Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) er et kompliceret sæt tilstande, og kvalitetsforskning er afgørende for at udvikle bedre behandlinger for patienter. Mens vi stadig ikke ved, hvad der forårsager IBD, eller hvordan man kan helbrede det, har den igangværende forskning ført til bedre og mere effektive behandlinger, og har givet forskere nogle spor om, hvor man skal søge årsager. Selv om der er gjort en betydelig del af arbejdet, er der stadig en lang vej at gå, og nogle aspekter af Crohns sygdom og ulcerøs colitis er ikke godt undersøgt eller forstået.
Patienter bliver mere og mere interesserede i at fremme bevidstheden om IBD og ved at lære, hvordan de kan hjælpe med forskning. Den gode nyhed er, at patienter nu nu kan blive involveret direkte og tilføre deres information til en database, der kan bruges til forskning og endog med at foreslå forskningsemner.
IBD-forskning er svært
Montering af et forskningsprojekt på IBD er et skræmmende perspektiv. Ikke alene er der kompleksiteten bag noget forskningsprojekt, men der er svært ved at rekruttere patienter. Det tager en betydelig tid og kræfter at finde patienter og få dem involveret i projektet. Vi har nu elektroniske journaler, men oplysningerne er ofte i separate siloer – alle poster er ikke tilgængelige på ét sted. Records skal trækkes ind og organiseres på en sådan måde, at de kan være nyttige for forskere. Det er derfor ofte, at "review" -forskning sker: Forskere kan tage en række undersøgelser, der allerede er gjort på et bestemt emne, og sammenligne resultaterne.
Dette giver ofte resultater, som ligger på et meget højere niveau end et forskningsdokument, og undersøgelser, der har modstridende resultater, kan sorteres igennem for at nå til enighed om et emne.
Hvordan IBD-forskning ændrer sig
Tidligere var patienterne forsøgsprojekter, men blev normalt ikke konsulteret om, hvilken retning forskningen skulle tage.
Der er sket en havforandring, og nu bliver patienter hørt om udviklingen af forskningsprojekter. Nye værktøjer udvikles, der hjælper forskere med at forstå, hvad det er, patienterne vil have dem at studere, og hjælpe patienter med at blive mere involveret i forskning.
IBD Plexus
IBD Plexus er et program, der udvikles af Crohns og Colitis Foundation of America med finansiering fra The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust. Hvad denne database vil gøre er at oprette en database med information fra patienter med IBD. Når databasen er bygget, vil alle patientoplysninger være på ét sted for videnskabsmænd og forskere at få adgang til. Disse oplysninger kan skives og skæres på forskellige måder og giver et væld af data til forskningsprojekter.
Data i IBD Plexus vil også være tilgængelige for patienter. På den måde kan patienterne også se på data, og hvordan deres erfaring er at informere forskningsprocessen. IBD Plexus er planlagt til at være i gang i 2018.
Hvordan patienter kan blive involveret
Ideen om mere forskning til patienter med IBD er en spændende, og mange patienter vil vide, hvordan de kan involvere sig og føje deres stemme . Den letteste måde for patienterne at blive involveret er at registrere hos CCFA Partners.
CCFA Partners er det "patientdrevne forskningsnetværk", der vil fodre ind i IBD Plexus. I CCFA-partnere kan patienter indtaste deres data, så de kan bruges sammen med andre patienters data til forskning. Ikke kun det, men patienter kan også få rapporter baseret på deres egne data, og se, hvordan det sammenligner med alle de andre indskrevne patienter.
Det bedste ved CCFA-partnere er dog, at patienterne kan foreslå deres egne forskningsprojekter. Andre patienter, der er indskrevet i CCFA Partners, kan stemme om ideerne, og forslag gennemgås af forskere. Forskere kan se, hvad IBD-patienter er virkelig bekymrede over og handle på det.
Der er allerede udgivet flere papirer på CCFA Partners, og flere er på vej nu.
