Hvis du eller en elsket er blevet diagnosticeret med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), også kaldet Lou Gehrigs sygdom, er et af dine spørgsmål prognosen for sygdommen. ALS har en betydelig indvirkning på forventet levetid, men der er behandlinger, der kan bremse tabet af fysisk funktion og kan forlænge livet.
Hvad er der?
ALS er en neurodegenerativ sygdom, som påvirker nerveceller i hjernen og rygmarven.
Det er en progressiv sygdom, der påvirker motorneuronerne, der når fra hjernen til rygmarven. Disse neuroner styrer musklerne gennem hele kroppen. Over tid mister hjernen sin evne til at kontrollere muskelbevægelsen på grund af disse motoriske neurons død.
ALS Livsforventning
Den gennemsnitlige forventede levetid for en person med ALS er to til fem år fra diagnosticeringstidspunktet. Men det varierer meget:
- Over 50 procent af mennesker med ALS bor mere end tre år.
- 20 procent lever fem år eller mere.
- Ti procent lever 10 eller flere år.
- Fem procent vil leve mere end 20 år.
måder at øge livsforventning
Selv om der ikke er nogen kur mod ALS eller måder at stoppe sygdomsprogressionen helt, er der nogle ting, du kan gøre for at forbedre forventet levealder. Disse omfatter:
- Medicin:Riluzole har været i brug siden 1995 og har vist sig i randomiserede dobbeltblindede kliniske forsøg for at forlænge levetiden i cirka to til tre måneder, selv om andre mindre undersøgelser har vist, at lægemidlet har en smule større effekt. Derudover anvendes andre lægemidler til symptomhåndtering, som kan bidrage til at forbedre livskvaliteten og forlænge funktionen. Radicava (edaravone) blev godkendt i 2017. I kliniske forsøg mindskede det nedgangen i fysisk funktion. Ikke-invasiv ventilation:
- Anvendelsen af ikke-invasiv ventilation (NEV) viste sig at forlænge overlevelsen mellem syv og 11 måneder afhængigt af hvor lang tid det blev brugt hver dag og forskellige patientegenskaber. Den primære tilstand af NEV er positiv trykventilation, som i grunden trækker vejret gennem en maske, som passer over mund og næse. Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG):
- Et fodringsrør placeres i maven og fører ud af kroppen gennem mavemuren. Selvom undersøgelser ikke har vist den konsekvente indflydelse på overlevelsestiden, anbefaler American Academy of Neurology, at PEG anvendes til personer med ALS for at holde kropsvægten stabil. Forskellige læger har forskellige ideer om, hvornår den bedste tid til at lave en PEG-procedure og begynde at fodre på denne måde.Et ord fra Verywell
