sygdom og sygdom er ofte genstand for sappy, dårligt producerede, lavet til tv-film. Det er ikke tilfældet med disse fem spillefilm. Hver af disse film fokuserer på sjældne sygdomme og lidelser, der er integreret i filmens plot; ikke bare spinkle eftertanke og plot enheder.
Nogle få af disse film var meget populære blandt filmspillere og er kritisk anerkendte værker, mens andre generelt blev overset af offentligheden; bare blips på radaren. Alligevel er hver af disse film værd at se. De er sikker på at ændre dit perspektiv til det bedre i den måde, du ser på og diskuterer alvorlige, men alligevel kendte, sjældne sygdomme og lidelser.
1The Elephant Man (1980)
"The Elephant Man" er en film fra 1980 med John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft og John Gielgud. Næsten alle, der har set denne film kan lide det, hvor John Hurt skildrer Joseph Merrick, med navnet "Elephant Man" på grund af de forvirrende virkninger af det mest sandsynlige Proteus syndrom. Merrick’s deformiteter gjorde ham til en menneskelig anomali. Hurt skinner, da han skildrer den intelligente, følsomme mand bag masken.
Oprindeligt blev det fejlagtigt troet, at elefanten lider af neurofibromatose, en tilstand, hvor tumorer vokser på nervevæv. Elefantmanden havde derimod ikke de brune pletter, der var karakteristiske for neurofibromatose, og i stedet afslørede røntgen- og CT-undersøgelser af Merrick i 1996, at hans tumorer voksede ud fra knogle- og hudvæv, kendetegnet ved Proteus syndrom.
Det bemærkes, at Merrick levede fra 1862 til 1890, men Proteus lidelse blev ikke identificeret til 1979. Det er sandsynligt, at der i dag er en række sjældne sygdomme, som vil blive identificeret og forstået yderligere i fremtiden.
2Lorenzo’s Oil (1992)
1992-filmen "Lorenzo’s Oil" stjerner Hollywood heavyweights, Susan Sarandon og Nick Nolte. "Lorenzo’s Oil" fortæller historien om forældre Augusto og Michaela Odones kamp for at finde behandling for deres søn Lorenzo’s adrenoleukodystrophy (ALD), en dødbringende genetisk sygdom. Filmene giver en rørende følelsesmæssig skildring af denne progressive neurologiske lidelse, men der er nogle unøjagtigheder. Ikke desto mindre vil du juble for familiens succeser.
Adrenoleukodystrofi er en arvelig sygdom, arvet i et autosomalt recessivt mønster forbundet med X-kromosomet. Som sådan opstår lidelsen kun hos drenge. (Lær mere om arvsmønstre i genetiske sygdomme.)
Sygdommen er progressiv, der involverer degenerationen af myelin, ligner nogle andre sygdomme som multipel sklerose. Myelin virker som belægningen over en elektrisk ledning, og når denne "belægning" ødelægges, formindskes informationsspredningen over nerven.
3The Tic Code (1998)
"The Tic Code" stjernerne Christopher Marquette, Gregory Hines og Polly Draper. En 10-årig dreng (Marquette) og en saxofon spiller (Hines) mødes og opdager, at de begge har Tourettes syndrom. Men hver beskæftiger sig med det på sin egen måde. Gutten har justeret sig til hans tics, men den ældre mand forsøger at skjule sin og genskabe drengens accepterende holdning.
Der er en række måder, hvorpå disse tics opstår, men den måde det er almindeligt portrætteret i medierne – med uanstændigt Ord og gester – er faktisk meget usædvanligt.
Heldigvis er der nu en række behandlinger til rådighed, som kan hjælpe disse mennesker – som ofte står over for Tourettes under angst for ungdomsårene at starte.
4The Mighty (1998)
"The Mighty" er en fantastisk film, du nogensinde aldrig har hørt om, med Sharon Stone, Gena Rowlands og Harry Dean Stanton. Kevin er en klar 13-årig med Morquio syndrom, en progressiv sygdom, og Max, et langsomt bevægeligt barn med lavt intellekt-han føler, at han ser ud som "Godzilla" – er dysleksi. De to udgør et usandsynligt venskab, når Kevin bliver Maxs læsepædagog.
Morquio syndrom er arvet i en autosomal recessiv mode betragtes som en af mucopolysaccharidoserne (MPS), sygdomme forårsaget af manglende enzymer krævet ved normal metabolisme. Morquio syndrom betragtes som MPS IV, mens Hurlers syndrom, som folk kan være mere bekendt med, betragtes som MPS I eller II. Sygdommen har mange træk, der spænder fra knogler og leddabnormaliteter til hjertefejl på hornhindeforstyrrelser og mere.5 The Sixth Happiness (1997)
Denne 1997 film "The Sixth Happiness" med Firdaus Kanga og Souad Faress blev udgivet i Det Forenede Kongerige. Det er baseret på Kanga ‘s selvbiografi, med titlen "Prøver at vokse." Kanga spiller faktisk sig selv i denne film. Filmen fortæller historien om en dreng, der hedder Brit, der vokser op i Indien. Han er blevet født af en sygdom, der gør hans knogler skøre og aldrig vokser højere end 4 fod. Brit er en charmerende, sjov og meget realistisk karakter, der kæmper med sin seksualitet og livets problemer på sin egen unikke måde, men hans forældre har meget forskellige holdninger til hans handicap.
Selvom denne film ikke fremhæver en særlig sjælden sygdom (selvom den passer til osteogenese imperfecta på mange måder), kan det medvirke til at øge bevidstheden om flere sjældne og usædvanlige sygdomme, der involverer skøre knogler og dværg.
Osteogenesis imperfecta er den sygdom, der er blevet dannet "sprød knoglesygdom." Sygdommen skyldes en defekt i en type kollagen, der findes i knogler, ledbånd og øjet, og fører ofte til flere brudte knogler ud over kort statur. Der er flere forskellige former for sygdommen, med sværhedsgrad varierende meget endda for dem med samme form for sygdommen. Heldigvis hjælper de seneste fremskridt inden for behandling, som for osteoporose-stoffer, at forbedre nogle af disse menneskers liv.
Kort statur er omtalt som dværgisme, når voksen højde er 4 fod 10 tommer eller mindre og har mange årsager.
Ud over film, der øger bevidstheden om sjældne sygdomme, har folk med nogle af disse forhold brugt deres tilstand på en fremtrædende måde for sølvskærmen. Et eksempel er John Ryan Evans, en skuespiller med achondroplasi og hans rolle i mange produktioner, herunder
Hvordan Grinch Stole Christmas .
