Ledende IBD velgørende organisationer og organisationer

En diagnose af inflammatorisk tarmsygdom (IBD) bringer en række spørgsmål og udfordringer. Og mange patienter kommer ud for at få hjælp til at forstå deres sygdom og forbinde med andre patienter. For dem, der lever med Crohns sygdom og ulcerativ colitis, er der flere velgørende organisationer og nonprofit organisationer, der tilbyder en række tjenester til at hjælpe med at navigere livet med IBD.

Sådanne grupper tilbyder alt fra personlig støtte til telefonhjælpelinjer til at hjælpe med medicinske omkostninger og handicapspørgsmål. Forbindelse med en lokal støtteorganisation for IBD og modtagelse af information og bistand, der tilbydes, er en vigtig del af patientrejsen og en, der kan hjælpe med at afhjælpe nogle af IBDs udfordringer. Nedenfor finder du patientstøttegrupper i USA, Canada og Europa, der har dedikeret deres ressourcer til at hjælpe patienter.

Crohns & Colitis Foundation

Crohns & Colitis Foundation (også kendt som Foundation) er den største non-profit gruppe dedikeret til at betjene mennesker med IBD i USA. Grundlagt oprindeligt i 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis, støttes instituttet gennem donationer fra både tilhængere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende netværk, herunder Take Steps og spin4 Crohns & colitis.

Mennesker med IBD kan drage fordel af ikke kun de støttede grupper, der tilbydes lokalt, men også:

En sommerlejr tilbydes til børn med IBD
IBD Help Center, hvor patienter og plejere kan forbinde med en IBD specialist via e-mail eller telefon
Crohns & Colitis Community, en online supportgruppe, hvor patienter og omsorgspersoner kan forbinde næsten
Nuværende forskningsinitiativer sponsoreret af instituttet og deres partnere
Advokatinitiativer, der fremmer patienters og sundhedspersoners interesser i statslige institutioner og yder forskningsfinansiering
National Council of College-ledere (NCCL), en ungdomsbaseret gruppe, der arbejder for at øge uddannelse og støtte til personer med IBD gennem forskellige fortalere og fundraising-initiativer.
Medlemskab til Crohns & Colitis Foundation for personer med IBD eller enhver, der er interesseret i at hjælpe dem med IBD (for en lille donation)

Crohns og Colitis Canada

Crohns og Colitis Canada var grundlagt i 1974 af en gruppe på 20 patienter og omsorgspersoner berørt af IBD. Stiftelsen tilbyder en bred vifte af støttetjenester til dem med IBD, der bor i Canada, hvilket faktisk er et af de lande, der er mest ramt af sygdommene.

Fra ydmyge begyndelser i en rec room fuld af mennesker, der var bekymrede over, at der ikke var uddannelsesmæssige ressourcer eller forskningsinitiativer, der understøtter dem med IBD eller en kur, er den vokset til en landsdækkende ressource med 45 lokale kapitler. Hidtil har den rejst 100 millioner dollars.

Crohns og colitis Canada støtter adskillige forskningsinitiativer, der ikke kun omfatter udviklingen af nye behandlinger, men også det, der fokuserer på at forbedre livskvaliteten for dem med IBD. Et forskningsfokus er GEM-projektet, der søger at forstå årsagerne til IBD ved at studere dem, der risikerer at udvikle en sygdomsform.

Mennesker med IBD kan blive involveret med Crohns og Colitis Canada gennem deres mange programmer, der omfatter:

Gutsy Walk, en fundraising-tur, der også hjælper patienterne med at få pasform
Camp Got2Go (to steder i Canada)
IBD-stipendiet, der tilbyder 10 individuelle engangs stipendier på op til $ 5.000 til studerende med IBD, der modtager en post-gymnasieuddannelse
The Gutsy Learning Series, der tilbyder flere videoer, som folk med IBD kan bruge til at lære mere om deres sygdom

Crohns & Colitis UK

Crohns & Colitis UK er en velgørenhedsorganisation i Det Forenede Kongerige, der tilbyder support og information til dem, der lever med IBD. Derudover understøtter og finansierer forskning, der søger at forbedre livet for mennesker i alle aldre med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis.Crohns & Colitis UK blev grundlagt i 1979 og har programmer som i Storbritannien og familie netværk, der giver sjove begivenheder og vejledninger til forældre til børn med IBD, der har særlige bekymringer, såsom at navigere i skolesystemet med en kronisk sygdom.

Andre fordele, som Crohns & Colitis UK tilbyder, omfatter:

Bidragsordning, hvor patienter og omsorgspersoner kan forbinde med en jævnaldrende for at yde uddannelseskuponer og midler til de daglige behov.

Handicapydelser, hvoraf folk med IBD i Storbritannien kan kvalificere sig for og kan bedre navigere med Crohns & Colitis UKs hjælp.
Patientuddannelsesprogrammet, der tilbyder personligt begivenheder for patienter at lære mere om deres sygdom. hændelser i hele Storbritannien, som giver patienterne mulighed for at fundraise for Crohns & Colitis UK samt møde andre patienter og omsorgspersoner. Crohns & Colitis Australia. Crohns & Colitis Australia (CCA) er en nonprofitorganisation dedikeret til "at gøre livet mere livable "for folk, der bor med IBD i Australien. CCA blev grundlagt for mere end 30 år siden og var tidligere kendt som Australian Crohns og Colitis Association.
CCA deltager i forskningsundersøgelser og tilbyder ph.d.-stipendier, men deres primære formål er at støtte IBD-patienter. Finansieringskilder til deres programmer omfatter donationer og community fundraising.
Folk påvirket af IBD kan blive medlemmer og modtage jeg side nside Insight

, CCA magasinet, et "Can not Wait" -kort og adgang til et medlemskab alene på hjemmesiden. Nogle af de programmer og tjenester, som Crohns & Colitis Australia tilbyder, omfatter:

Personlige støttegrupper i Australien, der er åbne for personer, hvis liv er påvirket af IBD

Pop-up parter til fundraising til at støtte IBD-samfundet. 1-800-138-029), der giver følelsesmæssig støtte og henvisninger over telefonen.

Ændring af livsudfordring, hvor deltagere kan løbe, svømme eller cykle tur for at rejse midler, der understøtter CCA-programmer.Tilslutning til Cure Crohns og Colitis.Tilslutning til Cure Crohns og kolitis (C til C) er en græsrods nonprofit organisation oprettet til at støtte patienter med IBD. Grundlagt af Stacy Dylan, moderen til et barn, der lever med Crohns sygdom, og Dana Zatulove, mor til et barn, der lever med ulcerøs colitis, er gruppen forpligtet til at finansiere forskning med fokus på forståelse af årsagerne til IBD samt forebyggelse for dem ved høj risiko for at udvikle IBD.

C til C rejser midler gennem donationer, en årlig gala, Rock the Night for at helbrede Crohns og Colitis, Chip in for Crohns golf turneringer, og børns klaver-betragtninger. De samarbejder også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for at tilbyde personlige støttegrupper til dem, der er ramt af IBD, herunder patienter, plejere, børn og familier.
Piger med tarm
Piger med tarm (GWG) er en nonprofit organisation, der blev grundlagt af Jackie Zimmerman, efter at det positive svar på en uformel weekend med at forbinde i person med andre kvinder med IBD viste et behov for et kvinders støttenetværk. The Girls With Guts Retreats er de årlige weekend sammenkomster, der hjælper kvinder med IBD skabe stærkere venskaber og lære at leve bedre med deres sygdom.
GWG hæver midler gennem direkte donationer og arrangementer, som f.eks. En global 5k. De giver også IBD-fællesskabet med en privat Facebook-gruppe for kvinder, der er påvirket af IBD, informative videoer og et sneglepennepenneprogram.

ImproveCareNow

ImproveCareNow er en nonprofit-gruppe, der har oprettet et netværk af patienter, familier, plejepersonale og sundhedspersonale for at forbedre plejen modtaget af børn, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis. De støtter forskning, der er udformet og udført for at omfatte patienter og familier, der påvirkes af IBD.

Fordele, der tilbydes til IBD-patientsamfundet med ImproveCareNow, omfatter værktøjer til at leve med IBD, som selvhåndteringshåndbøger, lægebesøgsplanlæggere og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område, hvor deltagerne kan dele information. ImproveCareNow samfundskonferencer arrangeres også hvert år om foråret og efteråret. Organisationen øger midler gennem direkte donationer og samarbejde med industri og fællesskabspartnere.

Et ord fra Verywell

Navigere en diagnose af IBD er en vanskelig udsigt, hvorfor patienter ikke bør gå alene. Læger og andre plejere kan være værdifulde ressourcer, men mennesker, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis, vil have brug for mere støtte i deres sygdomsrejse.

Derfor er flere patientorienterede støttegrupper primært dannet på områder, hvor IBD er mere udbredt, som f.eks. USA, Canada og Europa. Personer med IBD bør drage fordel af de tilbud, som disse IBD-supportgrupper yder for at leve deres bedste liv.