Interagere med familie og venner, som ikke forstår, hvordan det er at leve med lupus er en af de mest udfordrende oplevelser, når man klare sygdommen.
De kan insistere på, at træthed er simpelthen at være træt og bebrejde din tid i sengen som din egen dovenskab, eller din mangel på ikke at forsøge sig nok til at stå op. De kan tage det personligt og blive vred, at du har måttet gentage planer på grund af træthed eller flare. Dette kan få dem til at blive vrede eller i sidste ende skære bånd med dig.
Når de kære ikke forstår lupus, især store, almindelige symptomer som træthed og smerte, kan det være vanskeligt at interagere med dem. At finde måder at hjælpe dem med at forstå smerte og træthed kan hjælpe dit forhold med dem.
1Be specifikke om smerte symptomer
smerte kan betyde forskellige ting. Når du beskriver din smerte, skal du være specifik om den type smerte, du oplever. Er det for eksempel en skarp smerte? En stikkende smerte? En kedelig smerte? En brændende fornemmelse? Hver gang nogen rører dig, føles det som om de presser ind i en blå mærke, selv når der ikke er nogen egentlig blå mærke?
Desuden forklarer, hvor smerten er placeret. Er det hele din krop (udbredt smerte)? En skarp mavesmerte? Ledsmerter? Rygsmerte? Knæsmerter?
Forklar hvordan det påvirker dig. Har du problemer med at komme ud af sengen om morgenen på grund af ledsmerter og muskelstivhed? Er det ondt at skrive med en pen? Er der en stikkende smerte i dine knæ, når du går?
Her er et par eksempler på hvordan man forklarer smerte:
"Det er svært for mig at gå. Jeg har en skarp, stikkende smerte på begge sider af mine hofter."
"Stivheden i mine muskler og ledd får mig til at smerte, når jeg bevæger mig. Når jeg forsøger at komme ud af sengen om morgenen og strække og udfolde mine lemmer, føles det som om jeg pryder dem fra hinanden. De føler sig hævede og smertefulde. Jeg har lyst til Tin Man fordi de føler sig frosne på plads, hvilket er skræmmende, men kræver også, at jeg langsomt kommer ud af sengen. "
"Min hele krop føles som en kæmpe blå mærke. Jeg mener ikke nogen lovovertrædelse, men vær så venlig at du ikke rører ved mig. Selv mild touch kan være smertefuldt for mig."
"Leddene i mine fødder føler, at de er i brand. Det gør ondt at gå."
2 Beskrive træthed på måder Folk uden lupus kan relatere til
Træthed er udfordrende for folk at forstå, hvem der aldrig har oplevet det. Ordet træthed bruges i hverdagens samtale af mennesker uden kronisk sygdom som en måde at forklare, at de er meget trætte. Dette føjer kun til forvirringen om træthed.
En god måde at hjælpe dem med at forstå træthed er at beskrive det på en måde, der relaterer til noget, de har oplevet eller kan forestille sig. Ellers har tendensen til træthed tendens til at være for abstrakt og vag.
Træthed, selv for personer med kronisk sygdom, kommer i forskellige intensitetsniveauer. Find eksempler, der gælder for din situation.
Eksempel # 1 – Da alle har haft dårlig forkølelse eller influenza på et eller andet tidspunkt i deres liv, fungerer disse erfaringer som eksempler normalt. Sig noget, "du ved hvordan du føler dig, når du har feber? Hele din krop er drænet af energi og smerter overalt. Uanset hvor meget du vil komme ud af sengen alt hvad du kan gøre er at ligge der eller sove? Jeg siger, jeg er træt og kan ikke komme ud af sengen, det ligner på, hvordan jeg føler. Undtagen, jeg har ikke forkølelse eller influenza. Lupus forårsager min træthed. "
Eksempel # 2 – En anden almindelig oplevelse er at føle sig udmattet efter overdreven træning. Du kunne sige noget som om: "Har du nogensinde skubbet dig selv for meget, mens du træner ud, og alt hvad du gør efterfølgende, var gået hjem og ligge på din sofa og se fjernsyn? Forestil dig det, undtagen i stedet for en en eller to timers træning, hvordan kan du føle dig efter en 26-mile maraton? Det er sådan, det føles for mig nogle gange. Der er dage, hvor jeg vågner op og alle mine muskler gør vondt som om jeg kørte 26 miles dagen før. Bortset fra, at alt, hvad jeg gjorde i går, gik på arbejde. Jeg ønskede at gå på arbejde i dag, men jeg kunne næppe gøre det på toilettet for at børste mine tænderEksempel # 3
– Der kan være eksempler fra dit liv, hvis du har oplevet noget, du kan beskrive på en måde, som andre uden lupus kan forestille sig og forstå. For eksempel, "Jeg ønskede at gå i gymnastiksalen, men da jeg klædte og kørte der, kunne jeg bare lave to stole sammen og ligge der i to timer. Det er træthed."
Eksempel # 4
– The Spoon Theory: Christine Miserandino’s Spoon Theory har haft stor succes med at hjælpe folk med at forklare træthed ikke kun i lupus samfund, men i kroniske sygdomssamfund hvor træthed er et stort symptom. Den er tilgængelig på flere sprog, let at læse og forstå, og du kan downloade en kopi og uddele det til venner og familie for at læse. 3Ask for hjælp
Der vil være tidspunkter, især under en flare, at du får brug for hjælp. Typisk, jo mere dine kære forstår, hvad du går igennem, desto mere støttende kan de være – jo mere støttende vil de gerne være.
For nogle er det ofte lettere sagt at bede om hjælp, end det er gjort, men vær ikke bange for at bede om hjælp. Dine kære vil hjælpe dig. Det giver dem en måde at være involveret i dit liv og en konkret måde at tilbyde dig støtte på.
Vær klar over, hvad du har brug for fra dem. Det, du har brug for, kan synes at være indlysende for dig, men ikke for dem. For eksempel kan du sige: "Jeg har brug for dig at huske, at når jeg annullerer planer, har det intet at gøre med dig. Mere end noget, jeg vil gå ud. Hvis jeg annullerer, så prøv at forstå, at det er fordi jeg ikke ‘ Det er godt, og vær venlig at fortsætte med at være min ven og fortsæt med at invitere mig steder. "
Og når dine kære er hjælpsomme og støttende, anerkender deres hjælp. Dette hjælper dem med at genkende, at deres adfærd var nyttigt for dig, men også en tak går langt.
4Explain humørsvingninger
Både smerte og steroider kan forårsage adfærdsændringer.
Smerter kan forårsage så meget ubehag, at det kan påvirke en persons humør negativt. Steroider kan også forårsage irritabilitet og humørsvingninger. Lad dine kære vide, at du ikke tager din adfærd personligt, og vær klar over dem, hvad du har brug for fra dem for at hjælpe dig med at komme igennem disse oplevelser.
Det er også en god ide at tale med din reumatolog, hvis du oplever smerter, der er stærke nok til at påvirke dine humør, eller hvis steroider forårsager adfærdsændringer.
5Invite loved ones at støtte grupper og lupus-relaterede arrangementer
En fremragende måde for dine kære at få en bedre forståelse for lupus er at være involveret i lupus-samfundet. Høre erfaringer fra andre med lupus hos støttegrupper og deltage i lupusuddannelseshændelser vil hjælpe dem med at lære mere om sygdommen og hvordan det påvirker folks liv, inklusive din.
6Know When to Let Go
Folk er ikke altid lydhøre over for dine forsøg på at kommunikere med dem om dit liv med lupus. De kan fortsætte med at kalde dig doven, ikke tro på dine symptomer, fordi du ikke ser syg ud. De kan ubarmhjertigt tilbyde vildledende råd, at du kan bede væk din sygdom eller helbrede den med en særlig kost. De kan forsvinde.
Ingen af denne type adfærd er din skyld.
For eksempel har deres velbevidste men misforståede råd tendens til at komme fra et sted af sandt bekymring for dit velvære og deres eget ønske om at du skal være okay, fordi de elsker dig.
Nogle gange er det, at de er bange for, hvad der kan ske for dig, og denne frygt er stærkere end deres evne til at klare. Eller måske har de overbevist sig selv om at være der for dig, er bare for kompliceret.
De kan fortsætte med at tage det personligt, når du annullerer planer.
Alle reagerer forskelligt på deres elskede sygdom, og den måde, de reagerer på i deres liv med lupus, har at gøre med, hvordan de klare sådanne realiteter.
På grund af dette kan nogle mennesker ikke give dig den støtte, du har brug for. Eller nogle mennesker kan være begrænset til at give dig støtte. Måske kan de ikke være lytteren, som du har brug for, når du har en dårlig dag, men de er fremragende firma, når du har brug for en god latter.
Andre mennesker bliver utilstrækkelige til at blive giftige for dig. Det er vigtigt at vide, at du har lov til at afstand dig selv og begrænse kommunikationen med mennesker, som du føler er følelsesmæssigt usundt at være omkring.
Og sorg er et normalt svar på dette forholdstab. Desværre er det ikke en sjælden oplevelse, når det kommer til at leve med en alvorlig kronisk sygdom, så at dele din historie med din støttegruppe vil lyde bekendt med mange mennesker. At dele din historie kan også hjælpe dig med at klare tabet.
7 Brug "I" udtalelser
Brug "I" udtalelser i stedet for "dig" udsagn. De er en mildere måde at håndtere konfrontationer på og bidrage til at reducere den anden persons niveau af defensivitet. For eksempel, i stedet for at sige "Du er grusom for hele tiden at beskylde mig for at være uhensigtsmæssig, da jeg annullerede planer", kunne du prøve noget som "Jeg følte mig ondt, da du beskyldte mig for at være uhensigtsmæssigt at annullere planer. Hvis jeg kunne være gået ud, jeg ville have, men jeg følte mig så slemt, jeg var nødt til at blive i seng. Stol på mig, jeg ville have meget hellere foretrukket at føle mig godt og gå ud med dig end at føle den måde, jeg gjorde. "
God kommunikation går lang vej
