Hvad er det som at være søskende af et barn med autisme?

Søskende af børn med særlige behov har unikke udfordringer – og søskende af børn med autisme er ingen undtagelse. Men som med næsten alt relateret til autisme er hver situation unik. For nogle søskende kan livet med en autistisk bror eller søster være overvældende svært. For andre har det sine op- og nedture. Der er endda nogle børn, der ser deres søskendes autisme som et plus snarere end en minus.

På trods af disse forskelle er der dog nogle delte oplevelser og udfordringer.

Top udfordringer overfor søskende af autistiske søskende

Hvorvidt søskende af et autistisk barn rig eller fattig, blød eller ængstelig, er der visse fælles udfordringer.

Forlegenhed. Dette er en af de sværeste udfordringer, fordi det er meget reelt og umuligt at undgå. Børn, når de er forbi børnehave, er dømmende mennesker. Og i modsætning til voksne er de ansvarlige for at afgive dom højt, offentligt. Intet typisk udviklende barn finder det nemt eller behageligt at høre deres jævnaldrende spørge "Hvad er der galt med din bror? Han er så underlig!" eller høre "din søster er et freak!" Men det er et meget sjældent barn, der ikke har hørt sådanne kommentarer. Da de bliver ældre, skal søskende genoptage dette problem, når de bringer hjem venner, finder en kompis eller gifte sig.
Begrænsede muligheder.Når din søskende har autisme, skal hele familien tilpasse sig. Det betyder, at det typisk udviklende barn næsten helt sikkert skal kompromittere mere, sige "nej" oftere og bøje til deres søskendes usædvanlige behov og smag. For eksempel kan typiske søskende nødt til at se den samme film 50 gange, gå hjem fra en begivenhed, før de er klar eller sige "nej" til at kaste en fest – bare for at imødekomme deres autistiske bror eller søster. Når de vokser op, kan søskende opleve, at deres forældre har mindre tid eller penge til at hjælpe med college, købe et hjem, "lave" et bryllup og så videre.

større forventninger.Når der er et handicappet familiemedlem, skal andre familiemedlemmer gå op til pladen – og det omfatter søskende. Søskende af et autistisk barn (selvom de er meget unge) er mere tilbøjelige til at blive bedt om at styre deres egne følelser og behov, tage mere husstandsopgaver eller udskyde deres egne fornøjelser. Som voksne kan søskende måske påtage sig mere og mere ansvar for en autistisk søskende, da deres forældre er mindre i stand til.

Hvorfor søskendeoplevelser er så forskellige fra en anden

Ja, der er nogle fælles problemer – men der er nogle store forskelle blandt søskende af autistiske børn. Hvis du sammenbringer en gruppe typisk udviklende børn med autistiske søskende, vil du høre nogle meget, meget forskellige synspunkter, bekymringer og udfordringer. Her er hvorfor:

Autistiske børn er meget forskellige fra hinanden.

Fordi autisme er sådan en bred uorden, kan autistiske børn og teenagere præsentere sig på helt forskellige måder. Som følge heraf kan søskende finde det relativt nemt eller ekstremt udfordrende at leve i samme husstand. For eksempel:

Søskende A lever sammen med en bror, der selvom en smule "underlig" er faktisk meget sjov. Sikker på, han forvolder sig på Disney-figurer og har ingen personlige venner – og ja, han smelter lejlighedsvis ned uden nogen indlysende årsag. Men han er venlig, omsorgsfuld og nyder meget af de samme film og aktiviteter som hans søskende. Ja, der er udfordringer, men de føler sig ikke overvældende. Faktisk kan de på nogle måder være mindre overvældende end de udfordringer, der er forbundet med en bossy, dominerende (men typisk udviklende) bror.
Søskende B lever med en søster, der er ikke-verbal, aggressiv og kan fysisk ødelægge genstande omkring huset. Sibling B er til tider virkelig bange for sin sikkerhed. Der er ingen måde, søskende B ville bringe en ven til huset, og ingen mulighed for at gå ud sikkert og behageligt med sin søster. Livet hjemme er sjældent noget som "normalt", og udfordringerne til mentalt og fysisk velvære er meget reelle.

Søskende C lever sammen med en bror, der er strålende, quirky og ekstremt ivrig. På den ene side er Sibling C’s autistiske bror allerede ved at programmere videospil i 8 år. På den anden side er den samme bror meget bekymret, har ekstreme sensoriske udfordringer og finder det fysisk smertefuldt at være i et indkøbscenter, en biograf, eller endda en familie samles. Søskende C er stolt af sin brors resultater, men kan finde det svært at være omkring sin bror, og det er aldrig helt sikkert, hvornår han vil "eksplodere". Som følge heraf undgår hun sin bror, når det er muligt.

Søskende er forskellige fra hinanden.

Hvert barn er unikt, og individuelle børns svar på at have et autistisk søskende vil også variere.

Mens et barn kan finde erfaringerne forsøger og er vanskelige, kan en anden finde det givende.

Er det lettere at være den yngre eller den ældre søskende af et barn med autisme? Der er op og ned til hver.

Den yngre søskende af et autistisk barn har aldrig levet uden autisme i sit liv. På den ene side kan det betyde, at hun finder det lettere at klare de udfordringer, der følger med at have en autistisk søskende. På den anden side kan hun finde det sværere at etablere sig i familien som en person med sine egne behov, udfordringer, talenter og personlighedstræk.
Den ældre søskende af et barn med autisme kan være frustreret, når forældrenes opmærksomhed trækkes til en yngre søskende med særlige behov. Eller på den anden side kan han finde det forholdsvis nemt at klare situationen, fordi han allerede har etableret sit eget sted i familien, skolen og samfundet.

Forskellige temperament og personligheder kan også gøre en stor forskel. For nogle søskende kan leve med et autistisk barn være forlegenhed, mens det for andre er en mulighed.

Søskende X er meget følsom og let forstyrret. At have en autistisk søskende, der gør underlige lyde, gentager de samme ord igen og igen og smelter ned til middag sender hende lige over kanten.
Søskende Z er empatisk og nyder at finde måder at hjælpe sin autistiske søster til at håndtere vanskelige situationer. Langt fra at føle sig overvældet nyder han faktisk at finde ud af, hvordan han hjælper sin søster til at roe sig selv, udtrykke sig og interagere med andre.

Familiens holdninger og situationer er forskellige fra hinanden.

Autisme til side, familieholdninger og situationer kan have en stor indvirkning på børn. Tilføj autisme i blandingen, og almindelige familiekonflikter, udfordringer, styrker og fleksibilitet bliver en meget stor del. For en typisk udviklende søskende kan forældres adfærd og følelser blive en kilde til positivitet og styrke – eller ej. For eksempel:

Familie A indeholder et barn med autisme. Barnets forældre bliver tættere og arbejder sammen for at finde passende skoler, support og finansiering. Når autisme bliver overvældende, reagerer de roligt, håndterer situationen og genkoncerner. Samtidig arbejder de hårdt for at være sikker på, at typisk udviklende søskende understøttes i skole og i deres sociale liv – selvom det nogle gange betyder, at venner eller offentlig transport er en del af blandingen. Som følge heraf kan barnet uden autisme lære at udfordringer kan imødekommes og styres, og at modgang ikke skal stå i vejen for et fuldt og kærligt liv.
Familie B omfatter et barn med autisme. Barnets forældre beskylder hinanden for autisme eller dens virkninger på familielivet og som følge heraf splittede de op. En forælder vinder op med forældremyndigheden af begge børn og er overvældet, vred og frustreret. Når autisme bliver overvældende hjemme, går forældrene ud af døren eller går i vrede. Som følge heraf vokser det typisk udviklende barn i en kaotisk situation og kan lære, at udfordringer fører til en sammenbrud i familielivet.

Familiefinanserne varierer.

Penge må ikke købe kærlighed, men det kan købe mange ting til en familie, der lever med autisme. Selvom det er muligt at have meget små penge og stadig klarer autisme med få følelsesmæssige omvæltninger, er det ikke let.

Fattigdom og autisme kan være en utroligt udfordrende blanding. Ja, der er ressourcer til rådighed for forældre med handicappede børn – men disse ressourcer er vanskelige at få adgang til, frustrerende at administrere og kan være stærkt begrænsede afhængigt af familiens placering. Forældre, der arbejder timeløn, har ikke den fleksibilitet, de har brug for til at besøge socialsikring og statslige organer i hverdage. Forældre, der ikke har egne computere og internetadgang, har ikke de værktøjer, de har brug for til at undersøge muligheder og finde behandlinger, tjenester eller behandlingsmuligheder.

Forældre med betydelige midler kan i det væsentlige købe sig ud af nogle af disse frustrationer. Hvis de arbejder på højere niveau job, har de større fleksibilitet til at deltage i konferencer, gå på møder og administrere bureauer og fordele. Hvis de ikke kvalificerer sig for tjenester eller nægtes ønskede uddannelsesmæssige indstillinger, kan de betale for private udbydere. Hvis de føler sig overvældet, kan de ofte betale for pusterum.

Hvordan påvirker disse forskelle typisk udviklende søskende? Der er en række indvirkninger:

Hvis penge skal yde tjenester til det autistiske barn, kan der være lidt tilbage for andre børn. College midler kan gå i retning af autisme terapi, mens andet pant kan betale for specialskoler eller pusterum. Som følge heraf kan den typiske søskende blive vild med begge forældre og den autistiske søskende.
Hvis hele tiden er brugt til at styre tjenester eller pleje det autistiske barn, kan søsken føle sig forladt eller forsømt. Dette kan også føre til vrede eller vrede.
Hvis forældrene er overvældet af mængden af tid og energi, der er nødvendige for at administrere tjenester til et autistisk barn, kan de have lidt energi tilbage til at hjælpe med hjemmearbejde, coaching, chauffeuring eller andre almindelige forældreaktiviteter.
Forældre, der har lidt tid eller penge, har mange ikke de ressourcer, de har brug for, til at holde sig tæt til søskendeaktiviteter og behov. De kan ikke være opmærksomme på problemer i skolen, følelsesmæssige problemer eller potentielt risikable adfærd.

Forventninger placeret på søskende varierer.

Hvad forventes af et barn med en autistisk søskende? Svaret afhænger meget af hans eller hendes families størrelse, økonomi, kulturelle baggrund og følelsesmæssige stabilitet. Svaret vil også ændre sig, da den autistiske og typiske søskende bliver ældre – og forældre er ikke i stand til selv at håndtere ting.

I en stor udvidet familie kan der være flere personer, der er i stand til og villige til at hjælpe sig med et autistisk barn. I en meget lille familie kan det typisk udviklende barn blive bedt om at påtage sig et betydeligt ansvar for deres autistiske søskende. Denne forventning kan stige, når forældrene bliver ældre, til det punkt, hvor den typiske søskende forventes at blive voksenomsorgen til et voksen "barn".
I en velhavende familie kan det være muligt at betale for udlændingeleverandører eller endda til live-in støtte til et individ med autisme. I sjældne tilfælde kan dette niveau af støtte ydes gennem agenturer. I de fleste tilfælde kan hverken forældre eller støttepersonale yde support døgnet rundt. Så hvis en autistisk søskende har brug for 24/7 support, er der en god chance for, at søskende skal give det – i det mindste noget af tiden.
I dagens amerikanske kultur er det ikke usædvanligt for familiemedlemmer at gå deres egen vej. Søskende kan flytte over hele landet eller kloden, mens forældrene fortsætter med at passe på et voksen "barn" med autisme. I andre dele af verden (eller i indvandrergrupper) forbliver familier tæt på hinanden. Når familierne bliver tætte, er de mere tilbøjelige til at påtage sig et eller andet ansvar for et barn med autisme, når han vokser op.

Sådan hjælper du dit typisk udviklende barn

Uanset hvad dine forhold og uanset evner og udfordringer i dit autistiske barn er det vigtigt at holde dit typisk udviklende barns behov i tankerne. Når det er sagt, er det også vigtigt at huske, at handicap i familien ikke altid er en dårlig ting. Under de rette omstændigheder kan et barn med en autistisk søskende få store personlige styrker. Empati, ansvar, fleksibilitet, ressourcefærdighed og venlighed kan alle komme fra oplevelsen.

Her er nogle tips til at sikre, at dit typiske barn har et positivt resultat:

Behandle autisme som en del af livet – noget at forstå og reagere på, snarere end at undgå at nævne eller tænke på. Lær alle dine børn om, hvad autisme er, og hvad det ikke er.
Behandle alle dine børn med respekt og model respekt for dit autistiske barn.
Vær opmærksom på, at dit typisk udviklende barn har brug for din opmærksomhed og kærlighed, og tag fat i ethvert øjeblik du kan høre, dele, have det sjovt, løse problemet eller bare hænge ud.
Ved, at dit typisk udviklende barn håndterer nogle usædvanlige krav og genkender de udfordringer, de møder og overvinder.
Carve ud særlige "bare os" tider for dit typisk udviklende barn. Du skal muligvis afvige med din ægtefælle, men det kan være endnu bedre.
Planlæg frem til dit typiske barns behov, og ved hvordan du håndterer situationer, før de opstår. Dette gælder for små problemer (hvad skal vi gøre, hvis vores autistiske barn smelter ned i indkøbscenteret?) Og store udfordringer (hvordan hjælper vores typiske barn at administrere udgifterne til college?). Du behøver ikke altid tage højde for dit typiske barns luner, men du har brug for en plan.
Vær konsistent og pålidelig. Det kan være svært at leve med et autistisk søskende, men det er meget sværere at leve med kaos eller følelsesmæssig uro. De mest typisk udviklende børn kan tilpasse sig udfordrende situationer, når de føler sig trygge og omsorgsfuldt.
Lyt til dit typisk udviklende barn, og pas på tegn på angst, depression eller risikabel adfærd.
Ved, hvornår dit typiske barn virkelig har brug for dig og finde en måde at være der. Dette kan kræve at kalde en lejlighedsvis tjeneste eller beskytte nogle ekstra penge fra tid til anden – men det kan betyde verden for dit barn.
Få hjælp, når du har brug for det. Organisationer som Autism, Siblings Support Project og Sibs Journeyare er blot nogle få muligheder. Tjek med lokale ressourcer for at finde supportgrupper, pusterum og programmer.