Manglende trivsel. Ugly som disse ord lyder, er de ofte blandt de første, som forældre til børn med cystisk fibrose (CF) hører fra deres sundhedsplejersker for at forklare deres barns dårlige vægtforøgelse. Mange gange er de også de ord, der i sidste ende fører til en CF diagnose.
Hvis dit barn er blevet diagnosticeret med manglende evne til at trives, er du sikkert forvirret, bange og måske føler sig lidt skyldig.
Du har måske endda stået overfor stirre, glares og beskyldninger fra misinformerede venner, familiemedlemmer og sundhedsplejeudbydere. Du er ikke alene. De fleste forældre i dine sko har spørgsmål, og mange forældre er fejlagtigt anklaget for forsømmelse.
Følgende er svarene på nogle af de mest almindelige spørgsmål, forældre spørger, når deres barn er diagnosticeret med FTT – du kan finde nogle af dine på denne liste. Som altid, skal du sørge for at diskutere dine specifikke bekymringer med dit barns sundhedsudbydere.
Hvad præcist mangler at trives?
Det korte svar er, at FTT betyder dårlig vækst. FTT er dog lidt af en vag term, fordi de specifikke kriterier, der bruges til at bestemme, hvad der er dårlig vækst, varierer afhængigt af hvem du spørger. FTT betyder dog normalt en eller flere af følgende ting:
- Vægt er faldet mere end 2 procent af linjer på vækstdiagrammet. Vægt for alder er mere end 2 procentdele under det ideelle. Vægt er under 3. eller 5. percentile
- Vægt for længde er mindre end 80% af ideel vægt
- Højde for vægt er mindre end 3. procentilstand
- Vægt for højde er mindre end 10. procentilstand
- Hvad forårsager FTT?
- FTT har tre grundlæggende årsager:
Forbruger for få kalorier
Ikke absorberer de kalorier, der indtages
- Burning for mange kalorier
- På børn med cystisk fibrose er FTT normalt forårsaget af en kombination af de sidstnævnte to muligheder. På grund af bugspytkirtelsufficiens absorberer børn med CF ikke kalorier korrekt. Det øgede åndedræt forårsager også, at de brænder ekstra kalorier. Kan jeg have gjort noget for at forhindre FTT?
- Nej. Det er almindeligt for forældre at være skyldige i deres barns dårlige vækst, men sandheden er, at indtil diagnosen cystisk fibrose er kendt og behandlet, er der intet, der kan gøres for at forhindre det. På børn med CF betyder FTT ikke, at de ikke bliver fodret nok. Børn med CF har normalt skøre lyster og forbruger større end normale mængder mad. Problemet er, at uanset hvor meget mad der indtages, vil det aldrig være nok, indtil absorptionsproblemet er rettet.
Hvis mit barn ikke trives, betyder det at han kommer til at dø?
I børn med CF er årsagen til FTT kendt og let behandlet. Uden behandling kan bugspytkirtelinsufficiens føre til sult, men med korrekt behandling kan dit barn vokse og trives som forventet.
Hvordan behandles FTT?
FTT behandles ved at rette op på de problemer, der forårsagede det. Hvis dit barn med cystisk fibrose ikke trives, har han sandsynligvis bugspytkirtelsufficiens.
Hvis det er tilfældet, vil han tage enzymetilskud, der gør det muligt for hans krop at absorbere næringsstoffer. Når absorptionsproblemet er rettet, vil du sandsynligvis mødes med en ernæringsekspert, som vil hjælpe dig med at udvikle en diætplan, der opfylder dit barns øgede kaloribehov.
Vil jeg blive rapporteret for forsømmelse?
På børn, der ikke har underliggende medicinske forhold, kan FTT være et rødt flag, der giver anledning til mistanke om børneforsømmelse – især hvis der er andre tegn på forsømmelse som dårlig pleje eller dårlig forældremyndighed. Hvis sundhedsudbydere mistanke om, at FTT er et resultat af forsømmelse, er de lovpligtige til at rapportere det til de lokale myndigheder.
Jeg vil gerne fortælle dig, at børn med CF aldrig mistænkes som ofre for forsømmelse, men det sker desværre nogle gange, før diagnosen CF er lavet. Jeg har hørt mange historier fra forældre, der måtte udholde beskyldninger om forsømmelse og besøge flere udbydere, før de endelig fik svedtesten, der førte til deres barns diagnose af CF.
