Som en af de 450 deltagere på 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) konference, der for nylig blev holdt i Philadelphia, var jeg glad for at være en del af en gennemtænkt begivenhed, der havde up-to-date information om forskning, behandling og ressourcer til alle, der har oplevet brystkræft.
LBBC-konferencen startede fredag aften den 23. september med to arrangementer, der var designet til at lette deltagere, der kom sammen og socialiserede forud for hele dagen af informationssessioner på lørdag, som blev afholdt på Pennsylvania Convention Center i downtown Philadelphia.
Lørdag begyndte med en kontinental morgenmad og den første mulighed for dagen at møde andre deltagere og socialisere sig.
Hovedadressen "Sund kost til det daglige liv" fulgte morgenmad og omfattede to præsentationer: "Hvorfor ernæringsspørgsmål" af Pallav K. Mehta MD? Du kan gøre det: Fjernelse af vejen til sund kost Dr.Ro, America’s Nutrition Coach
- Den lange hall, lige udenfor de enkelte mødelokaler, var den perfekte ramme for udstillerborde at være beliggende. Der var 40 + udstillere, der repræsenterer organisationer for brystkræftpatienter, farmaceutiske virksomheder, der fremstiller brystkræftmedicin, og virksomheder, der har produkter som kosmetik, brystproteser og kompressionærmer. Udstillingsborde blev bemandet hele dagen for at forklare det arbejde, deres organisation eller virksomhed gør, at besvare spørgsmål og distribuere oplysninger.
- Pauser på dagsordenen tilladt for at besøge med udstillere, forfriskninger og gensidig deling af brystkræftoplevelser med andre.
Frokost var en anden mulighed for at dele med bordkammerater og diskutere morgenmøderne.
At deltage i en brystkræftkonference, som LBBC-konferencen, er vigtig, fordi den kan give dig adgang til de mest ajourførte oplysninger om brystkræft fremlagt af specialister på deres respektive områder.
Sessioner har normalt et generøst spørgsmål og svarperiode efter præsentationerne, hvor du kan få svar på spørgsmål du har og lære af de spørgsmål, som andre stiller.
At deltage i en brystkræftkonference er en god måde at komme sammen med et stort antal overlevende, dele erfaringer og give hinanden forståelse, støtte og håb, som kun andre overlevende kan give. De fleste overlevende kan identificere med de erfaringer, der er forbundet med en brystkræftdiagnose, såsom behandlinger og bivirkninger. Deling med andre, der kan relatere, hjælper med at reducere følelser af isolation, som mange føler for at klare den virkning, som brystkræft fortsætter med at have på deres liv. Dette gælder især for dem, der er diagnosticeret med mindre almindelige brystkræftformer, såsom inflammatorisk brystkræft og tredobbelt negativ brystkræft, som ikke ofte møder andre med deres type brystkræft.
Da brystkræft ikke kun er en fysisk sygdom, kan den påvirke mange forskellige aspekter af livet, ikke kun under aktiv behandling, men når behandlingen er forbi, og det er på tide at komme videre med livet. Ingen kan sætte pris på det bedre end en anden overlevende.
Brystkræft er ikke en sygdom; der kan ikke være en en størrelse, der passer til enhver tilgang til pleje.
LBBC-konferencen gav deltagerne adgang til sessioner ledet af specialister, der delte de seneste forskningsresultater, individuelle behandlingsmuligheder og behandlede livskvalitetsproblemer under behandling og som overlevende. Ikke alene var deres præsentationer interessante, de brugte billeder og terminologi, der var publikum-venlige.
Sessionsemner
Lydoptagelser og præsentationer fra udvalgte sessioner om emnerne, som er anført nedenfor, vil snart være tilgængelige på LBBC.ORG.
"En medicinsk opdatering kun for dig: Hormonreceptor Positiv & HER2 Positiv Brystkræft" af Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematologi / OncologyAssociates
"En medicinsk opdatering lige til dig: Triple-Negative Breast Cancer" af Melinda Telli , MD, Stamford University School of Medicine
- "En medicinsk opdatering lige til dig: Metastatisk brystkræft" af Elizabeth Comen, MD, Medicinsk Onkolog, Mindesmærket Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetisk Testning i dag: Hvilke gener kan fortælle os" af Kara N. Maxwell, MD, PhD, Instruktør for medicin, University of Pennsylvania
- "Afgørelser om hormonelle terapier som ung kvinde: Bivirkninger, omkostninger og behandlingsbeslutninger" af Marisa Gefen, MD, medicinsk direktør, CityLife Neighborhood Clinics og Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Brystklinik, sygeplejerskepraktiserende læge, University of Kansas Cancer Center
- "Pas på dig: Selvomsorg for plejere" af Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Oncology Support Services, Sidney Kimmel Cancer Center ved Thomas Jefferson University
- "Survivorship: Living Your Best Life" af Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Grundlægger og CEO WeSpeakLoudly LLC LLC "Metastatisk Triple Negative Brystkræft: En i den runde diskussion, "Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- " Lad os tale: Leve med Triple-Negative Brystkræft "af Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medicinsk Socialarbejder, Celtic Healthcare
- " Et panelperspektiv: Brystrekonstruktion, "af R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastikkirurg, Claytor / Noone Plastikkirurgi Institut, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plast- og rekonstruktive kirurg, Bucks County Esthetic Center , Paneldeltagere: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke og Jackie Roth
- "Daglige penge: Brystkræftens indvirkning på dine penge" af Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Overlevelse: Håndtering af langsigtede fysiske bivirkninger, "af Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
- "Håndtering af følelser med Mindfulness Meditation" af Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Direktør, Sprimgboard Studio, Supportive Care, Team, Abramson Cancer Center på Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- " Fra laboratoriet til klinikken: Hvad du behøver at vide om FDA godkendelse, "Joe Reynolds, Ph.D., Klinisk Videnskab og Drug Development, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbour Laboratory
- lørdag lukket med en keynote og et spørgsmål og svar session,
- Inside Out: Building Better Body Image
, som blev præsenteret af Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Det blev efterfulgt af en afslutning på dagen modtagelse og en anden mulighed for at tale med kolleger overlevende, præsentanter og udstillere.
Søndag, konferencens tredje dag, begyndte med en kontinental morgenmad efterfulgt af den afsluttende keynote "Building and Restoring Physical Fitness After Breast Cancer" af Joni Miller, PT, DPT, CLT og Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT . For de, der nyder yoga, fulgte en timegruppen gruppe Keynote. Den afsluttende modtagelse fulgte. Mange af deltagerne, som kom sammen som fremmede, planlagde nu at holde kontakten med hinanden, da de kom hjem.Den levende ud over brystkræftens historie og mission
LBBC-litteraturen siger, at "I 1991 var der begrænsede ressourcer til kvinder, der havde afsluttet primær behandling af brystkræft. For at løse dette blev en organisation oprettet. Living beyond breast cancer (LBBC) er en national, ideel organisation med hovedkontor i Philadelphia, hvor kvinder ramt af brystkræft kan forbinde med hinanden for at dele præcise og letforståelige oplysninger i et støttende og omsorgsfuldt miljø. Siden dengang er LBBC vokset til landets mest pålidelige organisation, der imødekommer behovene hos alle individer, der er blevet diagnosticeret med et hvilket som helst stadium af brystkræft.
LBBC’s mission er at forbinde personer med betroet information om brystkræft og et fællesskab af støtte. Hvert år forbinder de med 500.000 + personer fra den nyligt diagnosticerede, til de i behandling, dem, der lever med metastatisk brystkræft, såvel som kvinder og mænd med en historie med brystkræft.
Living Beyond Breast Cancer arbejder sammen med verdens førende medicinske eksperter for løbende at undersøge det skiftende landskab for behandling og behandling af brystkræft. Oplysningerne fra denne interaktion informerer nye og eksisterende ressourcer for at hjælpe folk med at navigere i løbet af deres sygdom. "
Et ord fra Verywell
Konferencen tog overlevende fra en række nærliggende stater og så langt væk som Washington State. Det var godt at møde og tale med mandlige brystkræft overlevende. Ud over sessionsindhold, der ville være af interesse for de fleste deltagere, var der sessioner, der behandlede de særlige bekymringer hos dem, der blev diagnosticeret med triple negativ brystkræft, og kvinder og mænd, der lever med metastatisk brystkræft.
Jeg talte til mange kvinder og nogle af mændene under konventet. De fleste var overlevende, nogle var plejere af overlevende. Alle delte, at de var glade for, at de kom på grund af det, de lærte og muligheden for at tale med så mange andre, der er blevet ramt af brystkræft.
LBBC holder 2 konferencer hvert år:
Brystkræft i dag: Individuelle behandlinger, fælles erfaringer
for alle typer og stadier af brystkræft
Blomstrende sammen: Konference om
- Metastatisk brystkræftLBBCs websider bærer information om deres mange arrangementer, uddannelsesprogrammer , og støttetjenester udbudt igennem året. Hjælp er tilgængelig personligt, online, telefonisk og i deres omfattende litteratur, der dækker alle aspekter af brystkræft fra diagnose til liv som overlevende.
- Selv efter alle årene siden min første og anden brystkræft var jeg glad for at være en del af en gruppe mennesker, der var ivrige efter at dele, hvordan de tilpassede sig til livet, som brystkræft overlevende, og de ændringer, der følger med deres nye bor. En af mine frokostbordskammerater beskrev hvad konferencen betydede for hende og sagde: "Jeg er i kemoterapi og føler mig ikke god. Jeg blev virkelig spørgsmålstegn ved at komme i dag, men jeg er så glad for, at jeg gjorde det. Sessionerne giver mig de oplysninger, jeg har brug for til at føle mig sikker på at være en partner i min egen pleje. Møde og tale med så mange kvinder, som er længere end mig, øger min tillid til at gøre det gennem behandling og tilpasning til alle de ændringer, som brystkræft fortsætter med at bringe ind i mit liv. "
Hvis du er blevet diagnosticeret med brystkræft, skal du besøge //www.lbbc.org/. Du vil finde programmer, der passer til dine behov, uanset din type og stadium af brystkræft. Oplysningerne på selve webstedet i LBBC’s gratis litteratur og webinars vil forbedre din forståelse af din brystkræft og øge dit komfortniveau, når du stiller spørgsmål om dit plejehold. Du finder den støtte, du har brug for via en telefonhjælpelinje og / eller internet supportgrupper og persongrupper.
