Uanset om du er ægtefælle, barn, ven eller formel plejeperson, er det vigtigt at tage vare på en person med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) på mange niveauer.
Men med den rigtige tankegang kan støtte fra andre og passende hjælpemidler, der plejer en person med ALS, være tilfredsstillende. Her er et par tips, der skal tages i betragtning, når du navigerer gennem din omsorgsrejse.
Styrk dig selv med viden
En lille smule viden går langt, når det kommer til at passe på nogen med ALS. Ved at forstå, hvorfor den person, du plejer, ikke kan bevæge sig godt, har muskelforstyrrelser og spasmer, oplever smerte og overdreven kramper (kaldet sialoré) og senere har svært ved at fodre og trække vejret, kan du være en mere proaktiv og foregribende omsorgsperson.
Med andre ord, med et grundlæggende kendskab til ALS, vil du bedre kunne forudsige de problemer, som din elskede, familiemedlem, ven eller partner har og kan forberede sig godt til disse overgange – et middel til at skabe den bedst mulige omsorgsproces .
Seek Support
De fysiske krav til omsorg for en person med ALS er enorme og spænder fra hjælp til dagliglivets aktiviteter som at bade, bruge badeværelset, spise og dressing til at styre mobilitetshjælpemidler og til sidst fødeapparater og åndedrætsværn, først en CPAP og derefter en ventilator.
Desuden skal plejer af en person med ALS ofte også forvalte husstanden, især hvis han eller hun er ægtefælle eller familiemedlem. Det betyder rengøring, tøjvask, betaling af regninger, lægekontrakt og kommunikation med andre familiemedlemmer.
ALS Healthcare Team
Søg støtte fra andre er absolut nødvendigt.
Du bør starte med din elskede ALS-sundhedspleje, som omfatter en:
- Neurolog
- Fysisk og ergoterapeut
- Tale- og svelge terapeut
- Ernæringsekspert
- Respiratorisk terapeut
Dette team af sundhedspersonale kan ikke kun hjælpe dig med plejeprocessen, men også hjælpe med at lette symptomerne på din elskede ens.
Også gennem dit elskede ALS-sundhedshold kan socialarbejdere også give dig information om plejegrupper i hele dit samfund samt palliative pleje ressourcer på diagnosetidspunktet og en hospice-henvisning i ALS’s terminalfase.
Hjælpemidler
Muskel svaghed er et primært symptom på ALS, og dermed kommer problemer med at gå, spise, bruge badeværelset, bade og holde hovedet oprejst (på grund af svage nakke muskler).
Hjælpemidler som kørestole, badekarløfter, hævede toiletsæder, aftagelige nakkestøtter og specielle spisestue kan forbedre livets funktion og livskvalitet for en person med ALS. Dette kan igen forbedre livskvaliteten hos plejeren.
Andre nyttige indretninger til pleje af en person med ALS omfatter specielle madrasser, der kan hjælpe med at forhindre nedbrydning af huden og muskel- og ledsmerter.
Endelig er der elektroniske hjælpemidler som en talende enhed, som kan tilpasses til hånd- eller øjenbrug for at muliggøre kommunikation og engagement.
Sørg for at tale med din elskede ALS-sundhedspleje om, hvordan du går hen til opnåelse af disse enheder.
Tilbagetrækning
Som omsorgsperson, skal du passe på dit sind og krop for at passe bedst til andres. Med andre ord, du har brug for pauser, og det er her, hvor fredsbevarelse kommer i spil.
Plejepleje kan betyde et par timer til at nyde en film, tage en lur, nyde en naturvandring eller gå ud til middag eller kaffe med en ven. Det kan også betyde at tage en weekendferie, så du kan virkelig tage dig tid til at slappe af og gøre noget særligt for dig selv.
Når du søger efter pusterum, er der et par forskellige muligheder. Du kan f.eks. Se på hjemmebureauer, der tilbyder uddannede plejepersonale eller endda en bolig, som en langtidspleje, der beskæftiger sundhedspersonale på stedet. Endelig kan du vælge at bare spørge en ven eller et frivilligt bureau til at give pusterum om nogle få timer.
Fællesskabet
Det er vigtigt at huske, at de i dit samfund ofte er smertefulde til at hjælpe, men ikke nødvendigvis ved hvordan. Det kan være bedst for dig at skrive specifikke opgaver, som du har brug for hjælp til og derefter sende dem til venner, familiemedlemmer eller naboer.
Vær også ærlig – hvis du opdager, at madlavning og rengøring er i indgreb i din pleje, spørg dem i dit fællesskab for at hjælpe med måltider eller donere penge til en husrensning.
Pas på symptomer på depression
Hvis du plejer en person med ALS, er det almindeligt at føle en række følelser, herunder bekymring, frygt, frustration, ubehag og / eller endda vrede. Mange plejere føler sig også skyldige, som de burde eller kunne gøre et bedre job eller følelser af usikkerhed om fremtiden.
Sommetider kan disse følelser være så stærke, at de begynder at påvirke pasningspersonens livskvalitet. Nogle plejere bliver endda deprimerede. Derfor er det vigtigt at være vidende om de tidlige symptomer på depression og se din læge, hvis du oplever en eller flere af dem.
Symptomer på depression er vedholdende, der varer næsten hver dag i to uger, og kan omfatte:
- Følelse trist eller nedad
- Opleve et tab af interesse for aktiviteter, du engang havde haft
- At have sovende vanskeligheder (for eksempel sover for meget eller har svært ved at falde sovende)
- At have en forandring i appetitten
- Følelse skyldig eller håbløs
Den gode nyhed er, at depression kan behandles, enten med en kombination af medicin og talkbehandling eller en af disse behandlinger alene.
Et ord fra Verywell
Omsorg for en person med ALS er svært og energiforbrugende, både fysisk og mentalt. Men mens der vil være mange forsøg på bump undervejs, skal du være sikker på, at der også vil være opløftende, sjælfulde øjeblikke.
Til sidst er din omsorg, din opmærksomhed og din tilstedeværelse nok. Så vær venlig over for dig selv og husk at være opmærksom på dine egne behov.
