Jeg tøver med at ringe James (Jamie) Heywood en superhelt. Vi ved trods alt, at de eneste superheroer derude er Michael Jordan (som kan flyve) og Dos Equis ‘"Den mest interessante Mand i Verden" ("Bliv tørstig mine venner"). Heywoods hele baggrunde skriger imidlertid på arktypisk superhelt. Da hans bror Stephen – som med alle regninger var en virkelig cool fyr – blev diagnosticeret med den fedtede amyotrofiske lateralsklerose i 1998, blev Heywood og hans familie ramt af usynlig tragedie.
I stedet for at hæmme hans uheld og sulke i et hjørne i 1999, samledes Heywood sammen med venner og familie for at oprette ALS Therapy Development Institute, et nonprofit biotekvirksomhed med det ubesværede mål at slå ALS.
I 2004 etablerede James Heywood medborger PatientsLikeMe, et firma, der soliciterer og deler medicinsk information fra personer med kronisk sygdom for ikke alene at hjælpe andre patienter, men også forbedre klinisk forståelse af sygdom og hjælpe direkte fremtidig klinisk forskning. Kernen i disse bestræbelser ligger Heywoods superheroiske forståelse af matematik og dens applikationer og en reconditisk medfølelse for alle dem, der lider af kronisk sygdom.
PatienterLikeMe overskrider begrænsninger
I 2008 gjorde Heywood og hans kollegaer et skænderi med offentliggørelsen af en ubehagelig opdagelse: De fleste ALS-undersøgelser af dyreforsøg, der førte til menneskelige forsøg, var uoprettelige og ubetydelige.
(Betydning er statistisk jargon for fund, der skyldes andet end chance. I det væsentlige har Heywood vist, at mere end halvdelen af grundforskningen om ALS var mangelfuld.) Heywoods resultater fik meget presse – herunder dækning i
Nature – men lidt andet. Som det ofte sker, har de forankrede institutioner i medicin lidt at ændre sig.I kølvandet på denne opdagelse har Heywood etableret sig som en maverick på en mission for at kvantificere den personlige fortælling om at leve med kronisk sygdom og bruge disse data til klinisk og forskningsmæssig god.
"Hvis du ser på amyotrofisk lateralsklerose, multipel sklerose, depression eller idiopatisk lungefibrose," siger Heywood. "Hvad det er at leve med sygdommen er nok det bedste middel i patologien. Det, vi indsamler, er de variable, der er vigtige for patienterne, der skal klare deres egen pleje, de [variabler, der hjælper klinikeren planen], hvad de skal gøre næste i omhu, og forskeren vurderer, hvorvidt behandlingen er effektiv mod sygdommen. Og vi gør alt dette ved hjælp af patientordforråd og vilkår, som de klart forstår. "
Tilfælde i punkt: Jeg skrev en artikel om idiopatisk lungefibrose. Jamie læste det og kunne lide det – ‘du ved det, det er, hvad jeg gør – men påpegede, at træthed er nok meget mere nuanceret end min oversigtlige og, a ahem
, bevisbaseret vurdering. Heywood antyder, at træthed hos personer med idiopatisk lungefibrose er forbundet med søvnapnø og iltinsufficiens og adskiller sig fra træthed oplevet af mennesker med andre former for kronisk sygdom.Denne forståelse er forankret i information PatienterLikeMe, Heywoods selskab, samlet fra tusinder af mennesker, der faktisk lever med sygdommen. Sådan information kan påvirke, hvordan idiopatisk lungefibrose behandles, hvordan mennesker med denne sygdom bryr sig selv, hvordan læger måler patientens trivsel og prognose, og hvordan forskere vælger variabler og interventioner til at fokusere fremtidige kliniske forsøg.
Heywood og hans kolleger har hidtil samlet 25 millioner datapunkter (tænk smerte, søvnløshed, humør, medicin tolerance, medikament adherence og så videre) fra 300.000 mennesker på mere end 2300 sygdomme (tænk kræft, koronar hjertesygdom, hepatitis C og og så videre).
De knuser disse data fra forskellige prøver og bruger derefter prædiktive matematiske modeller til løbende at forbedre vores forståelse af sygdommen. James bruger med andre ord "hvilke resultater er det meningsfulde for os alle at informere bedre forsøgsendpoints og forbedre måden vi måler sygdom på."
Heywood siger: "Hvis du får en gruppe mennesker sammen og måler, hvad der betyder noget for dem, kan du bruge disse oplysninger til mere effektivt at vurdere om tingene virker i den virkelige verden og lede bedre valg i klinikken … Vi bør forestille os og arbejde mod en verden, hvor enhver beslutning du træffer om dit helbred eller sundhedspleje er informeret af beslutninger og resultater af alle, der kommer før. "
PatienterLikeMe beviser gennem observationsstudiet, at den måde vi ser på medicin er begrænset, og mange af os er uvidende om en sådan begrænsning.
"Offentligheden antager allerede på 80 procent niveau," siger Heywood, "at deres lægejournaler bruges til at forstå sygdom, forbedre pleje og udvikle stoffer." Og som det er udgivet af Heywood, er det bare ikke tilfældet.
I sidste ende erkender Heywood at sygdommen er påvirket af fænotype, miljø, biom og så videre. Han erkender, at læger er vidunderlige "heuristiske maskiner", der bruger erfaring og indledning til behandling af patienter. Sådan problemløsning kan imidlertid kvantificeres og standardiseres for at gøre livet bedre for både lægen og patienten og dramatisk forbedre plejen for os alle.
"Medicin er for meget historiefortælling," siger Heywood. "Det har brug for matematik … det skal virkelig have en grundig matematik."
Ifølge PatientsLikeMe-webstedet har hidtil "organisationen hjulpet med at afvise traditionelle randomiserede kliniske forsøg , modelleret Parkinsons sygdom, validerede epilepsikvalitetsmålinger, kaster nyt lys over lægemiddelhæmning hos patienter med multipel sklerose (MS) og organtransplantationer og tilføjede og validerede patientrapporterede resultater i psoriasis, autisme og MS-undersøgelse. "
Donering af medicinske oplysninger
PatienterLikeMe inviterer dig til at donere dine medicinske oplysninger til deres websted. Ifølge den 17. november 2014 bliver pressemeddelelser "de-identificerede og deles med partnere for at hjælpe patienten med at komme til lægelig forskning, udvikle bedre kliniske forsøg og skabe nye produkter og tjenester, der er mere i overensstemmelse med, hvad patienterne oplever og har brug for. "Bemærk, hvis du læser denne artikel efter" 24 dages gave "har e nded, kan du stadig donere dine medicinske oplysninger. Heywood opsummerer din donation med følgende: "Du skal vide, at der vil være nogen som dig i verden, der står over for et problem, du har løst, eller du har lært noget om. Gå til PatienterLikeMe [og] dele din erfaring, og du vil hjælpe den person. "
