Når du er blevet diagnosticeret med Parkinsons sygdom, skal du finde det rigtige plejehold. Ideelt set vil du have et team af klinikere, der vil forvalte din lægehjælp i løbet af de næste par år. Dette team skal ledes af en neurolog med ekspertise i behandling af Parkinsons patienter.
Selvom du altid kan ændre medlemmer af holdet, vil du lægge en del tankegang og planlægge til at samle det indledende hold, udbetale udbytte for dig undervejs, hvis dette hold hurtigt og effektivt kan løse dine tidlige symptomer og behov.
Følgende forslag hjælper dig med at samle det plejehold, der passer bedst til dig, og vil også give nogle ideer om, hvordan du bedst kan interagere med dit plejehold.
Medlemmer af sundhedsplejeholdet
Hvem skal lave dit plejehold? I det mindste har du brug for:
- En primær læge, der ser efter dine daglige medicinske behov. Dette kan være en person, som du har set i mange år og kender dig godt, eller du kan måske finde en primær læge.
- En neurolog, der specialiserer sig i bevægelsesforstyrrelser. Dette er vigtigst som en neurolog i bevægelsesforstyrrelser vil sandsynligvis være i stand til at hjælpe dig med at finde andre, der har erfaring med Parkinsons sygdom, for at udfylde dit sundhedsplejehold.
- En rådgiver eller psykiater eller psykolog, der kan hjælpe dig med at håndtere potentielle følelsesmæssige og mentale sundhedsproblemer, opstår de
- Allierede sundhedspersonale som fysioterapeuter, ergoterapeuter, søvnmedicinske specialister og så videre. Din neurolog skal kunne hjælpe dig med at finde de allierede sundhedspersonale lige for dig.
- dig selv – en del af at være en bemyndiget patient spiller en aktiv rolle i din pleje.
- Din partner – Parkinsons sygdom kan have en enorm indflydelse på forhold, og herunder din partner eller andre familiemedlemmer kan være meget hjælpsomme i at styre sygdommen.
Alle disse mennesker skal selvfølgelig kommunikere (i det mindste til en vis grad) med hinanden, men nøglefiguret til styring af dine Parkinsons symptomer vil være din neurolog.
Så hvordan finder du en neurolog, der passer til dig?
Overser ikke din egen rolle som et meget vigtigt medlem af dit sundhedsplejehold, såvel som din familie.
Vælg en neurolog, der specialiserer sig i bevægelsesforstyrrelser
Din første opgave er at finde en neurolog, der specialiserer sig på bevægelsesforstyrrelser (som Parkinsons). Du har brug for nogen, der kan fortælle dig, hvad du skal foregribe, og hvem kan sætte dig i kontakt med de bedste ressourcer og tilgængelige behandlingsmuligheder. Denne neurolog vil vide, hvornår man skal begynde medicin og hvornår man skal justere doserne af disse lægemidler for at opnå maksimal fordel og så videre. Så hvordan finder du en sådan specialist?
Først spørg din primærlæge om henvisning til en Parkinsons specialist. Din primærlæge vil helt sikkert være i stand til at pege på dig i den rigtige retning.
Du kan også finde en lokal supportgruppe til Parkinsons patienter og bede dem om anbefalinger til specialister. Du kan få oplysninger om lokale støttegrupper samt lokale specialister fra de lokale eller regionale kapitler i en national parkinsons sygdomsorganisation. Hvis du ikke kan finde en supportgruppe i dit fællesskab, skal du tjekke online-support-fællesskaberne for personer med Parkinsons sygdom, der bor i dit område.
Du kan endda være i stand til at få en ide om en neurolog, der ville meldes godt med din egen personlighed ved at stille spørgsmål og høre andre tale om deres oplevelser.
Hvad skal du se efter i en Parkinsons sygdomssygdomme
Her er en tjekliste over grundlæggende spørgsmål til din potentielle neurolog:
- Hvor længe har du arbejdet i feltet? Hvor mange Parkinsons patienter ser du et år?
- Har du speciel træning i bevægelsesforstyrrelser? Er du bestyret certificeret i neurologi?
- Hvem kan jeg se, når du ikke er tilgængelig?
- Hvilket hospital bruger du til behandling af patienter?
- Det er vigtigt at forstå, at online ratingsystemerne for læger ikke er meget præcise. Eller de er på nogle måder, og det er ikke de oplysninger, du leder efter. For eksempel rangordner mange af disse vurderinger en læge højt, hvis han altid er i tide og aldrig sikkerhedskopieres. Hvis du tænker på klinikindstillingen og manglende evne til virkelig at kontrollere hvad der sker på en typisk dag, og den læge, der altid er tid, kan være den læge, der aldrig har det ekstra minut at give dig, når du har brug for det. Disse vurderinger inkluderer også ofte, hvor nemt det er at få en aftale.
Selvfølgelig er den læge, der er usædvanlig, at alle ønsker at se rejst fattige på denne foranstaltning, og den læge, der ikke har en stærk efter, rækker højt. Hvis du ser på disse placeringer, skal du sørge for at læse kommentarerne og indse, at en dårlig kommentar simpelthen kunne repræsentere en patient, der havde en dårlig dag efter at have fået en diagnose, som han ikke ønskede.
Gennemgå din behandlingsplan
Ud over disse grundlæggende spørgsmål er den vigtigste måde at vælge den neurolog, du vil arbejde med, ved at lytte til behandlingsplanen hun sætter sammen for dig. Giver det mening? Diskuterer din læge det med dig, når du overvejer dine personlige behov, mål og symptomer? Anfører hun, at behandlingsplanen skal være fleksibel og blive revurderet over tid? Forsøger hun at integrere planen i din hverdag og behov?
Du skal bruge din sund fornuft, når du vælger en neurolog / specialist på Parkinsons sygdom. Du kan ikke læge dig selv. Du er nødt til at stole på et tidspunkt, at denne højtuddannede specialist ved, hvad han eller hun gør.
Glatte overgange
Hvis du overvejer at skifte til en ny neurolog eller ny primærlæge, kan det være skræmmende at overføre over din pleje. Hvordan vil dine nye udbydere vide, hvad der er sket med dig hidtil? Nogle mennesker beder om, at deres gamle neurolog eller primærplejelæge ringer til deres nye læge. Til tider kan dette være nyttigt, selv om der er noget at sige for at have en ny læge tage et nyt kig på din historie og komme med en frisk og ny plan. På en eller anden måde er det vigtigt for dine nye læger at have en kopi af dine lægejournaler. Tjek disse andre tip om en jævn overgang mellem læger.
Arbejde med din plejehold
Når du har valgt medlemmer af dit plejehold, hvordan kan du bedst interagere med dem? Du og dit team vil have det samme: De ønsker at give dig den bedst mulige pleje, de kan, og du vil have den bedste pleje til rådighed. Hvorfor gør så mange personer med PD ikke den bedst mulige pleje? En årsag er, at kommunikationen mellem patient og plejehold bryder sammen.
Hvordan kan du holde kommunikationslinjerne mellem dig og din sundhedspleje åben? Her er et par tips:
For hvert besøg hos en sundhedspersonale, prøv at have følgende oplysninger nedskrevet, så du kan overlade det til sekretæren i stedet for at skulle gentage det ad infinitum:
- Dit navn
- Adresse og telefonnummer
- Forsikringsoplysninger og medlemsnummer
- Fødselsdato; Sociale sikkerhedsnumre
- Nuværende medicin, herunder over-counter medicin og eventuelle kosttilskud du bruger, dosis du tager og formålet med medicinen
- Kendte allergier eller bivirkninger på medicin eller almindeligt medicinsk udstyr (eksempel: latexhandsker)
- Nuværende sundhedsproblemer og startdato
Når du er på lægehuset, skal du være forberedt på eventuelle spørgsmål. Sig ikke bare din bøde, når lægen spørger dig, hvordan du er? Giv nogle detaljer om symptomer. Hvad de har lyst til, hvornår forekommer de, hvornår er de lettet, og så videre. Tag nogen med dig til dine aftaler med neurologen, så han eller hun kan huske hvad du savner. Forlad aldrig en aftale uden en klar ide om hvad der kommer næste gang. Har du brug for at tage medicin? Hvis ja, hvor meget af det og hvornår? Hvad er de mulige bivirkninger af den medicin? Vil du være i stand til at køre normalt? Har du brug for at se en anden specialist eller have flere tests? Hvad er testen og hvad er der involveret i hver test? Hvor hurtigt vil resultaterne være tilgængelige?
Glem ikke at medicinfejl er alt for almindelige. Her er et par ideer til at reducere risikoen for en medicinfejl.
Når du går for at se en allieret sundhedspersonal som en fysioterapeut eller tale terapeut, bør du bede om klare forklaringer på den behandling, du vil gennemgå. Hvad er det? Hvad er det designet til at gøre? Hvordan vil jeg vide, at det virker? Hvad er omkostningerne, og vil det blive dækket af min forsikring? Hvornår vil jeg se resultater af behandlingen, hvis det virker? Hvad er alternativerne til denne behandlingsplan?
Tag et øjeblik at læse om flere ideer til at opretholde god kommunikation med din læge.
Generelle strategier for at få mest muligt ud af dit plejehold
Det er vigtigt at være en aktiv partner i din omsorg. Prøv at modstå at vedtage rollen som en passiv patient, som bare følger ordrer fra lægerne. Stil spørgsmål. Men spørg dem på en hjertelig måde for at lære. Stil spørgsmål, så du kan maksimere fordelene ved enhver behandling, du gennemgår. Prøv også at undgå den modsatte fare for at stille for mange spørgsmål og at overtage doktors rolle selv. Du bliver nødt til at lære at acceptere omhu for andre. Lad dem gøre deres arbejde. Lær af dem. Partner med dem. Hvis du kan etablere denne form for samarbejde med dit plejehold, vil du og din familie finde det lettere at klare alle de udfordringer, som PD vil kaste på dig gennem årene.
