Som mange af os ved eller kan forestille sig, har epilepsi en måde at marginalisere mange af dem diagnosticeret med sygdommen. Livet er svært nok, men når det bliver afbrudt af anfald, kan det blive endnu sværere. Desuden kan disse anfald ske overalt eller til enhver tid, om det er arbejde, på metroen eller i skolen. For mange med epilepsi bliver følelser af stigmatisering, trist humør og lav selvtillid rutinemæssig – som alle har brug for behandling og anden behandling end medicin.
Heldigvis plejer medlidende sundhedsudbydere over hele landet at hjælpe folk med epilepsi, herunder kunstterapeuter. Foreløbige forskningsresultater tyder på, at Studio E: Epilepsi Art Therapy Program, et fler-ugers kunstterapi-program sponsoreret af Epilepsy Foundation og lægemiddelfirmaet Lundbeck, kan bidrage til at øge selvværd hos dem med epilepsi.
Hvad er epilepsi?
Ordet beslaglæggelse er afledt af det latinske ord sacire , der betyder "at tage i besiddelse af", hvilket er en ret apt karakterisering af denne konstellation eller spektrum af sygdom. Trods alt har epilepsi en uhyggelig vane med at overtage og forlade offeret midlertidigt disembodied og sårbart. Omkring tre millioner amerikanere diagnosticeres med epilepsi.
Personer med epilepsi oplever tilbagevendende anfald (absolut definition: to eller flere uprøvede anfald). Der er forskellige typer af epilepsysyndrom præget af forskellige typer anfald og etiologier eller årsager.
Overordnet set kan disse anfald klassificeres som fokal eller stammer fra en del af en cerebral halvkugle eller generaliseret og involverer hurtigt flere neurale netværk fordelt over begge cerebrale halvkugler.
Det ideelle epilepsi lægemiddel ville give profylakse mod alle anfald aktivitet uden negative virkninger.
I virkeligheden hæmmer imidlertid i mange epilepsimedicin kun nogle anfald med grimme bivirkninger at starte. Narkotika, der anvendes til behandling af epilepsi, varierer afhængigt af, hvilken type anfald folk oplever.
Inside Studio E: Epilepsi Art Programmet
Studio E er et gratis seks til et otte ugers program til rådighed for alle mennesker med epilepsi fra dem med mild til svær sygdom. Sessioner sidste tre timer en gang om ugen og er tilgængelige for både børn og voksne. I øjeblikket tilbydes Studio E i 49 byer med planer om at udvide tilbud i 2015.
Studio E-deltagere bruger kunst til at interagere med andre og udtrykke sig. Tilgængelige medier omfatter pasteller, papirer, maling og modellerings ler. Studio E bruger en åben model af udtryk, og i slutningen af hver session deler deltagerne og diskuterer deres arbejde. Kunstterapeuter med masteruddannelser lærer deltagerne at skabe kunst og tilskynde til åben deling. En Studio E kunstterapeut er typisk tildelt 10-12 deltagere.
Kunstterapi er et voksende fagområde, som var banebrydende i 1940’erne og 1950’erne. Foruden epilepsi er kunstterapi blevet brugt til at hjælpe mennesker med forskellige andre sygdomme og tilstande. Fordelene ved kunstterapi er talrige og omfatter:
- Udvikling af interpersonelle færdigheder
- Opløsning af konflikter
- Adfærdshåndtering
- Forbedret autonomi
- Stressreduktion
- Coping
- Forbindelser med andre
- Kunstuddannelse
"Kunstterapi er processen med at lave kunst inden for en terapeutisk forhold ", siger Lacy Vitko, ledende kunstterapi koordinator ved Epilepsy Foundation og Studio E kunstterapeut." Det kan fungere på mange måder. Som et hvilket som helst felt er der forskellige rammer, som kunstterapi anvendes i. … Studio E-programmet er mere af en kunst-as-terapi-model. "
Studio E begyndte i 2010 og har udviklet sig over tid. "Vi ønskede virkelig at deltagerne skulle kunne forbinde med hinanden …
for at opbygge deres selvværd … for at få en vis bemyndigelse gennem kunstfremstilling," siger Vitko. "Vi har fundet ud af, at [interpersonelle] forbindelser er blevet det overordnede aspekt af programmet, som virkelig hjælper folk med at bevæge sig fremad."
I årene med Studio E har Vitko oplevet stor fordel. "Jeg har set firsthand transformationer ske. Jeg har set folk komme i isolerede, stille og i deres skal … men som de begynder at bruge kunstmaterialer og begynde at have samtaler med andre mennesker om, hvad der sker i deres malerier, og de begynder at åbne op i slutningen af de otte uger de er ikke de samme mennesker de var. De er ændret. Jeg ser det igen og igen, og jeg har hørt det fra alle andre kunstterapeuter på tværs af landet … "
Jill Gattone, en advokatsjef hos Lundbeck, der samarbejder med Epilepsifonden for at styre Studio E-programmet, har også været berørt af succesen af programmet Hun har set unge børn kommer ind aldrig har mødt en anden person med epilepsi og finde andre venner på samme medicin eller står over for de samme udfordringer. Hun har også set voksne bånd på sessioner og bliver livslange venner, der mødes for kaffe og andre sociale aktiviteter. "Forskningen er god, men disse slags historier tvinger os til at forbedre og udvide programmet", siger Gattone. Forskning på Studio E
Resultaterne fra en pilotundersøgelse af Studio E er opmuntrende. Blandt 67 personer indskrevet i programmet, syntes Studio E at øge selvværd som målt ved Rosesberg Self-Esteem Scale (RSES). Mere specifikt kan selvværd defineres som følelser af selvrespekt og den opfattede abi lighed at gøre tingene såvel som andre. Desuden kunne deltagerne virkelig lide Studio E, og nedslagsfrekvensen var lav.
Livskvalitetstiltag, herunder kørsel og beskæftigelse, blev også vurderet ved hjælp af et særskilt spørgeskema; Imidlertid blev der ikke foreslået nogen forbedring i sådanne aktiviteter i dagligdagen (hvilket sandsynligvis giver mening, fordi kunst har lidt at gøre med kørsel eller beskæftigelse).
"Epilepsi er en spektrumforstyrrelse," siger Gattone. "Du har deltagere eller personer med epilepsi i begge ender af spektret. Nogle kan blive meget påvirket af deres epilepsi, hvor [med] andre påvirker deres liv på en lille måde. Som det angår Studio E ser vi en lang række i det spektrum. Nogle gange kan folk med epilepsi … føle sig meget isolerede … Sommetider er det svært for dem at komme ud og arbejde og gøre ting i samfundet. Så det kan påvirke selvværd. Der er stadig desværre et stigma i samfund … og det kan skade selvværd. "
Ser frem til, håber Studio E-forskere yderligere på at undersøge kunsten som terapi til personer med epilepsi, og en randomiseret kontrolforsøg er i værkerne. De håber, at yderligere forskning på Studio E vil Hjælp kunstterapi til epilepsi bliver en mere evidensbaseret praksis. Ikke desto mindre har Studio E hjulpet mange mennesker med epilepsi bedre, venner, klare og lære mere om kunst.
