der bruger tilstandsspecifikke digitale sundhedsanordninger beregnet til personer med kroniske tilstande. Denne gruppe beskriver ofte deres motivation som en blanding af interesse i sundhedstilstanden og en måde at overvåge forebyggende strategier på. Imidlertid har personer i denne gruppe ikke altid erfaring med at bruge sundhedsteknologien korrekt, hvis de ikke er under behandling af en læge og ikke har været korrekt ombord på, hvordan man bruger udstyret.

Erik Grönvall fra IT-Universitetet i København og Nervo Verdezoto fra Aarhus Universitet i Danmark påpeger, at selvom brugerne måske kan tage egne målinger, er disse målinger ikke nødvendigvis gyldige, hvis det digitale sundhedsudstyr ikke bruges korrekt. Undersøgelsen fulgte folk, der selv overvåger deres blodtryk derhjemme. For at opnå en pålidelig måling af sundhedsteknologi skal visse retningslinjer ofte følges. For eksempel med blodtryk "sidde og hvile i 5 minutter før måling." Sommetider er brugere, der tilfældigt bruger enheder, ikke opmærksomme på konsekvenserne af utilsigtet rapportering af unøjagtige resultater.

Grönvall og Verdezeto noterer sig også, at deres deltagere var klare over, at de ikke ønskede, at fremmede var involveret i deres sundhedsstyring. For de fleste af dem var eksponering af sundhedspraksis og resultater ikke acceptable, medmindre det var relateret til deres personlige læge. Dette tyder på, at der kræves en vis mængde digital færdigheder, når du samler og bruger dine sundhedsmålinger. Mange mennesker kan være uvidende om, når de deler deres data og / eller hvad der sker med det, når det er delt.

Motivationen til selvovervågning og datapraksis

Professor Deborah Lupton, som arbejder ved University of Canberra’s News & Media Research Center, skelner mellem forskellige former for selvsporing: privat, fælles, presset, pålagt og udnyttet.

Individer involverer typisk "privat selvsporing" for at opnå bedre selvbevidsthed. De indsamler data i et "n = 1" -type miljø, så data er begrænset til den enkelte og holdes privat. Privat sporing kan kombineres med "fælles selvsporing", hvor deres data er anonymiseret, derefter sammenlignet og delt ved hjælp af platforme og sociale medier. Denne type informationsudveksling har været forbundet med borgervidenskab, social smitte og samfundsudvikling.

Dernæst nævner Lupton "pushed self-tracking", hvor initiativet ofte kommer fra et andet agentur, og ekstern opmuntring gives til at indsamle og dele dine oplysninger. Vi kan observere denne type sporing med nogle forsikringsselskaber, der tilbyder incitamenter til kunder, hvis de accepterer at dele deres personlige data.

"Pålagt selvsporing" er en anden form for sporing, der giver flere fordele til andre parter end brugeren. For eksempel kan medarbejdere være forpligtet til at bære sensorer, der overvåger deres adfærd og sundhed. Endelig taler Lupton om "udnyttet selvsporing", hvor vores data (samlet på en af ​​de ovennævnte måder) er genoptaget for kommercielle fordele. Data produceres og bliver en vare med kommerciel værdi.

Der er tegn på, at et stigende antal agenturer, handelsinstitutioner og organisationer bliver interesseret i at høste data indsamlet gennem forskellige typer sensorer og wearables. Lupton hævder, at spørgsmålet bliver mere kontroversielt, når folk bliver tvunget til at dele deres data.

Hvad er vores rettigheder?

Selv når data indsamles anonymt eller i en sammenfatning, kan udbyderen muligvis sælge eller dele det med andre parter. Derfor er det meget vigtigt at kontrollere virksomhedens privatlivspolitik, inden du bruger et værktøj, der har evnen til at indsamle personlige data. Ved at klikke på "Jeg accepterer" -knappen på softwaren, der gør disse enheder operationelle, bliver du til en rig datakilde. Værre, software kan muligvis ikke tillade dig at bruge og / eller beskytte dine data på den måde, du havde til hensigt.

"Ejerskab" over dine data er et omstridt emne. Vores digitale dataspor er meget tilgængeligt, men undertiden benægtes adgangen til den, der skaber den. Generelt er det ikke svært at kopiere eller overføre andres data. Cloud servere drives ofte af virksomheder, der har juridiske krav over datasætene de indsamler. Deres interesse for Big Data er anderledes end den enkelte sundhedsentusiaster. Mens mange forbrugere simpelthen søger småskala indsigter i deres personlige helbred, er virksomheder og regeringer interesserede i at opnå stor indsigt ved at behandle vores sundhedsdata og anvende det på hele befolkningen.

Neil Richards og Woodrow Hartzog, to fremtrædende professorer i loven, påpege, at når det kommer til Big Data og online privatliv, er de fleste mennesker væsentligt mindre magtfulde end regeringer og virksomheder. I en nøddeskal kan det være udfordrende at beskytte vores digitale liv fra overvågning. Dette ulige forhold er blevet beskrevet som en anden form for "digital dividen". Udviklingen af ​​digital sundhed, udbredelsen af ​​tilgængelige sundhedsdata og den voksende kompleksitet af sundhedsteknologi betyder, at forbrugerens datakompetencer er vigtigere end nogensinde.

Ikke forstå de data, du får

Overflod og tilgængelighed af sundhedsdata kan let overbelaste nogle brugere. Personer, der er udsat for angst, kan opleve forståelsen af ​​deres sundhedsdata overvældende, især når de modtager bitvis information, der lader potentielt alarmerende. Ryen White, Ph.D., og Eric Horvitz, Ph.D., gennemførte en undersøgelse af cyberchondria-en moderne version af hypokondrier-der viste, at internettet kan have en tvetydig effekt. For omkring 50 procent af mennesker, reducerer internettet angst. Men 40 procent af dem, der surfer på internettet for at forstå deres sundhedsmæssige problemer, bliver mere bekymrede efter deres forskning.

Når komplekse datasæt bliver let tilgængelige i et format, der er udenlandsk for brugeren, kan sundhedskrævende personer have en proclivity til konstant at undersøge deres data. En hollandsk undersøgelse ledet af lektor Martin Tanis foreslog, at der er et forhold mellem sundhedsangst og online sundhedsinformationssøgning. Det kan derfor hævdes, at visse mennesker sandsynligvis bliver for meget beskæftiget med deres data, især hvis de ikke fuldt ud forstår dens betydning.

En bekymring i den anden ende af spektret er, at det er blevet observeret, at nogle brugere begynder at måske stole på deres sporingsudstyr for meget. De fleste af os udvikler naturlig regulering af vores appetit og vægt. Under normale omstændigheder bør disse biologiske systemer holde os i kontrol. Men i disse dage foretrækker nogle at rådføre sig med deres kostvaner, før de spiser et måltid. Mens dataene og oplysningerne om mange sundhedsprogrammer er værdifulde og præcise, er der mange oplysninger, der er unøjagtige. Hvis din kost app undervurderer dit kalorieindtag og din aktivitet tracker overvurderer din kalorieforbrænding, det er en opskrift på vægtforøgelse. I sidste ende er det i disse situationer op til slutbrugeren at bestemme graden af ​​nøjagtighed fra en given app eller datakilde.

Like this post? Please share to your friends: