Lærere kan være store allierede med at holde dit barn med Ehlers-Danlos syndrom sikkert og vellykket i skolen, men du skal sørge for at de har al den viden de skal hjælpe. Hvilke vigtige ting skal du dele med dit barns lærer inden skoleåret begynder?
For bedst at forstå, hvad lærere skal vide, når de underviser et barn med Ehlers-Danlos syndrom, er det nyttigt at først gennemgå de grundlæggende forhold såvel som symptomerne.
Hvad er Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er ikke et enkelt syndrom, men snarere en gruppe af tilstande, der påvirker bindevæv, såsom hud, knogler, brusk, sener, blodkar og mere.
Ehlers-Danlos syndrom er en arvelig tilstand relateret til en genmutation i et af mere end 12 gener involveret i dannelsen af bindevæv i kroppen. Nogle former er autosomale dominerende, og andre er autosomale recessive. EDS kan også opstå på grund af nye mutationer hos mennesker uden en families historie af sygdommen.
Det er vigtigt at bemærke, at der er et bredt spektrum af symptomer, som kan forekomme hos mennesker med EDS. Nogle mennesker diagnosticeres hurtigt som småbørn, mens andre er uvidende om syndromet, indtil de bliver voksne. EDS kan være så mild som "løse led" (som kan være en "fordel" i gymnastik) eller alvorlig nok til at være livstruende.
Symptomer på Ehlers-Danlos syndrom
Symptomerne på Ehlers-Danlos syndrom kan omfatte:
- Alt for fleksible led (fælles hypermobilitet): I lægevilkår kan dette betegnes som "dobbelt ledd". På grund af hypermobilitet er dislokationer almindelige.
- Stretchy hud, der kan være blød eller fløjlagtig i tekstur.
- Fragil hud: Huden kan rive let og ofte er svært at suture (søm). Lacerationer er også mere tilbøjelige til at resultere i et ar.
Typer af Ehlers-Danlos-syndrom
Der er seks hovedtyper af Ehlers-Danlos-syndromet, hvor nogle af disse nedbrydes endnu længere ind i forskellige syndromer. Den mest almindelige undertype af EDS er hypermobilitet og påvirker primært leddene. Mere alvorlige subtyper omfatter "vaskulær" sygdom, hvor blodkar kan rive, nogle gange med katastrofale resultater. Heldigvis er disse mere alvorlige varianter mindre almindelige. Mens let blå mærkning er mere almindelig i vaskulære subtyper, kan det forekomme med enhver form for EDS.
Ting lærere behøver at vide
Der er flere vigtige ting, som lærerne skal vide for at hjælpe et barn med Ehlers-Danlos syndrom at være sikkert og lykkes. Vi vil tale om nogle generelle punkter, hvis du har et barn med EDS i din klasse, men det er vigtigt at sætte sig ned med barnets forældre og lære om deres bekymringer. Hvert barn med EDS er forskelligt, og forældre kan have særlige bekymringer, som ikke er nævnt i generelle oplysninger om syndromet. Hvad skal du vide om børn med EDS?
Nogle fysiske aktiviteter kan være farlige
Fysiske aktiviteter kan være farlige på grund af både hypermobilitet og skrøbelig hud. Nogle fysiske aktiviteter bør undgås, da løs ledd kan sætte disse børn i fare for forstyrrelser.
Aktiviteter, der er mere tilbøjelige til at resultere i en dislokation, omfatter kontaktsporter og dem, der forårsager hurtig vridning eller bøjning, såsom racquet sport. Selv inden for en subtype af EDS varierer sværhedsgraden af symptomer, så det er nyttigt at spørge barnets forældre om specifikke aktiviteter, der kan opstå i gymnastiksalen eller på legepladsen.
Skrivning kan være svært
Det er undertiden nemt at glemme, at finmotoriske aktiviteter kan være lige så udfordrende som helkropsaktiviteter. Det kan især være svært at skrive, for børn med EDS. Dette problem med smerte ved at bruge en pen eller blyant påvirker på sin side et barns evne til at tage noter, skrive essays eller holde sig i gang med testen.
Der er mange ting lærere kan gøre for at hjælpe børn med at kæmpe med håndled og hånds smerter på grund af skrivning. Nogle gange kan det være en simpel som at tilføje pengreb. For andre børn kan det være lettere at skrive på en notesbog eller iPad end at skrive. En anden mulighed, der har hjulpet nogle børn, er at give en note-taker; enten en studerende, der er villig til at tage noter eller noter, som du som lærer kan give.
Typen af skrivning kan også gøre en forskel, og undertiden er enten udskrivning eller kursiv lettere. At skifte frem og tilbage imellem disse kan dog udgøre en udfordring.
Det vigtigste er måske at give et barn den ekstra tid, der er nødvendigt for at skrive, mens man tager prøver eller gennemfører lektier i klassen.
Hyppige fravær kan forekomme
Børn med EDS har ofte hyppige fravær, hvad enten de skyldes kroniske smerter, skader eller den træthed, der er så almindelig. Obstruktiv søvnapnø er meget almindelig, hvilket påvirker ca. en tredjedel af børnene med EDS, og hvis ubehandlet kan resultere i ekstrem dagtræthed. Det er meget nyttigt at arbejde med barnets forældre for at holde hende up-to-date på opgaver, mens de er hjemme.
Blår og hudtårer er almindelige
I et samfund, hvor vi nu er meget opmærksomme på muligheden for børnemisbrug, er det vigtigt at forstå, at blå mærker og hudtårer er almindelige hos børn med EDS. Hvis du har et barn i klassen og har følt bekymring for at se blå mærker eller hudtårer, skal du huske på, at hvad der kan være om i et barn uden EDS, kan være normalt hos et barn med EDS.
Bøger er tungt
Et fælles problem for børn med EDS bærer tunge bøger til og fra skolen. Bøger er tunge! Der er flere retsmidler, der kan hjælpe med dette. Nogle gange kan det være muligt at reducere denne bekymring ved at give et barn med et sæt bøger for at holde sig hjemme sammen med et sæt i skolen. Hvis det er nødvendigt for et barn at bære bøger mellem klasser, kan du tildele barnet en ven for at hjælpe. Brug af en online version af en lærebog er en anden mulighed.
Diskutere diagnosen med andre studerende
Børn er nysgerrige og har ofte spørgsmål om en studerende, der ikke kan deltage i bestemte aktiviteter eller kræver særlig hjælp (såsom mere tid til at afslutte en prøve). Før du taler med andre studerende, skal du sørge for at spørge dit barns forældre, hvad de er komfortable med dig at dele. Mange forældre sætter pris på beføjelsen til at bringe deres barns klassekammerater hurtigere, så længe det er gjort på en passende og enkel måde. Spørg barnet også, hvad hendes præferencer er. Nogle børn vil ikke have andre børn at vide, at de er "forskellige", og det er vigtigt at respektere det. Andre børn, derimod, kan være lettet, hvis du lader andre børn vide, hvad hun klare.
Vær opmærksom på barnets følelsesmæssige behov
EDS kan forårsage betydelig følelsesmæssig nød for børn, og begrænsninger i skolen kan føje til denne nød. Tal med barnets forældre om særlige bekymringer, de har. Når et barn med EDS er udeladt fra en aktivitet, tænk på måder at erstatte de sociale aspekter af den aktivitet med noget andet. Spørg hvad der har hjulpet et barn til at føle sig involveret og en del af en gruppe uden for klasseværelset.
Åben kommunikation er væsentlig
Åben kommunikation mellem hjem og skole er ekstremt vigtigt for et barn med EDS. Disse børn har brug for alle de voksne i deres liv, der arbejder sammen. Hvis du har spørgsmål eller usikkerheder, er det altid bedst at spørge.
Et ord fra Verywell
Ehlers-Danlos syndrom er et spektrum af tilstande, der involverer hypermobilitet (løse led), skrøbelig hud og nogle gange andre problemer. Hvis du vil have et barn med EDS i klassen, er det vigtigt at arbejde tæt sammen med sine forældre for at finde måder at hjælpe hende med at være både vellykkede og sikre. Heldigvis kan enkle foranstaltninger som f.eks. Undgå kontaktsporter, give mere tid til at skrive, være smertefuldt, og at hjælpe et barn med at holde op på sine studier på trods af fravær, langt væk i at sikre både hendes sikkerhed og succes i skolen.
Som en sidste bemærkning, hvis du bemærker, at et barn i din klasse ser ud til at have hypermobilitet og har et af de ovennævnte egenskaber, skal du tale med barnets forældre. EDS anslås at påvirke 50.000 mennesker i USA, og 90 procent af disse mennesker går udiagnostiseret, indtil de har en medicinsk nødsituation, der kræver opmærksomhed.
