Hvis du har systemisk sklerose, kan du forstå, hvor vigtigt det er for dig at klare sygdommen ordentligt. Dine symptomer kan være varierede, og dine behandlingsmuligheder er mange, så det er vigtigt at finde den bedste behandling for din specifikke tilstand.
Men hvad med at leve godt med systemisk sklerose? Er der tips og tricks, som du kan bruge til at leve en fuld og aktiv livsstil og til at klare sig godt?
Er der ting du kan gøre for at styre dit daglige liv?
Der er.
forstå dine symptomer
At leve godt med systemisk sklerose betyder at forstå dine specifikke symptomer og hvordan de opfører sig. Symptomer på systemisk sklerose, der kan påvirke din livskvalitet, omfatter:
- Tørre mund
- Tæt hud omkring mund, fingre og hænder
- Skinnende hud og pletter af rød, krakket og irriteret hud
- Gastrointestinale ændringer inklusive oppustethed og forstoppelse
- Hårtab
- Træthed
- Fælles smerte og kropssmerter
- Svært sværhedsgrad
- Kalkaflejringer under huden
- Raynauds fænomen
- Små røde blodkar synlige lige under din hud.
Hvis du har nogle af disse symptomer, skal du kontakte din læge. Tilstedeværelsen af en eller to af disse symptomer betyder ikke nødvendigvis, at du har systemisk sklerose. En klynge af symptomer over en periode er mere vejledende for sygdommen. Din læge kan hjælpe med at diagnosticere din tilstand og komme i gang med den rigtige behandling.
Forståelse af dine nøjagtige symptomer og sygdom kan sikre, at du får den rette behandling, og det kan gøre det lettere at håndtere tilstanden. Styring af systemisk sklerose involverer behandling af dine specifikke symptomer. Hvis du har en tæt, tør, flaky hud, kan du f.eks. Få gavn af lotioner og blødgørende midler.
Hjerte dysfunktion kan ledsage systemisk sklerose, og du må muligvis besøge en kardiolog for at sikre, at dit hjerte forbliver sund. Medicinering kan være nødvendig for at styre din krops immunrespons med systemisk sklerose, og antiinflammatoriske lægemidler kan kontrollere inflammation i din krop.
Find et Support System
Et betydeligt antal mennesker med systemisk sklerose lider af angst eller depression på grund af sygdommen. At have et stærkt støtte system kan være en vigtig komponent i at leve godt med det. Arbejde med en terapeut kan hjælpe dig med at navigere i de følelsesmæssige og psykologiske udfordringer, der kan ledsage systemisk sklerose.
Nogle mennesker med systemisk sklerose har gavn af at finde en støttegruppe. Sclerodermafonden har en liste over forskellige støttegrupper, så det er nemt at finde en nær dig i din stat. Tilbringe tid med mennesker, der går igennem lignende omstændigheder kan hjælpe med at lette den følelsesmæssige vejafgift, som sygdommen kan tage på dig. At bruge kvalitetstid med støttende familie og venner kan også hjælpe med at lette angst og depression.
Forpligt dig til regelmæssig kontrol
Da systemisk sklerose kan komme med en række forskellige og skiftende symptomer, kan du regelmæssigt møde din læge med at hjælpe dig med at leve godt sammen med sygdommen.
Din læge kan sikre, at du får de bedste behandlinger til din specifikke præsentation, og han eller hun kan have kendskab til den nyeste forskning for din tilstand. At være en aktiv deltager i din pleje kan hjælpe dig med at få kontrol og holde kontrol.
Øv regelmæssigt
Har du nogensinde bemærket, at folk, der udøver regelmæssigt, synes at være lykkelige? Det er fordi motion forårsager frigivelse af naturlige kemikalier, der øger følelser af velvære. Motion er en vigtig del af at leve godt med systemisk sklerose.
Excercise hjælper også med at opretholde et optimalt udvalg af bevægelse og mobilitet i dine led og hudvæv.
Dette kan hjælpe dig med at opretholde fuld funktionel mobilitet, så du fuldt ud kan deltage i arbejde og fritidsaktiviteter.
Undgå at ryge
Der er mange årsager til at undgå tobaksprodukter og at holde op med at ryge for at opretholde optimal sundhed. Disse grunde forstærkes, hvis du har systemisk sklerose. Forskning offentliggjort i
Journal of Cell Kommunikation og Signalering indikerer, at patienter med systemisk sklerose, der ryger oplever øgede gastrointestinale og vaskulære problemer. De er også mere tilbøjelige til at have åndenød og vise et fald i lungemængden ved lungeforsøg. Rygere med systemisk sklerose er også mere tilbøjelige til at lide af Raynauds fænomen. Men der er gode nyheder: Stop ryge kan vende denne trend. Nederste linje: Hvis du ryger, kan det være gavnligt at holde op. Hvis du ikke ryger, skal du undgå at starte.
Undgå overdreven varme brusere
Mange mennesker med systemisk sklerose lider af tæthed og irritation i huden. Overdreven varmt brusebad kan have en tørrende effekt på din hud, hvilket fører til øget revner, ømhed og smerte. Varmt brusebad bør være fint.
Tæt forsigtigt din hud tør efter et brusebad, pas på at se efter en ødelagt eller skrøbelig hud. Anvendelse af en mild lotion efter brusebad kan også hjælpe med at holde din hud glat og beskyttet.
Undgå hård deodorant, sæber og rengøringsmidler
Nogle deodorante sæber og rengøringsmidler indeholder kemikalier, der kan tørre eller irritere dit skrøbelige hudvæv. Undgå disse produkter kan medvirke til at bevare din bløde hud omkring dit ansigt og hænder.
Undgå kolde omgivelser Hvis du har Raynauds fænomen
Raynauds fænomen er en tilstand, hvor musklerne i små arterier i muskler og ekstremiteter er hyperaktiv. Dette kan medføre nedsat blodgennemstrømning og et hvidt udseende i fingrene. Smerter kan ledsages af denne mangel på cirkulation. Raynauds fænomen kan skyldes udsættelse for kulde, så man undgår koldt miljø og holder hænderne varme kan hjælpe med at kontrollere dette problem.
Lær Makeup Application Techniques for Scleroderma
Mange mennesker – både mænd og kvinder – med systemisk sklerose føler sig selvbevidste om hudirritation og misfarvning på deres hænder og ansigt. Nogle estheticians specialiserer sig i at arbejde med mennesker med sklerodermi og kan give tips og tricks til at camouflere områder af huden, der kan være misfarvet på grund af tilstanden.
Brug solcreme
Selvom UV-lys kan være gavnligt for mennesker med sklerodermi, kan nogle medicin til mennesker med systemisk sklerose øge følsomheden overfor sollys. Brug en mild solcreme kan hjælpe med at holde din hud beskyttet, når du bruger tid i solen.
Et ord fra Verywell
Hvad er den bedste måde at komme i gang med at håndtere og leve godt med systemisk sklerose? Mød andre mennesker med betingelsen og lær alt hvad du kan om det. Dine specifikke symptomer kan opføre sig på deres egen måde, så hold dig indstillet i din krop og hvordan det ændres med forskellige behandlinger og aktiviteter. Bliv involveret i din omsorg og sørg for at du arbejder tæt sammen med dine læger for at sikre, at du har den rigtige forvaltningsplan for dig.
I øjeblikket er der ingen kur mod systemisk sklerose, så behandling af sygdommen er af største vigtighed. Styring af systemisk sklerose involverer mange forskellige komponenter, og at leve godt med tilstanden kan opnås med den rette mængde støtte og planlægning. Ved at tage kontrol over din sygdomsproces og være proaktiv i din pleje, kan du være sikker på at nyde en aktiv livsstil med systemisk sklerose.
