Ring til mig skør, men jeg foretrækker at få min medicinske nyhed ikke sensibiliseret. Åh, og præcis også.
Desværre er det svært at komme forbi, især når man beskæftiger sig med forhold som fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, når de kan slå en overskrift på det som: "Det er ikke alt i dit hoved!" og synes de er originale.
Jeg bringer det op på grund af en bestemt undersøgelse, der har lavet runderne omkring tre gange nu.
Jeg ved ikke, om organisationerne bag denne forskning har udgivet flere pressemeddelelser, eller nogle nyhedsorganisationer var bare langsomt at hente det op, men hver gang nogen kører en ny artikel, begynder venner at sende det hele over Facebook. Jeg blogged om denne undersøgelse, fordi det er interessant og vigtigt – det handler om overskydende nerver i vores hænder og fødder. Her er hvad jeg ikke kan lide om mange af de artikler, jeg har set:
- De har overskrifter som "fibromyalgi løst" eller "mysterium løst." Virkelig? En opdagelse betyder en kompleks, multi-system sygdom er ikke længere et problem? Det indebærer, at vi pludselig ved alt om det, hvilket er så langt fra sandheden. I virkeligheden er denne undersøgelse et lille stykke af puslespillet. Det er en ny retning for forskning, helt sikkert, og det kunne en dag føre til nye behandlinger eller bedre diagnostik – men det kunne også mange andre undersøgelser.
- De indeholder en vis henvisning til "det er ikke alt i dit hoved", hvilket er den samme trætte linje, vi har hørt i årevis. Sikker på at sætte sådanne ting i fed skrift over hele internettet kan få folk til at tænke på deres fordomme om fibromyalgi, men jeg tror virkelig, at alt det, der gør, spredes ordet, som ikke alle mener, at dette er en gyldig fysiologisk tilstand.
- De er unøjagtige og behandler "patologi" som "endelige årsag." Bevilget kan ordet patologi dække kausal faktorer, men det betyder også virkningerne af sygdom. Fra undersøgelsen får vi ingen indikation for, at denne særlige fysiologiske abnormitet er årsagen til fibromyalgi. Det kan godt være årsagen til visse symptomer, men det er ikke det samme. Langt fra det, faktisk. Denne form for forkert fremstilling kan give folk som os ubegrundet optimisme om behandlinger og helbredelser. Det kan også føre til det offentlige indtryk af, at fibromyalgi ikke længere er et stort problem – forskere har alle fundet ud af det! Hvordan kan jeg vide, at disse artikler fremmer misforståelse? Jeg har rigeligt bevis på Facebook. Tre gange nu med denne ene undersøgelse har jeg fået en flod af meddelelser og indlæg til min væg om det. En person – en smart fyr, der kender meget om sundhed og medicin – sendte mig to artikler om det og tænkte på, at de var forskellige studier, fordi de kom på tværs af så forskellige. En ven skrev det på sin væg og sagde: "Det er gode nyheder for alle, der lider af denne tilstand", og "[P] tag, at det har en patologi og ikke er psykosomatisk, er enormt vigtig, og er en stor gevinst for folk der har sagt ‘det er ikke i mit hoved!’ i år eller årtier. " Selvfølgelig er han en god fyr, der "får" at dette er rigtigt, og det gør mig sur, at oplysningerne er blevet over-solgt til ham. Vi har 15 års forskning, der viser fibromyalgi, ikke er psykosomatisk – denne undersøgelse får ikke hele æren! En stor del af problemet er, at journalister normalt ikke er veluddannede i forbindelse med medicinsk rapportering. Det er ikke deres skyld. Da jeg plejede at skrive medicinske historier til tv og avis, forstod jeg ikke, at en enkelt videnskabelig undersøgelse fortæller os næsten ingenting, før det er blevet bekræftet af andre undersøgelser.
Jeg var ikke bekendt med forskningen bag de betingelser jeg skrev om – hvordan kunne jeg have været, når hundreder af undersøgelser om hundredvis af sygdomme kommer ud hver måned? Jeg ville ikke have forstået den medicinske terminologi, selvom jeg havde forsøgt at lære mere. På toppen af alt det var jeg på en stram deadline og havde et par dusin andre historier at skrive den dag.
Så hvad der mangler fra de fleste medicinske historier er kontekst. All reporter ved, hvad der er i pressemeddelelsen, så når nogen udsætter en erklæring som: "Nogle læger siger, at det er helt i dit hoved, men ny forskning afdækker vigtig ny fysiologi, der løser fibromyalgi mysteriet", det er det der bliver rapporteret.
(Denne erklæring er mit eget eksempel baseret på ting, jeg har set, ikke trukket fra en bestemt pressemeddelelse eller artikel.)
Aftagelsen herfra er: Når du ser en artikel om fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom eller andre medicinske spørgsmål, være opmærksomme på disse korte medier i medierne. Lær hvad forskervilkårene betyder, så du forstår hvad undersøgelsen virkelig siger. Se ikke en overblæst artikel og tror, at en ny opdagelse vil ændre dit liv og gøre alt bedre. Enhver undersøgelse, der afdækker nye oplysninger om, hvad der sker i vores kroppe, er helt sikkert en stor ting, men ærligt nok vil få af dem enkeltvis føre til håndgribelige ændringer inden for det næste årti. De ændringer, du og jeg vil se på kort sigt, kommer fra arbejde udført år siden.
Foto © Jason Reed / Getty Images
