Marfan syndrom er den mest almindelige arvelige sygdom i bindevævet, som almindeligvis påvirker skeletsystemet, hjertet, blodkarrene og øjnene. Mennesker med Marfan syndrom er normalt ret høje og tynde, og deres arme og ben er længere end normalt. De har også ofte lange fingre (en tilstand, som læger kalder araknodactyly), en unormal krumning af rygsøjlen (kyphoscoliosis) og dislokation af øjets linsen.
De mest livstruende komplikationer af Marfan syndrom er relateret til hjertet og blodkarrene; især til aortaens aeurisme. En aneurisme er en udvidelse (ballon ud) af blodkarets væg. Denne udvidelse svækker kraftigt aorta-væggen og gør den tilbøjelig til pludselig brud (en tilstand, som læger kalder dissektion). Aorta dissektion er en medicinsk nødsituation, og kan føre til pludselig død hos mennesker med Marfan syndrom.
Da denne katastrofe er mere tilbøjelig til at forekomme i tider, hvor kardiovaskulærsystemet bliver stresset, kan træning især udfælde aorta dissektion hos en person med Marfan syndrom. Af den grund må unge, der har Marfan syndrom, ofte begrænse deres deltagelse i atletiske aktiviteter.
Det er aldrig let for unge at høre, at deres fysiske aktivitet skal begrænses. Heldigvis kan de fleste mennesker, der har Marfan syndrom, være aktive, men med begrænsninger.Det er vigtigt for disse unge atleter at være opmærksomme på deres grænser.
Generelle træningsanbefalinger til unge atleter med marfansyndrom
Formelle anbefalinger om at deltage i konkurrencedygtig atletisk aktivitet for atleter med Marfan syndrom blev offentliggjort af Bethesda-konferencen om berettigelsesanbefalinger til konkurrencedygtige atleter fra 2005 med kardiovaskulære abnormiteter.
Her er et resumé af disse anbefalinger:
Atleter, der har Marfan syndrom, skal have ekkokardiogram hvert sjette år for at søge udvidelse af roden af aorta.
Hvis der ikke er aortisk roddilation eller andre alvorlige hjerteabnormiteter og ingen familiehistorie af aorta-dissektion, kan de deltage i det, der kaldes lave og moderate dynamiske, statiske sportsaktiviteter – de aktiviteter, som normalt ikke kræver "udbrud" af ekstremt høj intensitet øvelse. Eksempler på passende aktiviteter omfatter golf, bowling, vandreture og bordtennis.
Hvis der er tegn på aorta rot dilatation eller en familie historie af aorta dissektion, så er kun meget lav intensitet aktivitet, såsom golf eller bowling, passende.
Personer med Marfan syndrom rådes til at undgå højrisiko aktiviteter – kontakt sport og aktiviteter, der kræver isometrisk øvelse, der producerer en Valsalva manøvre (såsom vægtløftning).
Nogle mennesker med Marfan syndrom kan individuelt ryddes af deres læger (hvis deres risiko vurderes at være ret lav), at deltage i mellemrisikosport såsom basketball, baseball, touch fodbold og cykling.
Betesda-konferencen henviste specielt til personer, der deltager i organiseret, konkurrencedygtig atletik.
Det lagde især retningslinjer for skoler og andre organisationer, for hvilke atleter med Marfan syndrom måske søger at deltage i deres programmer. Det henviste ikke specifikt til den sportslige atlet.
Betesda-anbefalingerne kan dog stadig give vejledning til rekreative atleter og deres læger. I alle med Marfan syndrom, der ønsker at dyrke sport, kan periodiske ekkokardiogrammer bruges til at lede et passende niveau af fysisk aktivitet.
Et ord fra Verywell
Mennesker med Marfan syndrom har en livslang øget risiko for alvorlige kardiovaskulære hændelser, og kræver regelmæssig medicinsk opfølgning.
Øvelsesbegrænsninger rådes til alle med Marfan syndrom. Graden af begrænsning vil dog variere fra person til person, og mange er i stand til (og opfordres til) at nyde den aktive livsstil med passende forholdsregler.
