Spørgsmål:
"De fleste mennesker i mit liv ved ikke noget om fibromyalgi. Jeg har forsøgt at forklare det, men det er så kompliceret, at jeg bare ikke ved, hvordan man gør det, især når min fibro tåge er dårlig.
Hvordan kan jeg forklare fibromyalgi på en måde, som folk vil forstå?"
Svar:
Fibromyalgi kan helt sikkert være svært at opsummere. Ofte er symptomerne så bizarre og forvirrende, at vi ikke forstår dem selv!
Det er bedst at holde tingene simple og finde sammenligninger, som folk kan forholde sig til. Du vil måske gerne have nogle forskellige forklaringer klar, dog til forskellige situationer. For eksempel vil du have et rigtigt hurtigt svar til, for eksempel en uformel bekendtskab på en social begivenhed, mens du måske vil give lidt mere detaljer til en nær ven eller et familiemedlem.
Sandsynligvis den enkleste, klareste forklaring er:
- Fibromyalgi er som migræne over hele kroppen.
De fleste mennesker, uanset om de har haft en eller ej, har en god ide om, hvad en migræne er, så det giver mening for dem.
Selvfølgelig handler den forklaring kun om et aspekt af vores sygdom-smerte. Hvis du vil have nogen til at forstå din træthed, fibro tåge eller op og ned, skal du have en anden tilgang.
Forklarer træthed
Næsten alle har haft en træt sygdom som influenza eller strep halsen, så de kan være gode sammenligninger. Jeg har også haft held og lykke med dette:
- Du ved hvordan du føler, når noget vågner dig midt om natten, efter blot et par timers søvn? Sådan er det som hver morgen, uanset hvor meget jeg sover. Nogle gange føler jeg sådan hele dagen.
Andre ting du kan sammenligne med er:
- udmattelsen af at være en ny forælder
- have en tømmermænd
- trækker en all-nighter i college
- alvorlig jetlag
- kommer ud af bedøvelse
Forklarer Fibro Fog
At forklare din kognitive dysfunktion, igen betaler det sig at stole på fælles erfaringer.
Hvem har ikke gået ind i et rum og glemt hvorfor de var der? Eller kæmpede for at finde det rigtige ord? Det sker nu og da, så man kan sige, at fibro tåge er sådan, kun hele tiden.
Navnet "fibro fog" er ret beskrivende, så få folk i dit liv bekendtskab med den sætning. De forstår generelt (til et punkt, alligevel) noget som: "Jeg er tåget i dag," eller "Det føles, at min hjerne er pakket i bomuld."
Ups & Downs
Sandsynligvis en af de vanskeligste ting for folk at forstå om fibromyalgi er den måde vores symptomer stiger op og falder på. Folk har tendens til at tænke på sygdom som en konstant, så det er forvirrende for dem at se dig godt en dag – eller et minut – og ude af stand til at fungere det næste.
Den bedste sammenligning, jeg har fundet for dette er:
- Fibromyalgi symptomer kommer og går, slags ligesom blusser og remissioner i multipel sklerose.
Det kan også hjælpe med at sammenligne dine symptomer med en rutsjebane. Lad dem vide, hvilke slags ting (stress, høj støj osv.) Udløser en pludselig symptomflare, så de forstår, hvor hurtigt symptomer kan ramme.
En mere fysiologisk forklaring
Nogle gange kan du have brug for nogen til at forstå ting på mere medicinske vilkår. Hvis du er en forskningsgeek, kan det være nemt at komme ind i for meget detaljer og forvirre folk med forklaringer på ting som neurotransmittere og kroppens stress-respons system.
En simpel måde at forklare fibromyalgiens fysiologi på er:
- Min hjerne og nerver er overfølsomme og overreagerer på smerte og alle andre ting, og mine hormoner og immunsystem er også forvirret.
Hvis nogen mener, at "hjerne" svarer til "psykologisk", kan du forklare, at fibromyalgi er neurologisk, som sætter den i samme kategori som sygdomme som Alzheimers og Parkinsons.
Hvis du finder ud af, at nogen ønsker dybtgående medicinske oplysninger ud over det, du kan forklare, her er nogle artikler, du kan pege på:
- En simpel forklaring på fibromyalgi
- Fibromyalgi Symptoms List
- Neurotransmitter Dysregulering i Fibromyalgi
Fordi du har dit eget unikke sæt symptomer, skal du skræddersy dine forklaringer til din oplevelse. Det betaler sig for at give det nogle tanker forud for tid, selvom du har et svar på toppen af dit hoved selv på en tåget dag.
