Parkinsons sygdom er blandt de mest almindelige neurodegenerative sygdomme i senlivet, der påvirker ca. 1,5% til 2,0% af befolkningen ældre end 60 år. Unge begivenheder Parkinsons (før 40 år) forekommer hos 5-10% af de diagnosticerede personer, mens 20% af de berørte er under 50 år.
Uanset hvilken alder der er begyndt, er vi alle sammen forenet af en lignende livserfaring, at Parkinsons bringer, men de med YOPD kan stå over for meget forskellige forhindringer, fra diagnose til sygdomsprogression og respons på behandling til sygdomsvarighed – de med YOPD må leve længere med komplikationerne ved denne diagnose.
For ikke at minimere de udfordringer, som de med sene sygdomme med forsinket sygdom står overfor – diagnosen senere i livet fører til en række unikke problemer også. Så selvom diagnosen kan deles, kan oplevelsen af, hvordan denne sygdom manifesterer, være forskellig på mange måder.
Udfordringer ved ung sygdom i begyndelsen
Først og fremmest er de, der har en ung sygdom, ikke nødvendigvis præsenteret på samme måde som deres ældre kolleger. Undersøgelser har vist, at patienterne i sygdommens ungdomsform er mere tilbøjelige til at fremvise stivhed og smerte; kramper og dystonisk posturing forekommer hyppigere end hos dem med forsinket sygdom. Dette er sandsynligvis, hvorfor en første diagnose af senititis, der især involverer det øvre ben, er ret almindeligt i de tidlige stadier af sygdommen for mange yngre patienter. Delvist på grund af symptomernes atypiske karakter ved præsentationen sammen med det faktum, at klinikere stadig har tendens til at udelukke Parkinsons skyld på grund af patientens yngre alder, har undersøgelser vist, at læger tager længere tid at diagnosticere patienter med tidlig start.
I en bestemt undersøgelse var denne afvigelse i tid til diagnose i gennemsnit 15 måneder længere for yngre patienter.
YOPD patienter er også i øget risiko for ikke-motoriske symptomer på PD (såsom søvnforstyrrelse, depression, angst, forstoppelse, lav energi, urinproblemer, apati osv.), Selv om de har en lavere demensgrad.
Tidligere indledte patienter lider også en øget dosis af dystoni i begyndelsen og under behandlingen.
Med hensyn til ledelse har yngre patienter en øget dyskinesi-hastighed som følge af L-DOPA-behandling. YOPD-patienter er mere tilbøjelige til at udvikle behandlingsrelaterede komplikationer som motorfluktuationer og dyskinesier tidligere i løbet af deres sygdom. Schrag et. al. fandt ud af, at 100% af YOPD-patienterne i deres undersøgelse havde udviklet behandlingskomplikationer inden for 10 år eller mindre af diagnosen.
Med hensyn til sygdomsforløbet antyder de foreliggende beviser, at PD-patienter med en yngre alder allerede har en langsommere sygdomsprogression. I en undersøgelse tog YOPD-patienterne betydeligt længere (2,9 år) for at nå H & Y-fase 1 fra symptombegyndelsen sammenlignet med patienter med sene startpersoner (1,7 år) (Jankovic et al.).
Afsluttende tanker
Derfor er der mange medicinske og ledelsesmæssige udfordringer, der er unikke for YOPD-gruppen. Ikke alene er håndtering af symptomer vanskelige, men også patienter med ungdomsparkinson (YOPD) har psykosociale problemer, som skaber flere udfordringer. Undersøgelser har vist, at en yngre alder ved starten var signifikant forbundet med dårligere samlede livskvalitetsresultater.
Younger start var også en risikofaktor for dårlig følelsesmæssigt velvære uafhængigt af depression status.
De med YOPD diagnosticeres i de mest produktive år i deres liv, i toppen af deres karriere, da de etablerer sig økonomisk, rejser familier, ofte unge familier, der selv lever hektiske livsplaner. Spørgsmål, der ellers ikke er store hindringer, er rejst – omkring beskæftigelse, økonomisk sikkerhed, relationer, forældre og fremtidige mål. Disse psykosociale problemer kræver så meget opmærksomhed som de medicinske problemer; de har negativ indflydelse på følelsesmæssig stabilitet hos både patient og familie og forstyrrer alle forhold.
YOPD-patienter kan drage fordel af en teamtilnærmelse til deres behandling for at imødegå alle områder af interesse og for at maksimere livskvaliteten.
