Med lidt viden kan du træffe kloge valg om, hvordan man skal reagere, og hvor man skal sætte din tid, energi, håb og kærlighed.
Undgå overbelastning af information
Troede du ville læse om autisme om få dage? Sandheden er, masser af mennesker afvikler udgifter i uendelige uger og måneder, der læser alle hjemmesider, blog og bog … deltager i hver konference … og i sidste ende er de mere forvirrede, end da de startede. Ja, det er en god idé at informere dig selv om mulighederne. Men en eller to gode bøger (som den meget klare og omfattende Autism Guide for Dummies af Steven Shore) vil give dig et godt værn uden at overbelaste dig med information og meninger om alt fra årsager til behandlinger til voksenliv med autisme.
Vær ikke bekymret for meget om autismens "whys"
En lille procentdel af forældre ved faktisk, hvorfor deres barn er autistiske. De kan have autisme i deres familier. De kan vide, at deres barn har et af få genetiske lidelser, der sandsynligvis vil forårsage autisme.
Eller mor har måske taget en af to eller tre medicin, der vides at forårsage autisme, da hun var gravid.
Hvis du ikke falder ind i disse kategorier, er chancerne for, at du aldrig vil vide årsagen til dit barns autisme.
Der er snesevis af teorier om, hvad der forårsager autisme. De fleste støttes af mindst en undersøgelse.
Nogle af disse omfatter mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (et lægemiddel, der bruges til at fremskynde fødselsprocessen), kviksølvforgiftning, ældre fædre, kunstige farvestoffer og sødestoffer samt ultralydmaskiner. Kort sagt vil svedtendens årsagerne til autisme sandsynligvis gøre dig vanvittig – og distrahere dig fra det vigtigere arbejde med at hjælpe dit barn til at fungere på det højest mulige niveau.
Begræns din interaktion med andre "autismeforældre"
Det er selvfølgelig en god idé at nå ud til og lære andre forældre, der er i din situation, især når man ser på lokale terapeuter, skoler, finansiering og så videre, kender andre. Vær dog opmærksom på, at forældre med autistiske børn ofte er lidenskabelige over de terapeuter og behandlinger, de har valgt. Og det er nemt at blive overvældet som forældre insisterer på, at deres tilgang er den eneste tilgang. Sandheden er, at ingen kender den bedste tilgang til dit barn.
Vælg ikke behandlinger under pres
Når du går ind i autismens verden, møder du lærere, forældre, læger og terapeuter, der er helt sikre på, at de ved, hvad der er bedst for dit barn. Med alle de bedste hensigter i verden, vil de absolut insistere på, at du tager dit barn til Dr. X eller rejser hundredvis af miles for den kur, der tilbydes af Dr. Z.
Nod høfligt, tag noter og lav din egen forskning. Hvis behandlingen lyder for godt til at være sandt, koster for mange penge, har uacceptable relaterede risici eller mangler forskning bag det, er du ikke forpligtet til at sige "ja". Du er heller ikke forpligtet til at rapportere tilbage til den insisterende person i dit liv.
Ved, at nogle sikre, hjælpsomme behandlinger ikke overvejes "Gold Standard"
I de bedste af alle verdener vælges behandlinger ud fra flere uafhængige dobbeltblindstudier. Hvis det kun var muligt i autismens verden! Faktisk er få behandlinger for autisme blevet testet på denne måde.
Kun én, Anvendt Behavioral Analysis, er blevet grundigt undersøgt og har således opnået "guldstandard" -mærket. Men ABA er ikke nødvendigvis den bedste behandling for hvert barn. Mange behandlinger, som f.eks. Floortime, RDI, SCERTS og meget mere, er baseret på solid science, er risikofri og kan være meget nyttigt for dit barn. Det er værd at se på flere af dem, der synes mest tilgængelige og relevante for dit barn.
Må ikke være obsesset med autisme
Det er nemt at obsessere om autisme. Faktisk er det overraskende let for forældre at fokusere næsten udelukkende på deres barns autisme. Desværre kan besættelse skabe flere problemer, end det løser. Flere ægteskab er adskilt som følge af, at en partner bliver for fokuseret på autisme til at overvære sin ægtefælle. Mange husstande er gået i stykker i forsøg på at yde enhver behandling, uanset hvor dyrt eller uklart. Og det er almindeligt for brødre og søstre af børn med autisme at føle sig uretfærdigt forsømt af forældre, der tilsyneladende kun bryr sig om at støtte en handicappet søskende.
Antag ikke, at du altid kender bedste
Forældre er normalt gode til at observere, beskrive og forstå deres børn. Forældre skal selvfølgelig også forpligte deres børn i skole og andre steder. Men selv mødre ved ikke altid, hvad der vil virke for deres barn, og ofte vil en lærer eller terapeut opdage et talent, behov, evne eller udfordring, der overrasker dig. Kort sagt er moderens instinkt vidunderligt, men det har sine grænser. Og ved at insistere på, at du altid ved, hvad dit barn har brug for, kan du begrænse mulighederne for ham eller hende.
Overbelast ikke dit barn (eller dig selv)
Der er et forståeligt ønske om at se resultater fra din indsats. Og med så stor vægt på tidlig indgriben vil forældre ofte gerne se deres børn "fast" med det samme. Men det er bedst at undgå fristelsen til at springe ind i flere terapier med håbet om, at noget vil fungere. Ikke alene vil du og dit barn være opbrugt, men det kan måske være umuligt at vide, hvad der virkelig virker. Husk, at der virkelig ikke er noget "vindue med mulighed", og dit barn vil fortsætte med at lære og vokse i hele sit liv.
Glem ikke at trække vejret. På trods af mediernes hype tværtimod er det yderst usædvanligt, at et barn bliver nøjagtigt diagnosticeret med autisme og derefter "genopret" perfekt normalitet. Meget af tiden, hvis dit barn modtager solid 1: 1 terapi, støtte og kærlighed, vil han udvikle evner og relationer og fortsætte med at gøre det hele livet.
Med andre ord handler autisme ikke om at skynde sig mod en kur. I stedet handler det om at finde et sæt understøtninger og en livsstil, der vil fungere, med tweaks og justeringer over tid. Uanset hvor hurtigt du bevæger dig, og uanset hvor mange penge du bruger, vil dit barn med autisme forblive autistiske med alle op og ned (og ja, der er "ups"), der går med den diagnose.
Hvis du kan, tag tid til at nyde dit barn, din kompis, din familie, dit liv. Få lidt frisk luft. Husk, hvis du kan, at dit barn ikke er i fare for liv eller lemmer, og at han stadig er den samme person, du altid har elsket.
