Er der mennesker, der har været i stand til at leve fulde og meningsfulde liv trods en diagnose af cystisk fibrose? At indse, at mange mennesker og endda berømte mennesker har levet hele livet med cystisk fibrose, kan bringe håb til dem, der lever med sygdommen og deres familier i dag.
Lever med cystisk fibrose
Decennier siden garanterede en cystisk fibrose (CF) diagnose næsten en væsentlig kortere end den gennemsnitlige forventede levetid.
Børn, der blev diagnosticeret, forventedes ikke at leve længe, og selv for få årtier siden var det sjældent, at et barn med CF skulle nå voksenalderen.
I dag, takket være moderne medicin og en bedre forståelse af sygdommen kan mennesker med CF føre fulde og meningsfulde liv.
Berømte personer med cystisk fibrose
Disse berømte personer med cystisk fibrose er gået ud over deres diagnoser for at bevise, at du kan leve et fuldt liv med CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, født i 1968, er en canadisk triathlete. Diagnostiseret i 20’erne har hun overgået den gennemsnitlige forventede levetid for dem med CF, og fortsætter med at leve et ekstremt aktivt liv. Bentley understreger vigtigheden af streng overholdelse af behandlingsregimer og motion for personer, der lever med CF. Hun har vundet 11 Ironman konkurrencer og er en af de mest succesrige triathletes.
I stedet for at se sin tilstand som en skade, skrev Bently i en december 2016 blog, "modgang fører til storhed." Så vidt hun deler med håbet, hun har fundet med andre, siger hun: "Hver gang jeg kørte, vidste jeg, at mit race tjente et højere formål at give familier håber, at deres børn med CF kunne opnå lignende ting i livet." Tak, Lisa, for at give os håb.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, født i 1991, er søn af tidligere NFL fodboldstjerne Boomer Esiason og hans kone Cheryl. Gunnar blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var to år gammel. Ironisk nok var Boomer involveret i cystisk fibrose bevidsthed og fundraising kampagner i flere år, før hans søn blev diagnosticeret.
Boomer er grundlæggeren af Boomer Esiason Foundation, en nonprofitorganisation, der søger at fremme CF-forskning og forbedre livet for mennesker med cystisk fibrose. Gunnar er en kandidat fra Boston College og trænere gymnasiet fodbold på Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, en tidligere basketballspiller og assisterende basketball coach ved Anderson University i South Carolina født i 1982, blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var barn. Han kæmpede med dårlig vækst, da han var en teenager, men trivedes efter at have fodringsrør placeret i maven. 6’1 "basketballspilleren sluttede efterhånden et sted på Anderson’s varsity basketball team. Gottlieb ligner ligesom mange andre atleter med cystisk fibrose vigtigheden af fysisk aktivitet for mennesker med CF og håber, at hans historie vil inspirere andre unge, der kæmper med sygdommen for at forfølge deres drømme.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, født i 2006, er søn af den britiske premierminister Gordon Brown, og blev diagnosticeret med cystisk fibrose som følge af rutinemæssige nyfødte screeningstest. Diagnosen kom som en overraskelse for Browns, som ikke vidste, at de var bærere af sygdommen. Hans historie er et vidnesbyrd om fordelene ved nyfødt screening for cystisk fibrose.
Med nyfødt screening kan behandlingen påbegyndes med det samme snarere end at vente på tegn og symptomer på cystisk fibrose, såsom underernæring eller åndedrætsbesvær. Det er vigtigt at bemærke, at testen i øjeblikket på nyfødte kun er en screening test; yderligere test er nødvendig for babyer, som tester positivt for at afgøre, om de har cystisk fibrose eller ikke.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var en britisk popsanger. Hun tog eksamen med en første klasse fra King’s College i London og havde en relativt succesfuld modellerings- og sangkarriere. Martineau skrev og talte ofte om hendes tilstand, og hun ventede på en triple-transplantation (hjerte, lever og lunge).
Hun døde i 2003 fra komplikationer relateret til CF, da hun var 30. Heldigvis er der også på kort tid fra hendes død til nutiden sket betydelige fremskridt i behandlingen af cystisk fibrose.
6. Travis Flores
Travis Flores, født i 1991 og diagnosticeret med CF i en alder af fire måneder, skrev en børnebog kaldet "The Spider Who Never Gave Up" med hjælp fra Make-A-Wish Foundation. Han brugte en del af salget fra sin bog til at donere tilbage til instituttet samt CF-organisationer og forskning. Han har rejst over en million dollars til Cystic Fibrosis Foundation og er en hyppig taler og talsmand for organisationen. Han modtog en BA i Acting fra Marymount Manhattan College og en mastergrad fra New York University (NYU) og bor for tiden i Los Angeles, Californien.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, født 1989, er en succesfuld rugby-spiller fra Australien. Han blev diagnosticeret med CF, da han var barn. Lægerne fortalte Karls familie, at han ikke ville leve forbi sin tiende fødselsdag. Næsten to årtier senere spiller Charles hovederens position og har vundet flere mesterskaber. Han menes at være den eneste person med CF for at spille en kontakt sport professionelt. Charles tjener nu som ambassadør for Cystic Fibrosis Australia.
Lever med cystisk fibrose
Som det fremgår af læring af disse overlevende og blomstrende af cystisk fibrose, er mange mennesker nu i stand til at leve fulde og bemærkelsesværdige liv med sygdommen. Der er mange flere mennesker, der ikke desto mindre er berømte, lever sikkert dybt meningsfulde liv takket være de enorme fremskridt i behandling, der har fundet sted i løbet af de sidste par årtier. Foreløbig er levetiden for sygdommen tæt på 40 år, med håb om, at yderligere forbedringer vil øge dette endnu mere.
Ved at læse om disse mennesker undrer du dig over, hvordan det ville være at leve med cystisk fibrose? Tjek Zoe’s historie – en lille pige, der bor hos CF.
