Hvis du eller en elsket er for nylig blevet diagnosticeret med sekundær progressiv MS (SPMS), kan du tænke dig, hvordan din neurolog kom til denne konklusion.
Alternativt har du måske tilbagevendende remitterende MS (RRMS) og spekulerer på, hvordan din læge vil vide, hvornår (eller hvis) du overgår fra RRMS til SPMS.
Det er normale tanker, og som en person, der bor hos MS, er forståelsen af MS-sygdomsovergangen vigtig.
På denne måde er du lidt mere forberedt på, hvad din fremtid holder, og de udfordringer, du måtte møde.
Diagnostisering af sekundær progressiv multipelsklerose
Multipel sklerose (MS) er en kompleks neurologisk sygdom, der kan være udfordrende at diagnosticere. For det første kan symptomerne efterligne andre sundhedsmæssige forhold. For det andet er der ingen enkelt test for at bekræfte en diagnose. I stedet er diagnosticering af MS som at sammensætte et puslespil, og nogle gange passer stykkerne ikke perfekt.
Mere specifikt indebærer diagnosen af MS at sammensætte en kombination af objektive beviser (for eksempel resultater fra en MR eller en lumbal punktering) såvel som subjektive data, som en persons historie med neurologiske begivenheder og fysisk undersøgelse.
Når det drejer sig om at diagnosticere sekundær progressiv MS, skal din læge overveje to væsentlige trin:
Trin 1: Bekræft en historie RRMS
Bekræftelse af en historie med tilbagefaldsmedlemmer MS (hvorfor den hedder "sekundær") kan være svært, som nogle mennesker kan opleve RRMS-fasen uden selv at vide det.
Måske var de fejldiagnostiserede eller deres symptomer var så subtile, de så ikke engang en læge.
Trin to: Bekræft din MS er progressiv
Efter at have bekræftet en historie med RRMS, skal din læge definere dit nuværende sygdomsforløb som en "progressiv" eller langsomt blive værre over tid.
For bedst at forstå, hvad "progressiv" betyder, er det lettest at overveje både SPMS ‘biologi og det kliniske billede, hvilket betyder, hvad en person med SPMS oplever.
Biologi af SPMS
I RRMS ved vi, at en persons immunsystem angriber myelinskeden (den beskyttende dækning omkring nervefibre), og denne proces kaldes demyelinering. Da myelinskeden er beskadiget eller ødelagt, kan nervesignaler ikke overføres korrekt fra hjernen og rygmarven til resten af kroppen.
Dette immunsystem angreb på myelinskeden er en inflammatorisk proces, som det fremgår af lyse hvide pletter (kaldet gadoliniumforstærkende læsioner), der forekommer på kontrast MR under akutte tilbagefald.
Men i SPMS er der mindre inflammatoriske ændringer i centralnervesystemet. I stedet er kendetegn ved SPMS degenerering af grå stof og hvidt stof og atrofi (tab af nerveceller), som det ses på hjernens hjerne og rygmarv.
Faktisk er rygmarvets atrofi meget mere fremtrædende i SPMS end RRMS, og graden af atrofi korrelerer med, hvor fysisk handicappet en person er. Med rygmarv involvering, kan folk med SPMS udvikle flere problemer med at gå, samt blære og tarm problemer.
Det er vigtigt at forstå, at der stadig er demyelinisering i SPMS, men det er mere udbredt, i modsætning til at være brændvidde, som i RRMS. Også, mens der stadig er nogle igangværende betændelser i SPMS, er det simpelthen ikke så robust som i RRMS.
Samlet set hjælper nedgangen i inflammation i SPMS, hvorfor folk med SPMS ikke bliver bedre med de fleste sygdomsmodificerende behandlinger, der anvendes til behandling af RRMS (som arbejder ved at reducere inflammation).
Klinisk billede af SPMS
En person med RRMS (den mest almindelige type MS) oplever episoder eller blændinger (kaldet tilbagefald) af pludselige neurologiske problemer.
For eksempel er et fælles første tilbagefald optisk neuritis, hvor en persons optiske nerve (en kranialnerve, der forbinder hjernen med nethinden) bliver betændt. Et tilbagefald af optisk neuritis forårsager symptomer som øjenpine ved bevægelse og sløret syn.
Med et tilbagefald kan en persons neurologiske symptomer løse helt eller noget.
Med andre ord kan der stadig være resterende neurologiske problemer efter et tilbagefald, men de er stabile og bliver ikke værre (medmindre et andet tilbagefald i samme område af nervesystemet forekommer).
På den anden side følger en persons MS i en progressiv MS en trinvis tilbagegang, der bliver værre over tid. For eksempel kan en person med SPMS bemærke, at hans eller hendes vandring er blevet forværret i løbet af de sidste seks måneder, men kan ikke huske en bestemt dag eller tidspunkt, hvor gangen pludselig blev værre.
Overgangsperioden mellem RRMS og SPMS
Den vanskelige del om SPMS er, at eksperter nu indser, at der ofte er en overgangsperiode mellem når RRMS slutter og SPMS begynder. Med andre ord kan en persons kliniske billede overlappe mellem de to typer af MS, så en persons MS kan blive gradvist forværret, mens der stadig er et tilbagefald her og der.
Hvad skal du huske efter en diagnose af SPMS
Hvis du eller en elsket er diagnosticeret med SPMS, er der et par ting at huske på.
For det første er det vigtigt at vide, at det ikke er din fejl at flytte ind i SPMS-fasen fra RRMS. Faktisk vil de fleste mennesker overgå til SPMS i sidste ende, selvom den hastighed, hvormed denne overgang sker, stadig er uklar. Dette skyldes, at fremkomsten af nye sygdomsmodificerende terapier forårsager, at nogle folks sygdom skrider fremad betydeligt.
For det andet er det vigtigt at bemærke, at ligesom RRMS er symptomerne på SPMS variable, ligesom progressionshastigheden betyder, at nogle mennesker bliver mere handicappede end andre (og i højere hastighed end andre).
For det tredje, hvis din MS udvikler sig, vil din neurolog sandsynligvis gennemgå rehabiliteringsinterventioner ud over dine medikamenter for at optimere din funktion og hjælpe med at bevare din muskelstyrke og gang.
Et ord fra Verywell
Bunden her er, at diagnosen SPMS kræver en kombination af diagnostiske teknikker, herunder en grundig neurologisk undersøgelse og gentag MR. Som med RRMS er der ingen slam-dunk test. I stedet er diagnosen klinisk og baseret på en læge evne til at sætte dit MS-puslespil sammen.
