Uanset om du kalder det kronisk træthedssyndrom, myalgisk encephalomyelitis, ME / CFS eller CFIDS, har denne sygdom behov for forskning til bedre behandlinger og diagnostik samt øget offentlighedens bevidsthed og accept . Forskningsinstitutioner er centrale for disse mål, men de har også hjælp fra nogle utroligt vigtige velgørende organisationer. Sådanne organisationer, som er anført nedenfor, arbejder flittigt for at fremme forskning og bevidsthed med det formål at hjælpe dem med denne potentielt ødelæggende sygdom for at leve et bedre liv.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Den internationale sammenslutning for kronisk træthedssyndrom / myalgisk encephalomyelitis (IACFS / ME) bemærker, at det er den største internationale gruppe af sundhedspersonale dedikeret til pleje og forskning hos mennesker med ME / CFS. Det går ind for øget statsfinansiering, præmier giver penge og rummer konferencer. Den udgiver også flere nyhedsbreve om året og sponsorerer den peer-reviewed journal Træthed: Biomedicin, Sundhed og Adfærd.
IACFS / ME tilbyder medlemskab af læger og andre udbydere, der giver dem adgang til deres journal samt rabatterede gebyrer til organisationens konferencer. For ikke-læge fagfolk er der støtte til medlemskab med lignende fordele.
Hurtige fakta om IACFS / ME:
- Grundlagt: 1990 (som IACFS; ME blev tilføjet i 2005)
- Velgørenhedsstatus: Oklahoma state non-profit organisation 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Bethesda, Maryland
Mission statement:
IACFS / ME’s mission er at fremme, stimulere og koordinere udveksling af ideer relateret til CFS, ME og fibromyalgi (FM) forskning, patientpleje og behandling. Derudover gennemgår IACFS / ME periodisk den nuværende forskning, behandlingslitteratur og medierapporter til gavn for forskere, klinikere og patienter. IACFS / ME gennemfører og / eller deltager også i lokale, nationale og internationale videnskabelige konferencer med henblik på at fremme og evaluere ny forskning og tilskynde fremtidige forskningsaktiviteter og samarbejdsaktiviteter til fremme af videnskabelig og klinisk viden om disse sygdomme.
Ressourcer til dig:
- Professionel og ikke-professionel medlemskab
- Information og udtalelser om forskning
- Liste over begivenheder og meddelelser om forskning og finansiering
Måder at bidrage med:
- Donér penge online
- Giv penge penge via posten
Den nationale CFIDS Foundation
CFIDS var et almindeligt navn på denne betingelse, før ME / CFS blev populær. Det står for "kronisk træthed og immundysfunktionssyndrom."
National CFIDS Foundation’s mål er at hjælpe med at finansiere forskning i forhold til årsagen og behandlingerne af denne sygdom og til sidst at hjælpe med at finde en kur. Det arbejder også for at give information, uddannelse og støtte til personer med ME / CFS.
Ifølge sin hjemmeside går denne organisation ud over blot at finansiere forskning ved at grave ind i fortidens opdagelser, der ikke er delt eller finde forskere med relevant ekspertise og finansiere deres arbejde på disse områder. Det er bemandet udelukkende af frivillige og sammen med ME / CFS fremmer forskning i relaterede forhold, herunder Golfkrigs sygdom og flere kemiske følsomheder.
Hurtige fakta om National CFIDS Foundation:
- Grundlagt: 1997
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Needham, Massachusettes
Ressourcer til dig:
- Billig medlemskab omfatter to årlige nyhedsbreve
- Informative artikler
- Mindesmærke
- Liste over japansk medicinsk terminologi
Måder at bidrage med:
- Donér penge online
- Bliv medlem
ME-CFS Knowledge Center
ME-CFS Knowledge Center tilbyder en bred vifte af information og ressourcer via sin hjemmeside med det formål at hjælpe folk, der har ikke kun ME / CFS, men også de relaterede sygdomme af fibromyalgi og Golfkrigs sygdom.
Hurtige fakta om ME-CFS Knowledge Center:
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Placering: Loxahatchee, Florida
Mission statement:
Vores mission er at give dem, der er ramt af alvorlig træthed, myalgisk encephalomyelitis / kronisk træthedssyndrom (ME / CFS), fibromyalgi (FM) og relaterede sygdomme med en række ressourcer fra hele verden, som man skal håndtere disse komplekse og alt for ofte fejldiagnostiserede forhold.
Ressourcer til dig:
- Informationsartikler
- Liste over støttegrupper på tværs af landet
- Liste over ressourcer, herunder sundhedsplejeudbydere og advokater fra hele landet
- Omfattende videobibliotek
Måder at bidrage med:
- Donér penge via PayPal
- Shop i onlinebutikken
Løs ME / CFS Initiative
Solve ME / CFS Initiative (SMCI) siger det "arbejder for at fremskynde opdagelsen af sikre og effektive behandlinger og stræber efter en aggressiv udvidelse af finansieringen mod en kur." Det opretholder en biobank og patientregister, der hjælper med at bringe deltagere og forskere sammen for at gøre forskningen nemmere og billigere for forskere ud over at gøre data fra prøver tilgængelige for flere undersøgelser.
SMCIs mål er at fremme forskning om tidlig diagnosticering af sygdommen, bedre diagnose og effektivisering af behandlinger. Organisationen fokuserer primært på bioenergetik, immunitet og inflammation og neuroendokrin biologi. Og det uddeler regelmæssigt penge til forskere, som arbejder på disse områder.
Hurtige fakta om SMCI:
- Grundlagt: 1987
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalitet: Los Angeles, Californien
Mission statement:
Vores mission er at gøre ME / CFS bredt forstået, diagnostiserbar og behandles . Vi vil gøre dette ved at stimulere deltagende, patientcentreret forskning rettet mod tidlig opdagelse, objektiv diagnose og effektiv behandling af ME / CFS gennem udvidede offentlige, private og kommercielle investeringer.
Ressourcer til dig:
- Informationsartikler til patienter, venner og familie, forskere og sundhedsudbydere
- Liste over forskningsressourcer
- Webinars
- Bliv involveret med advocacy
- Nyhedsbrev
Måder at bidrage med:
- Giv penge online eller via mail
Simmaron Research
Simmaron Research fokuserer på pilotundersøgelser – små studier, der viser, at visse forskningslinjer er værd at forfølge – hvilket kan være, hvad der tiltrækker akademiske institutioner, statsfinansiering og interesse fra medicinalfirmaer til sådanne emner.
Desuden opretholder Simmaron et lager af biologiske prøver til forskere samt oplysninger om mere end 1.000 mennesker med ME / CFS. Det samarbejder også med ME / CFS forskere rundt om i verden.
Hurtige fakta om Simmaron Research:
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Incline Village, Nevada
Mission statement:
At gennemføre pilotundersøgelser, der spiller en central rolle i diagnosticering, behandling og forståelse af CFS / ME og andre neuroimmune sygdomme.
Ressourcer til dig:
- Publikationer om ME / CFS fra organisationen og dets rådgivere
- Forskningsfokuseret blog
Måder at bidrage med:
- Giv penge online
Regionale og internationale organisationer
En række ME / CFS-organisationer tjener lokalsamfund i hele USA og rundt om i verden. For en detaljeret liste over dem, besøg organisationer for kronisk træthedssyndrom og myalgisk encephalomyelitis.
Et ord fra Verywell
At gøre donationer til organisationer som disse velgørenhedsorganisationer kan være en vidunderlig gave til mennesker i dit liv, der har ME / CFS eller kæmper for denne sygdom i deres liv. Velgørende bidrag kan også skrives i din vilje. Før du giver penge til nogen velgørenhed, skal du dog sørge for at du undersøger det for at sikre, at din donation bliver brugt, hvordan du har tænkt dig.
Hvis du er blandt de heldige, der kan donere, kan denne liste hjælpe dig med at finde et værdifuldt sted at støtte. For dem der ikke kan give penge, kan du muligvis finde andre metoder til at hjælpe eller fremme disse grupper. I begge tilfælde kan du muligvis lære af dem og drage fordel af de ressourcer, de tilbyder.
